måndag 22 augusti 2011

"40 000 kan ha okänd sjukdom!" ME/CFS - den osynliga sjukdomen

"Om det finns en sjukdom som:
- är erkänd av WHO,
- det forskas kring på många håll runtom i världen,
- man håller på att ta fram effektiva behandlingar mot,
- är handikappande, ofta i hög grad,
- svenska medborgare nekas vård för, oftast inte ens får information om av läkare, och till och med ibland nekas ersättning från Försäkringskassan - är det inte ett övergrepp mot dessa medborgare?"

Ovanstående är hämtat ur en ny bok, Trött är fel ord. Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS (red. Britt-Marie Thurén), Recito Förlag.

ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) har enligt WHO:s klassifikation följande beteckning: WHO ICD-10 G93.3 (Postviral Fatigue Syndrome)
I Sverige kan 40 000 vara drabbade, i Stockholm kanske 8 000. Knappast försumbara patientantal...

Boken innehåller ett flertal personliga berättelser där människor med ME/CFS beskriver hur det är att leva med detta kroniska tillstånd i vårt land. Emellanåt en skakande läsning där jag faktiskt har svårt att förstå hur en del av kapitelförfattarna orkar leva överhuvudtaget. Eller lever man verkligen om man lider av ständig värk och "hjärndimma", inte tål ljud och ljus, inte orkar läsa, skriva eller prata, inte ta en promenad - eller ens en dusch? Lever man om man ständigt måste vara instängd i ett mörkt, tyst rum - och inte ens orkar ligga ner?
Om man dessutom känner sig ifrågasatt och negligerad av sjukvården så finns i värsta fall inget hopp kvar!

Jag rekommenderar varmt denna bok som förutom patientberättelser (faktiskt ofta hoppingivande!) även innehåller en hel del fakta om ME/CFS. Boken kan beställas genom Riksföreningen för ME-patienter.

Som jag tidigare nämnt så hålls på onsdag denna vecka, 24 augusti på eftermiddagen, ett mycket intressant seminarium med internationellt framstående ME/CFS-forskare.
Seminariet hålls i Landstingshuset, Stockholm, och är kostnadsfritt.

7 kommentarer:

  1. Ja det var ju lite komisktt har med kommit ut med en bok på det förlaget i veckan om några osynlig sjukdomar.. Boken heter ATT INTE BLI TRODD ( litenupplaga.se/ 824) Jag har EDS och Morbus Dercum som funnits i 125 år men ingen har forskat något nämnvärt för det en helvets vandrad värk som inga behandlignar biter på sen har jag även opererats för cancer i spottkörteln och bröstet. Sen tillkom den höga M_komponten.. så jag sover två till sju gånger om dagen men ingen tror ändå på mig..Jag tror vi är många som får lida helt i onödan.

    SvaraRadera
  2. Hej Monica,
    Tack för din kommentar och tips om ytterligare en bok om okända sjukdomar, även den utgiven av förlaget Recito.
    Morbus dercum vet jag inte så mycket om men - tyvärr - så är jag ganska väl insatt i Ehlers Danlos Syndrom (EDS). Åtminstone när det gäller EDS så är det tyrots allt en stor skillnad jämfört med ME/CFS eftersom man i detalj vet den molekylära bakgrunden till EDS (mutationer som påverkar kollagenets struktur).

    däremot kan jag tänka mig att smärttillståndet morbus dercum har mer jämförbara likheter med ME/CFS.

    SvaraRadera
  3. Ville tacka för ett jättebra inlägg Michel. Jag är ju en av skribenterna i boken och har nog aldrig tänkt så som du skriver, men är kanske "nyttigt" att bli påmind även om det frammanade ett par tårar.
    Jag är en evig optimist och ser alltid till det ljusa i livet (trots allt mörker)så man kanske inte tänker på hur lite av ett liv man egentligen har.

    Fick även nyligen veta att jag utöver min ME även lider av EDS så jag tackar dig Monica för boktipset. Detta är helt nytt för mig.

    // Saga

    SvaraRadera
  4. Hej Saga, tack för din kommentar.
    Jag vill understryka att jag blir imponerad och berörd av just den optimism och styrka som ändå lyser igenom i de olika patientberättelserna.

    Håll fast vid din optimism! Den kan bidra till att hålla sjukdomen i schack. Därför ser jag det som viktigt att t ex ME/CFS-patienter känner ett stöd från sjukvården även om den idag inte kan erbjuda någon bot.

    SvaraRadera
  5. Optimismen är det jag lever för :) Den överger jag aldrig. Det är tack vare den man står ut att leva så begränsat som man trots allt gör.

    Håller helt med att vi behöver känna stöd från vården även om ingen behandling finns. Att slippa känna sig påhoppad och ifrågasatt och tvingas försvara något man inte vill ha.

    Lika så behöver vi rätt hjälp av kommunen där det ofta är väldigt svårt att få individuellt anpassat bistånd just för att folk inte kan greppa vidden av sjukdomen.

    Och FK såklart där väldigt många blir väldigt illa drabbade.

    Tror jag talar för oss alla när jag säger att vi är väldigt glada att du uppmärksammat oss :)

    Ha det gott
    // Saga

    SvaraRadera
  6. Jag och alla andra EDS-are i hela Sverige skulle bli överlyckliga om Stockholm kunde skapa ett EDS-team för hela Sverige. Sedan utredningsteamet på Dermatologen lades ned så finns det inte längre någon samlad kompetens.

    Jag har fortfarande inte tagit in att det finns en livs levande politiker som är insatt i EDS... TACK för att du valde att engagera dig politiskt!

    Malin, EDS-diagnos sedan 2009

    SvaraRadera
  7. Malin, tack för din kommentar och vänliga ord.
    Se mitt svar i särskilt blogginlägg 2011-09-10.
    Allt gott!
    /Michel

    SvaraRadera