söndag 17 augusti 2014

Lite Stockholms-nytt (?) om sjukdomen ME

Den som följer min blogg vet att jag emellanåt skriver om sjukdomen ME/CFS (eller hellre benämnd enbart ME för att inte blandas ihop med "trötthetssyndrom").
I slutet av maj deltog jag i den internationella konferensen Invest in ME i London. Jag har tidigare påbörjat en rapportering (Delrapport 1), men eftersom det nu finns en officiell sammanfattning från konferensen så hänvisar jag till den istället för en väldigt sen slutrapport från min sida.

Istället vill jag här återge ett citat som jag fått från Stig Nyman (KD), äldre- och forskningslandstingsråd i Stockholm och ansvarig för frågor kring ME. Citatet är hämtat från Stigs mejlväxling med en ME-sjuk person och jag återger det, med Stigs medgivande, eftersom det innehåller i mitt tycke intressant information inför 2015:

”Jag förstår din frustration över att inte kunna göra mer. Vården för ME-sjuka i Sverige är efter övriga jämförbara länder och det har berott på en tröghet hos professionen att ta till sig sjukdomens autoimmuna problematik. Vill be dig påtala för Danderyds ME-klinik att de ha inom ramen för sitt uppdrag från landstinget har att utfärda underlag till sjukintyg. Anser de sig trots inte ha den skyldigheten så ber jag dig kontakta mig igen så ska jag be vår förvaltning påminna dem. Jag och Kristdemokraterna kan efter att ha jobbat intensivt med ME-frågan däremot lova följande:
Under första terminen 2015 så kommer ett ME centrum öppnas i Stockholm.
Vården för ME-patienter i Stockholm kommer vid detta centrum att vara biomedicinskt inriktad. Vi överväger just nu även att vårdorganisatoriskt lägga den under neurologi för att markera detta.
Vården kommer bli långsiktig samt ha anknytning till biomedicinsk forskning, det är av yttersta vikt att nya rön snabbt kan absorberas av svensk vård.

I väntan på att gåtan ME knäcks av vetenskapen är jag uppriktig i min önskan med att Stockholm ska bli landets ledande landsting på omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering. Vill även råda dig att läsa på så mycket du kan själv, du kan lära läkarna mycket samt inte minst kontakta ME-föreningen som är en bra hjälp i vardagen.”

Slut citat (av Stig Nyman)

Nu kommer förvisso ett landstingsval emellan, där många tror att det blir ett maktskifte, inte minst med tanke på att mitt eget parti (MP) går väldigt starkt framåt både i Stockholms stad och i Stockholms län.
Men jag vågar lova att om MP är med och styr landstinget från hösten så kommer det definitivt inte innebära något hot mot en förbättrad vård för de ME-sjuka. Tvärtom!

Nu måste jag avsluta detta inlägg eftersom startsignalen gått för att sätta upp valaffischer!
Ut och affischera!


15 kommentarer:

  1. Vad glad jag blir att läsa det här!! Särskilt att det blir en ME klinik med biomedicinska grunder.

    SvaraRadera
  2. Underbara nyheter!!! Tack tack tack!!

    SvaraRadera
  3. Fantastiskt! Hoppas kunskaperna därifrån sedan kan sprida sig ut över landet också, vi är många som behöver den här hjälpen! <3

    // Ellen :)

    SvaraRadera
  4. Så underbara nyheter! Tusen tack!
    /Monica

    SvaraRadera
  5. Hoppas att det Stig Nyman lovat kommer att hålla. Tack Silvestri för att du engagerar dig och fortsätter att kämpa för en bättre vård för ME-patienter.

    SvaraRadera
  6. Underbart! Jag betalar tiotusen kronor per år för att få vård av en kunnig neurolog och få de mediciner som gör att jag åtminstone kan sitta uppe lite, surfa på nätet och sköta min egen hygien. DS-mottagningen kunde inte hjälpa mig alls. Blir det här så bra som det låter kommer det att göra en enorm skillnad för många svårt sjuka patienter som hittills inte fått någon vård alls i SLL.

    SvaraRadera
  7. Låter som ljuv musik i mina öron. Hoppas innerligt att det inte endast är "valfläsk".

    SvaraRadera
  8. Det börjar röra på sig i ME/CFS-frågan i Stockholms läns landsting. Vi har fått ett engagerat forskarnätverk med flera namnkunniga personer som har publicerat flera intressanta forskningsrapporter. Fler studier är dessutom på gång. Och det verkar som en mottagning med biomedicinsk inriktning äntligen kan bli verklighet.

    Vi har fortfarande en lång väg att vandra, men vi går åtminstone framåt i rätt riktning. Tack Michel och alla andra på den politiska arenan som engagerat er i ME/CFS!

    SvaraRadera
  9. Det är på tiden att något händer. Hoppas att de bra amitionerna blir verklighet så snart det går. Många personer lider och många människoår har gått till spillo på grund av att denna patientgrupp har glömts bort inom vård och forskning.

    Hoppas att det blir en budget för biomedicinsk forskning på åtminstone 10 miljoner kr/år, samt att en vävnadsbank med vävnader från ME-patienter (inklusive post mortem) upprättas.

    De politiker som arbetar för detta skall ha en enorm eloge för att de har tagit sitt ansvar och avser att försöka rätta till de "systemfel" (och stora orättvisa) som finns i det att patienter med svår invaliditet och stort lidande inte får adekvat vård och att man inte satsar ordentligt på biomedicinsk forskning för att i framtiden kunna bota sjukdomen eller hålla den tillbaka.

    SvaraRadera
  10. De politiska partierna som tänker förbättra vården och forskningen om ME borde gå ut med detta via officiella kanaler. Tillsammans med fibromyalgi-patienter utgör ME-patienterna 4% av befolkningen i Sverige. Jämför detta med småpartispärren på 4% till riksdagen och 3% till landstinget.

    SvaraRadera
  11. Stig Nyman skall sluta som landstingsråd efter valet 2014. enligt nyheter från september 2013. Det gäller att de som tar över efter honom har samma inställning som honom.

    http://stockholm.kristdemokraterna.se/stig-nyman-kd-slutar-som-landstingsrad-efter-19-ar/

    http://stockholm.kristdemokraterna.se/amnen/landstingsrad/

    SvaraRadera
  12. Det låter väldigt positivt!! Vet du om Danderyd o den andra enheten (på KS) att finnas kvar? Jag hoppas inte det eftersom de rekommenderar träning vid ME.

    SvaraRadera
  13. Pirjo Harjutsalo24 augusti 2014 13:11

    Underbara nyheter!!! Måtte vi från norrland också få komma dit!!! Det är min önskan i detta livet att återigen kunna leva igen!

    / PH

    SvaraRadera