onsdag 31 augusti 2011

Ödmjukhet och transparens

På ganska kort tid har jag blivit mycket engagerad i ME/CFS-patienternas situation. Tyvärr så kan den situationen nog ses som modell även för andra patientkategorier inom hälso-. och sjukvården, dvs människor som mår mycket dåligt fysiskt och kanske även psykiskt, men ändå känner sig bortglömda eller negligerade av vården. Detta är naturligtvis något som vi måste förbättra, genom bredare samarbete mellan patientföreningar, forskare, kliniskt verksam personal, beslutsfattare/politiker och företag/branscher (läkemedel, diagnostika mm).

Det har knappast undgått mig att blogginlägg om just ME/CFS lockar extra många läsare till bloggen, till och med utanför Sveriges gränser (översättningsverktygen på webben är fantastiska, eller hur?). Jag tolkar detta som att patientkategorier av det slag som jag beskrivit ovan är mycket aktiva i att söka relevant information på internet, denna på samma gång guldgruva och träsk av information och desinformation.
Det lägger också ett ansvar på mig - och andra - att försöka hålla mig till att publicera endast relevanta inlägg om ME/CFS, dvs avhålla mig från "effektsökeri".

Min bild av t ex de ME/CFS-sjuka (om jag får generalisera lite) är att många är oerhört pålästa och kunniga inom de ämnen som är av betydelse (t ex mikrobiologi och molekylärbiologi). Men jag har också på kort tid förstått att det finns krafter inom detta område som "vet" vad som är rätt, där man anser sig ha sanningen om orsaken till ME/CFS. Det är exempel på en kategorisk inställning som jag personligen ser som olycklig, kanske till och med farlig.

När det gäller ME/CFS-problematiken så är jag övertygad om att ifall vi, utan onödig fördröjning, ska hitta fram till en optimerad diagnostik och behandling så måste vi ha ett informationsutbyte och en dialog som präglas av ödmjukhet och transparens. Ödmjukhet inför det vi faktiskt inte vet, och transparens så tillvida att vi är så öppna som möjligt med de fakta vi har, men också att vi är öppna med vilka vi representerar, och vilken agenda vi har.

Med anledning av det sistnämnda så lägger jag in min senaste kommentar från ett tidigare inlägg "XMRV före lunch":

I have now had a look at the web site recommended by Muckle. As a scientist you should always welcome constructive critique and in this case I hope that Paprotka, Coffin et al would be able to do that and respond to the relevant challenges.
However, I want to stress three things regarding this web site:

1. This International ME Association calls itself a patient association, however I cannot find any information on what international representation it has (apart from the "CEO" and the "directors"), how many members there are - or even how to become a member? I find this very strange and it certainly weakens the credibility of IMEA. (Nota Bene: IMEA may still have a point in its critique)

2. Coffin, Paprotka et al, as usual for scientists when publishing results, "suggest" a more or less logic interpretation, namely "that the association of XMRV with human disease is due to contamination of human samples with virus originating from this recombination event."
This suggestion is to be confirmed or proven wrong by others.

3. IMEA seems to advocate the "truth" that it is the XMRV that is the cause of ME/CFS, i.e. IMEA does not SUGGEST this but has already decided (for others) what is true and what is not. In my opinion this kind of categorical thinking is very unfortunate or even dangerous, because it may delude people as well as science into a dead end.

Politics/policy-making - for instance regarding healthcare - should as far as possible, be knowledge-based, i.e. based on science, at least as we know it at the point of decision.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar