torsdag 13 november 2014

Angående vårdval för ME-sjuka


Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 
att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

7 kommentarer:

  1. Tack för en bra sammanfattade information.
    Nu hoppas jag verkligen att det blir ett bra team som kommer ta hand om de med ME. Det fungerar inte med några som inte kan ta till sig sjukdomen, eller som hela tiden ifrågasätter patienterna och deras mående och förmåga. Det behövs stöd för ME sjuka och det behövs en mottagning där allt finns samlat på samma plats samt att få möjlighet till hembesök för de som är som sämst i sin ME. Det behövs forskning och utbildning till övriga i vården.
    Hoppas att de som kommer få uppdraget tar till sig och lyssnar på RME som har mycket information och att de också tar till sig av ME vård och forskning utanför Sverige.

    SvaraRadera
  2. Stort tack för rapporten. ME-vården i Stockholm har ju hamnat helt fel, med enheter som fokuserar just på de omstridda behandlingarna KBT/ACT, som kan vara bra som hjälp till coping men inte som behandling för sjukdomen, och GET/gradvis ökad träning, som har skadat mängder av ME/CFS-patienter.

    Två länktips i den frågan:
    Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioral Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
    http://rme.nu/sites/rme.nu/files/harms_associated_with_get_kindlon_2011_bulletin_of_iacfs-me_0.pdf

    Metodologiska problem i studier av kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning för behandling av ME/CFS
    http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/metodologiskaproblemcbtochget_ver1.pdf

    SvaraRadera
  3. Tack för kommentarer och lästips!

    SvaraRadera
  4. Tack för denna rapport!
    Men varför har Alliansen lagt in ME under Rehab? Och ihop med utmattningssyndrom? Det är ju helt fel, för ME är det ju specialistkliniker och immunterapi som behövs.
    /Anhörig

    SvaraRadera
  5. tack så jättemycket för ditt genuina engagemang! känner mig försiktigt optimistisk och hoppas av hela mitt hjärta att detta leder till nåt värdefullt, och på sikt hållbart.

    håller verkligen med anonym ovan om att det direkt ger väldigt problematiska signaler när detta hamnar under rehab och tillsammas med utmattningsdepression… mycket ledsamt att se.

    och ja, de enorma problemen, riskerna och farorna med KBT och GET (gradvis utökad träning/aktivitet) måste verkligen lyftas och tas på allra största allvar! jag blev själv tvingad (under hot om indragen sjukpenning) till KBT och GET under de första åren när jag efter en infektion insjuknade i ME, vilket dramatiskt försämrade min funktionsförmåga - gjorde mig i praktiken sängbunden - och jag har efter drygt 8 år(!!) fortfarande inte lyckats återhämta mig, inte ens delvis. bevisligen en grav felbehandling som totalförstört mitt liv, men vem tar ansvar för det? varför informerades jag aldrig om riskerna, trots att de ju är mycket väl kända och dokumenterade? hur många till ska måsta drabbas på liknande sätt, innan detta elände stoppas en gång för alla?

    * de metodologska problemen med studierna, bl a de som nämns/länkas i kommentaren ovan, ovan är mycket allvarliga. många olika aspekter av dessa studier är alltjämt under hård kritik från patienter såväl som experter, forskare osv.

    * det genomgående höga antalet rapporterade bestående försämringar, speciellt med GET, talar sitt tydliga språk. (1,2)

    * validiteten av de modeller som ligger till grund för KBT och GET för ME/CFS (3-5) är extremt problematiska (osanna påståståenden om att det “bara” skulle handla om patientens så kallade “felaktiga föreställningar om sjukdomen” och “deconditioning”, alltså inga biologiska avvikelser), inte minst med tanke på att de helt ignorerar de många olika biologiska avvikelserna som konstaterats gång på gång i tusentals vetenskapliga studier, framför allt de kring just fysisk ansträngning och ME/CFS (6,7).

    ingen skulle väl nånsin tillåtas mata nötallergiker med stora mängder jordnötter och kalla det för rehabilitering?

    referenser:

    1. Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2):59-111. http://iacfsme.org/BULLETINFALL2011/Fall2011KindlonHarmsPaperABSTRACT/tabid/501/Default.aspx

    2. Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30:284-299. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350

    3. Bavinton J, Darbishire L, White PD - on behalf of the PACE trial management group. Graded Exercise Therapy for CFS/ME (Therapist manual): http://www.pacetrial.org/docs/get-therapist-manual.pdf

    4. Burgess M, Chalder T. PACE manual for therapists. Cognitive behaviour therapy for CFS/ME. http://www.pacetrial.org/docs/cbt-therapist- manual.pdf

    5. Bazelmans E, Prins JB, Bleijenberg G. Cognitive behavior therapy for relatively active and for passive CFS patients. Cogn Behav Pract. 2006;13:157-166.

    6. http://www.cortjohnson.org/http:/www.cortjohnson.org/blog/category/new-l/research/exercise-research/

    7. Mark VanNess 'Exercise and ME/CFS' at Bristol Watershed. https://www.youtube.com/watch?v=q_cnva7zyKM

    jag vill även rekommendera följande diskussionsforum, ett mycket bra ställe att börja för den som vill gå djupare i frågan kring problematiken kring KBT/GET:
    http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/pace-trial-and-pace-trial-protocol.3928/

    SvaraRadera
  6. Hur skulle du reagera om du plötsligt drabbades av hjärnhinneinflammation, och läkarna beordrade samtalsterapi och några extra löprundor som enda behandling?

    Forskning har påvisat inflammation i delar av hjärnan hos ME/CFS-sjuka. ME/CFS går inte att rehabilitera bort med varken samtalsterapi (KBT) eller gradvis utökad träning (GET). Det finns ett akut behov av biomedicinsk specialistvård och forskning, låt inte mer resurser och liv gå till spillo!

    Att uppmana en patient att springa ett maratonlopp för att bota sin influensa skulle gissningsvis leda till att läkaren skulle förlora sin legitimation. Hur kan det komma sig att det inte är straffbart för läkare att rekommendera GET till ME/CFS-sjuka?

    http://jnm.snmjournals.org/content/early/2014/03/21/jnumed.113.131045.abstract

    http://www.cortjohnson.org/blog/2014/04/12/neuroinflammation-putting-itis-back-myalgic-encephalomyelitis-back-future-chronic-fatigue-syndrome/

    SvaraRadera
  7. I mitt landsting avvaktar politikerna för att se vad Stockholms läns landsting beslutar om ME-vården. Att det nu blir en fråga under Rehab och närliggande till utmattning och smärta är inte alls ett bra besked för oss.

    SvaraRadera