onsdag 26 oktober 2016

ME/CFS-möte (SMCI) i Washington oktober 2016



För drygt en vecka sedan var jag I Washington, USA för att träffa övriga medlemmar av ett forskningsråd med fokus på sjukdomen ME/CFS.
Detta forskningsråd lyder under den amerikanska organisationen Solve ME/CFS Initiative (SMCI) och samlar några av världens främsta forskare och experter inom ME. Följaktligen känner jag mig mycket hedrad att få ingå i detta sammanhang. Vid mötet i Washington träffade vi även styrelsen för SMCI där de flesta ledamöter är ME-patienter och anhöriga. Tydligt under det intensiva dygn som vi sammanträdde var allas enorma engagemang för att den plågsamma gåtan ME ska knäckas så att sjukdomens orsak blir känd, liksom bästa metodik för diagnos och behandling.

Särskilt inbjuden till mötet var Dr Vicky Whittemore som är programdirektör för det medicinska område inom NIH (National Institutes of Health) där ME/CFS ingår.
Forskningsrådets sammansättning kan ses via denna länk:
http://solvecfs.org/newsletter/…/images/temp/RAC-members.pdf
En sammanfattning från mötets korta vetenskapliga presentationer kan ses här:
http://solvecfs.org/mecfs-thought-leaders-come-together-fo…/
Nedan följer mina egna reflektioner från de presentationer som gavs av auktoriteter som Drs Anthony Komaroff, Susan Levine, Peter Rowe, Cindy Bateman och Jose Montoya m fl.

=======================================================
SMCI Board meeting and Research Advisory Council,
Washington Metropolitan, Tysons Corner, VA)
7-8 oct 2016

Vicky Whittemore, Program Director, NINDS, NIH
ME/CFS working group & goals
Dr Whittemore nämnde bl a Common data elements project,
samt Telemedicin (jmf HRSA - http://www.hrsa.gov/ruralhealth/telehealth/)
När Dr Whittemore fick höra att jag doktorerat vid Karolinska Institutet berättade hon att hon varit vid KI som post doc en gång i tiden.
Här är länk till Dr Whittemore's ME/CFS proposal to NIH, maj 2016:
http://www.meaction.net/…/transcript-of-dr-vicky-whittemor…/
=======================================================
Professor Anthony Komaroff, Harvard Medical School, Boston, MA
Med sin drygt 30-åriga vetenskapliga erfarenhet och överblick av ME så gav sig Dr Komaroff på lite spekulation och hypoteser.
Han beskrev bl a hur en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), som orsakas av en kollagendefekt/bindvävsdefekt, skulle kunna leda till ”läckande tarmar” (”leaky gut”), men också ”leaky blood-brain-barrier”). Detta skulle i så fall kunna förklara varför patienter med EDS och samsjuklighet med ME (?) drabbas av mag-tarmproblem, inflammationer, immunreaktioner samt s.k. hjärndimma (”brain fog”).

Det har noterats i flera sammanhang att det kan finnas någon koppling mellan ME/CFS och EDS.
EDS, som finns i olika graderingar, har också en mildare och vanligare form kallad HMS, Hypermobilitetssyndrom.
En hänvisning gjordes till PET-kameraforskning i Japan som visar på neuroinflammation hos ME-patienter.
Dr Komaroff var tydlig med att vi knappast skulle vänta oss att upptäcka ett nyttt mikrobiologiskt agens (t ex ett virus) som orsak och förklaring till ME. Han menade att det snarare handlade om mikrobiomet som helhet (mikrobiomet är vår totala mikrobiologiska flora vi bär på).
=======================================================
Professor José Montoya, Stanford University, CA
Dr Montoya förklarade att det behövdes en ”Federal Governmental Czar för ME” som kunde sätta strålkastaren på ME och leda utvecklingen framåt. Han föreslog Dr Komaroff i rollen.
Dr Montoya nämnde en annan gigant på det medicinska området, Dr Ian Lipkin, professor vid Columbia University och berömd virusjägare som tycks ha detekterat ett nyupptäckt virus, anellovirus hos ME-patienter.
I en diskussion om svårigheter att rekrytera läkare och forskare till ME-forskning konstaterar Dr Montoya att en läkarexamen kostar150-200 000 USD i studieskulder - som en läkare måste tjäna in.
Tyvärr så är nivån på forskningsmedel inom ME alldeles för låg för att locka i tillräcklig grad.
Dr Montoya nämnde också avslutningsvis att hälso- och sjukvårdsföretaget Kaiser Permanente har visat intresse för ME:
https://healthy.kaiserpermanente.org/…/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/
========================================================
Dr Susan Levine (U.S. Department of Health and Human Services Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) talade om NK-celler. Nämnde även XMRV (xenotropt murint retrovirus) som för en tid sedan fördes fram som en tänkbar orsak till ME. Men Dr Levine menar att detta är ett avslutat kapitel (jag återkommer ev till XMRV i ett senare inlägg, med anledning av mitt tidigare besök i USA i december förra året då jag träffade bl a Dr Judy Mikovits).
Apropå smittsamma agens med koppling till ME så kommer Susan Levine in på forskarkollegorna Ian Lipkin och Mady Hornig. Dr Hornig har jag själv haft nöjet att träffa i Stockholm i samband med att jag var moderator för ett ME-seminarium anordnat av patientorganisationen RME. Framförallt Dr Lipkin är ju en världskänd ”virusjägare” som tycks på allvar ha gett sig in i jakten att hitta ev smittämnen kopplade till sjukdomen ME -http://microbediscovery.org/
Lipkins engagemang kan ses som en viktig status-höjare till hela ME-frågan, inte minst vad gäller sjukdomens biomedicinska orsakssamband.
Dr Levine understryker vikten av multidisciplinära satsningar (i detta fallet syftar hon sannolikt på forskning, men det kan lika gärna gälla för behandling, tänker jag).
Viktigt för detta är utbildning och information om ME, till forskarsamhället och till läkare samt annan vårdpersonal.
Avslutningsvis beskriver Susan Levine potentialen i digitalisering och eHälsa såsom telemedicin (i så enkel form som via Skype), för att koppla samman patienter och medicinsk expertis.
==========
Uppkopplad via telefon deltog sedan Dr Andreas Kogelnik, Founder and Medical Director, Open Medicine Institute, CA.
Där jag satt i rummet var det svårt att höra fullt ut vad Dr Kogelnik pratade om, men han kom bl a in på Rituxan (Rituximab) med bra och lovande studier i Storbritannien (och USA?) – men med tilläggskommentaren att denna behandlingsform inte är för alla.
============
En annan ME-auktoritet som jag haft nöjet att träffa tidigare, i Stockholm, är Dr Peter Rowe, Director of the Chronic Fatigue Clinic at Johns Hopkins Children’s Center Professor of Pediatrics, Johns Hopkins Children’s Center Baltimore, Md.
Av en styrelsemedlem i SMCI, en mamma till en nu medelålders dotter som länge lidit av ME, fick jag kvällen före höra lovord hur Dr Rowe varit dotterns behandlande läkare under många år. Han ses närmast som medlem av familjen och deltog bl a på dotterns bröllop. Utan tvekan känner han, liksom alla närvarande, ett starkt engagemang för ME-patienterna.
Intressant med Peter Rowe är också att han medverkat i framtagandet av den numera välkända IOM-rapporten, dvs den rapport som kom från Institute of Medicine häromåret och öppnade ögonen på många med sitt tydliga budskap att ME är en sjukdom av stor betydelse, och att den har en biomedicinsk orsaksgrund.
Dr Rowe kom bl a in på NMH och POTS som förenklat kan sägas handla om blodtrycksstörningar , se t ex
https://patientperspektiv.wordpress.com/potsnmh/
Dr Rowe kom även in på aspekter kring mjölkprotein/casein (där ME-sjuka ofta uppvisar intolerans mot detta), mastceller samt arcuate ligament. Det senare sitter i anslutning till diafragma och kan i patologisk form orsaka blockering av blodkärl till buk och tarmar. Jag tror att detta är detsamma som ”nutcracker syndrome” vilket i vissa fall kan lindras genom operation.
Peter Rowe berörde även ev kopplingar mellan EDS och CFS (se tidigare inlägg med presentation av Dr Anthony Komaroff).
Avslutningsvis menade Dr Rowe att Chiari-missbildning är vanligt hos ME-patienter. Detta är en liten missbildning på lillhjärnan som kan orsaka balansstörningar och illamående.
==========
En för min del ny, men mycket trevlig bekantskap var Dr Lucinda (Cindy) Bateman, Founder and Chief Medical Offcer of Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, som även hon hade medverkat i IOM-rapporten:
Dr Bateman berättade att hon startat en non-profit-organisation (OFFER) -https://batemanhornecenter.org/
Hon underströk i sammanhanget att en ME-klinik (med forskning) måste vara finansiellt livskraftig.
En annan viktig aspekt är Tillgänglighet!
Dr Bateman menade också att det för forskningens kvalitet är viktigt med väldefinierade patienter, dvs om man ska bedriva forskning om ME/CFS så gäller det att ha ett bra urval av patienter. Till saken hör naturligtvis att detta kan vara lättare sagt än gjort.
Cindy Bateman, liksom Susan Levine ovan, underströk vikten av Utbildning för att bidra till ökad kunskap om ME.
Dr Bateman avslutade med att konstatera:
"We have more knowledge than we know – however we need to connect the dots..."
Jag tror det ligger mycket i det, Trots att det satsas alltför lite på forskning kring ME (se bilden ovan), och fler bra vetenskapliga artiklar behövs så finns trots allt tusenstals artiklar (och kunskap i annan form) att ösa ur. Men för en människa är det en omöjlighet att läsa allt och skapa sig en heltäckande överblick. Här tror jag personligen att "data mining" och artificiell intelligens kan bidra på ett avgörande sätt – förhoppningsvis inom en nära framtid.
En diskussion som följde på Dr Batemans presentation handlade om: Hur kan vi engagera fler läkare/forskare inom ME/CFS? Är det en bristande status kopplad till denna sjukdom som orsakar rädsla för "academic suicide", akademiskt självmord, om man ger sig in i fel forskningsfält?
Sorgligt i så fall – och viktigt att åtgärda!
==========
I den efterföljande diskussionen med både RAC och SMCI Board så berättade Dr Vicky Whittemore, programdirektör vid NIH (se tidigare inlägg), att man inlett ett samarbete med Sverige och Norge kring medicinsk registerforskning. (Dr Whittemore har själv en gång i tiden varit gästforskare på KI i Stockholm)
I anslutning till detta diskuterades värdet av biobanker för att ha biologiskt forskningsmaterial tillgängligt för olika framtida projekt.
Vi kom återigen in på anellovirus och ev koppling till immunsuppression samt ME, men även leptin som kan påverka cytokinnivåer. Finns det möjligen ett samband mellan leptinets association med fettvävnad, och observationen att en sjukdom som ME drabbar fler kvinnor än män?
Avslutningsvis hade vi en mycket bra diskussion om förväntningar kontra faktiskt utfall av den efterlängtade och omtalade IOM-rapporten.
Efter halvannat dygn av intensiva och mycket initierade vetenskapliga diskussioner kring ME så återvände jag till Sverige med många idéer, funderingar och inspiration. Jag är övertygad om att ”gåtan” ME/CFS ska kunna lösas inom en inte alltför avlägsen framtid. Vi har som sagt enormt mycket data, fakta och indikationer att studera och värdera. Det som återstår är: ”connect the dots…”
=============
Sammanfattat av Michel Silvestri, ledamot av Research Advisory Council (RAC), SMCI





tisdag 22 mars 2016

En kämpe har lämnat oss - Martha Ehlin från MOD



Med stor sorg har jag fått veta att Martha Ehlin har avlidit, efter återkommande cancersjukdom trots åtskilliga operationer och transplantationer. Ofattbart med tanke på den livskraft och glädje som utstrålade från Martha varje gång jag träffade henne.

Jag har skrivit om Martha tidigare på bloggen (här och här), bl a efter mitt möte med henne på Landstingshuset i Stockholm i samband med att hon talade om betydelsen av organdonation, som talesperson för organisationen MOD (Mer OrganDonation).

Eftersom hennes budskap var - och fortfarande är! - så viktigt så bjöd jag också in henne att tala på en CKU-dag.

Martha är borta vilket är lika ofattbart som sorgligt, men hennes budskap lever vidare -



fredag 25 december 2015

Adventstider – inte för klimatflyktingar på dödens hav




Den lilla barnhanden glider ur greppet och försvinner bort i vågorna, ner i djupet. Någon dag senare vilar pojkens kropp på ett sorgesamt fridfullt sätt på stranden till Europa. Vi har alla sett bilden och om vi har hjärta i kroppen så har vi reagerat starkt och tänkt tanken: Aldrig mer!
Å andra sidan, som någon skrev för en tid sedan, så har mitt eget parti tvingats skära ut sitt hjärta. Slutar man känna då, eller blir smärtan bara större, mer outhärdlig i det tomrum som bildas?

Treårige Alan Kurdi borde ha hela livet framför sig, men istället upphörde det alldeles för tidigt, just när han tillsammans med övriga familjen stod på tröskeln till fred och trygghet.

På liknande sätt berövades fyraåriga Laean Swirakly sitt liv i samma vågor, i samma hav, på flykt från samma krig. Nej förresten, Laean var egentligen också tre år. Hon drunknade nio dagar före sin födelsedag. Men om vi hade haft möjlighet att fråga henne så skulle hon nog ha valt att ”avrunda uppåt” och stolt förklara att hon var fyra år.

Egentligen bör vi undvika att exponera barn, vare sig de är levande eller döda. Men å andra sidan tror jag att det bästa sätt vi har att hedra minnet av Alan Kurdi och Laean Swirakly är att påminna oss om hur deras liv avslutades alltför tidigt i havsvågorna utanför Greklands kust, intill demokratins vagga. 

Vi behöver se dessa barn för våra ögon, Alan skenbart sovande i strandbrynet, Laean försiktigt leende mot kameran på ett sista foto – och tvinga oss att inse att de representerar mångfalt fler offer, idag men också imorgon.

Det har varit adventstider. Advent betyder ankomst. Trots vår sekularisering i Sverige så välkomnar vi åtminstone symboliskt Herrens ankomst. NK:s berömda julskyltning lockar som vanligt åskådare och julhandeln förväntas slå rekord i vanlig ordning. Samtidigt stängs Sveriges gränser för flyktingar och asylsökande eftersom det enligt uppgift är kris i vårt land, ”samhällssystemen håller på att kollapsa”. Flyktingarnas ankomst välkomnas inte. Det är olika sidor av samma ögonblick som är svåra att se hur de hör ihop. Men ändå gör de det?

Det vi ser nu är bara början.

Alan och Laean flydde med sina familjer från krigets Syrien. Men det är också ett Syrien som nyligen upplevt den svåraste torkan på nästan hundra år, vilket bidragit till att driva människor i konflikt och på flykt. Denna torka är sannolikt en konsekvens av pågående global uppvärmning och klimatförändringar. Alan och Laean kan ses som de första klimatflyktingarna som söker sig till Europa, och efter dem kommer fler. Mångfalt fler, från världens alla hörn.

I samma skede som julhandeln på allvar tog fart i vårt land så inleddes klimatkonferensen COP21 i Paris. Idag råder stor enighet om att klimatförändringarna är verklighet, och att den globala uppvärmningen ökar i oroväckande snabb takt. Det välstånd vi byggt upp har ett pris som blir allt tydligare för var dag som går. Men för oss människor är det svårt att hålla flera tankar i huvudet samtidigt, och det är ännu svårare att försöka anpassa de egna handlingarna för att åtgärda ett problem där allvarliga konsekvenser visar sig på allvar först någon gång i framtiden, kanske för framtida generationer. Ditt agerande idag påverkar hur världen kommer se ut för dina framtida barnbarn och barnbarns barn. Våra hjärnor är inte evolutionärt anpassade till att ta sådana långsiktiga hänsyn. Vi har aldrig tidigare haft sådan makt att det har behövts – inte före Antropocen, den nya tidsepok då människan rubbar jordklotet.

Vårt sätt att handla bidrar till att forma framtiden. Istället för att besvärat slå ifrån oss ansvaret med argumentet att det egna agerandet har så liten betydelse i helheten, så bör vi istället anamma tanken om ”fjärilseffekten”, dvs att en fjärils vingslag kan bidra till att utveckla stormvindar på andra sidan jordklotet. Men det kan också tolkas som att den lilla människan kan åstadkomma storverk.

Julhandeln har nått sin kulmen och samtidigt har Sverige försökt hantera flyktingströmmar i en omfattning som inte skådats på länge. Till detta kommer ett utökat terrorhot som också kan kopplas till oljeintressen, vår livsstil, en sned resursfördelning och ökad segregering. Allt hänger ihop. 

För att hedra minnet av Alan Kurdi och Laean Swirakly – och alla de drunknade klimatflyktingar som kommer efter – så bör vi reflektera över vilket samhälle vi vill leva i lokalt såväl som globalt, och vilket ansvar vi har enskilt och gemensamt för att bidra till detta.

tisdag 24 november 2015

Nygammalt om Nya Karolinska...

Svenska Dagbladet biter sig förtjänstfullt fast vid sin genomlysning av Nya Karolinska Solna och OPS-avtalet (NKS-avtal kan bli dyrt för skattebetalarna ; Här är SvD:s avslöjanden om Nya Karolinska ; Regeringen försökte stoppa NKS-affären).

Sannolikt kommer vi framöver få se en politiskt tillsatt extern granskning/utvärdering, men också en omförhandling av OPS-avtalet. Det gläder mig i så fall, både som landstingspolitiker och skattebetalare.
Det gläder mig också att blicka tillbaka och se att jag skrev ganska initierat om detta redan när första spadtaget togs den 3 september 2010. Nedanstående inlägg publicerades på debatt-sajten Newsmill som inte finns längre.

2010-09-03
"Nya Karolinska – Hållbar vård i Stockholm?

Idag fredag den 3 september tas det första officiella spadtaget i byggandet av Nya Karolinska Solna (NKS) , dvs den nya, moderna sjukhusbyggnad i Stockholm som är tänkt att stå färdig 2015. Det är högtidligt och glädjande, men samtidigt finns både frågetecken och orosmoln.
Nedan reflekterar jag kring några viktiga aspekter såsom (i) själva upphandlingen samt sekretessbeläggningen av densamma, (ii) finansieringsformen Offentlig-Privat Samverkan (OPS), och (iii) den funktion som NKS är tänkt att fylla, med avseende på antal vårdplatser men även rörande medicinsk forskning och utbildning ur ett regionalt helhetsperspektiv.

Trots hård debatt i våras där olika belopp bollades fram och tillbaka så torde det idag stå klart att, enligt kalkylen, så ska själva bygget av NKS kosta knappt 15 miljarder kronor. Utöver detta så ska projektbolaget ansvara för tekniska förvaltnings- och servicetjänster under hela avtalets löptid som är minst 30 år, dvs fram till år 2040 eller senare. Det kostar naturligtvis också en hel del!
När det gäller själva upphandlingen av en så stor affär så är det naturligtvis djupt olyckligt att endast ett (1!) anbud inkom och att landstinget nöjde sig med detta. Med tanke på de enorma belopp det handlar om, totalt minst 50 miljarder kronor, så kommer det alltid kvarstå frågetecken kring huruvida upphandlingen skulle ha gjorts om eller ej. Det enda anbudet kom från ett konsortium bestående av det svenska byggföretaget Skanska och den brittiska OPS-specialisten Innisfree.

En ur medborgarperspektiv särskilt viktig del i NKS-affären som jag konkret engagerat mig i under våren och sommaren är den omfattande sekretessen som präglat ärendet. Efter ursprungligt initiativ av landstingsrådet Stig Nyman (KD), ordförande i FoUU-utskottet, så belades stora delar av upphandlingen med sekretess. Undertecknad, som efter överklagande har getts möjlighet att granska handlingarna närmare, anser att denna sekretess varit både alltför omfattande och godtycklig. Grundläggande för politiker måste vara att på ett ansvarsfullt sätt respektera den svenska offentlighetsprincipen som ju syftar till att myndighetsutövning och användande av skattemedel ska vara så transparent som möjligt för medborgarna.

Undertecknad har alltså under sommaren överklagat NKS-sekretessen hos Kammarrätten. Som ett resultat av detta har jag fått ut NKS-handlingar, nu senast helt utan sekretess! Detta slopande av sekretessen har dock skett i omgångar och det avslöjande som sparades till allra sist var uppgiften att projektbolagets nominella avkastningskrav är 13,85%. Det som landstingets borgerliga majoritet har sett som allra viktigast att hemlighålla i NKS-upphandlingen var alltså vilken (minimi-)vinst projektbolaget kommer göra. Ett märkligt ställningstagande i mina ögon, att ta större hänsyn till kommersiella intressen än till medborgarnas insyn och inflytande. Dessutom är det känt att OPS-affärer ofta renderar projektbolaget slutliga vinster på flera hundra procent av investerat kapital.

En annan del i NKS-affären, som jag personligen tycker har belysts alltför lite, rör just själva OPS-principen (på engelska Public Private Partnership, PPP, eller Private Finance Initiative, PFI). Detta är en tämligen ny företeelse i vårt land. Däremot förekommer den sedan många år i framförallt Storbritannien och mycken erfarenhet kan hämtas därifrån; De senaste åren så har en livlig debatt förts om OPS, bl a i det brittiska parlamentet. Visst finns framgångar men också varnande exempel där det kostat betydligt mer än det smakat för upphandlande kommun eller landsting. Det är med viss förvåning jag konstaterar att ingen svensk journalist tycks ha grävt lite djupare i OPS-modellen för att ställa fördelar mot risker, i detta fallet för Stockholms befolkning och skattebetalare. Skanskas partner i NKS-affären är företaget Innisfree, ett bolag som enligt uppgift har brutit OPS-avtal vid åtminstone ett tillfälle tidigare. Då tvingades samhället träda in och rädda projektet till stora kostnader. Det antyder att det är svårt, eller rent av omöjligt, för ett landsting att helt köpa sig fri från risk, oavsett hur mycket som satsas.

Frågan är ur ett demokrati- och skattebetalarperspektiv om OPS verkligen är en så fördelaktig upphandlings- och driftform som hävdas av vissa. Det torde ju stå ganska klart att den risk man betalar många miljarder för att undslippa, den finns förmodligen ändå kvar eftersom mycket kan hända under ett så långsträckt avtal som sträcker sig 30-45 år framåt i tiden. Som nämns ovan så har det alltså hänt att OPS-bolag har brutit denna typ av avtal vilket då innebär att samhället – och skattebetalarna – får bära all risk och ta hand om eländet, kanske med utdragna rättsprocesser som följd. För att minimera sin egen risk så är det vanligt att projektbolaget etablerar en så kallad Special Purpose Vehicle (SPV) som syftar till att skydda moderbolaget vid eventuella tvister.

Det kanske ändå är fördelaktigt att landstinget själv står för bygg- och driftkostnad från start till slut? Det ger ju lägre kostnader totalt liksom en ökad trygghet långsiktigt. Dessutom synliggör det ”i realtid” landstingets investering på ett mer rättvisande sätt. Därutöver bidrar det också till en betydligt större insyn för medborgarna i en affär av denna dignitet. Allt detta ligger i linje med hur en sann demokrati bör förvalta medborgarnas skattemedel liksom förtroende på bästa sätt. Följaktligen är kanske OPS en upphandlingsform som inte hör riktigt hemma i välfärds-Sverige?

Enligt den ursprungliga anbudsförfrågan så ska NKS ha minst 700 vårdplatser. I tjänsteutlåtandet står ”… Samtidigt får NKS färre vanliga vårdplatser än dagens Karolinska i Solna. Detta kommer att ställa större krav på eftervårdsplatser och rehabiliteringskapacitet inom andra delar av landstinget och inom länets kommuner”…”Fokus kommer att ligga på högspecialiserad och avancerad specialistvård.”

Frågan är om övriga sjukhus och vårdenheter (inklusive kommunerna) i Stockholms län är beredda att täcka upp för denna ökade brist på vårdplatser? Utöver den frågan så ser jag, i min egenskap av utbildare, med oro på det faktum att NKS ska fokusera på en så avancerad vård med få platser att det kan bli svårt att utnyttja sjukhuset för klinisk grundutbildning av blivande sjuksköterskor, läkare, biomedicinska analytiker m fl. Det är ingen bra utveckling med en polarisering av ”flashig” forskning och högspecialiserad sjukvård i Solna och huvudsakligen utbildning i Huddinge.

Avslutningsvis vill jag understryka att jag utan tvekan ser NKS som en nyckel till en framtida hållbar sjukvård i Stockholms län. Just av den anledningen är det oerhört viktigt att NKS planeras och etableras på ett långsiktigt hållbart sätt, som en av många pusselbitar i det som ska säkra stockholmarnas hälso- och sjukvård under många decennier framöver. Därför är det nödvändigt att NKS debatteras och genomlyses – utan överdrivet hemlighetsmakeri – så att dess utformning och verksamhet optimeras ur ett regionalt helhetsperspektiv.

Michel Silvestri, universitetslektor, Karolinska Institutet
Kandidat till landstingsfullmäktige i Stockholm (MP)"

Denna artikel publicerades 2010-09-03 på dåvarande debatt-sajten Newsmill.



lördag 14 november 2015

Jag kommer alltid längta till Paris!



Fredagen den 13:e blev en sorgens dag. Paris och Frankrike har drabbats av ytterligare ett fruktansvärt terrordåd, inte ens ett år efter attentatet mot satirtidningen Charlie Hebdo.

Jag är sorgsen över det inträffade, men också över den diaboliska och paradoxala symbiosen mellan islamistisk terrorism och den främlingsfientlighet som tyvärr frodas även i vårt land.

Nu, liksom tidigare, gäller det att tydligt stå upp för demokrati, frihet och mångfald.

Och Paris kommer även framöver vara en av världens mest fantastiska städer, präglad av romantik, framtidshopp och liv. Bilderna är från mitt senaste besök i den magiska staden 2014.

Jag kommer alltid längta till Paris!


tisdag 12 maj 2015

12 maj – Internationella dagen för ME/CFS



12 maj – Internationella dagen för sjukdomen ME/CFS: Miljöpartiet vill se fortsatt blocköverskridande satsning för drabbade av ME/CFS


I dag den 12 maj – som också råkar vara internationella sjuksköterskedagen – uppmärksammas över hela världen ME/CFS, en sjukdom som drabbar ca 40 000 människor i Sverige och 8 000 personer bara i Stockholms län. Vården för ME/CFS-sjuka i Sverige är långt ifrån optimal, bl a för att sjukdomen är så okänd och komplex.
ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, men benämns ibland felaktigt: kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen visar sig genom flera mer eller mindre svåra symtom såsom smärta i musklerna, påverkan på hjärnan och ständig trötthet. Forskarna tycks bli alltmer övertygade om att sjukdomen utlöses av en infektion där patientens immunförsvar ”hakar upp sig”. Detta yttrar sig som ett slags evig influensa där de svårast drabbade blir som fångar i sitt hem, och i värsta fall helt sängbundna. Många drabbade är relativt unga människor med ett tidigare aktivt liv som dramatiskt förändras av sjukdomen.
Från Miljöpartiets sida har vi länge varit engagerade i att försöka synliggöra denna sjukdom, och bidra till att hitta vägar till ökad kunskap och förbättrad vård. Det är glädjande att vi i Stockholms läns landsting (SLL) fattat blocköverskridande beslut om detta. Många drabbade av ME lider svårt, och även deras anhöriga påverkas i hög grad. Sjukdomen är oerhört kostsam, både för de direkt drabbade, för hälso- och sjukvården och för samhället. Vi vill därför att Stockholmsregionen går i bräschen för att förbättra vården för ME/CFS-patienter.
Vi är därför positiva till att SLL ska ta fram ett vårdprogram för ME/CFS, men det är viktigt att detta uppdrag blir tydligt. Det bör ske i dialog och samverkan med andra lämpliga parter på nationell och internationell basis. Inte minst behöver vi ha en god dialog med patientorganisationen för att resultatet ska bli bra. Vi behöver med gemensamma krafter skapa förutsättningar för att på bästa sätt ta hand om patienterna. Detta kommer vi framföra när ärendet kommer upp till beslut i landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd.
Denna sjukdom är komplicerad att diagnostisera, och det saknas effektiv behandling. Det står klart att vården behöver mer kunskap om ME/CFS. Forskning, utveckling och utbildning är nödvändigt för att kunna ge en evidensbaserad vård. Allt i syfte att bidra till att lösa gåtan ME/CFS och ge ökat hopp till de tusentals sjuka som finns i Stockholm och i Sverige.
Enligt uppgift från ansvarigt landstingsråd, öppnar under våren ett ME-centrum i Stockholm, där vården kommer vara biomedicinskt inriktad. Vår förhoppning är att vården där ska ges förutsättningar att vara långsiktig och tätt sammankopplad med forskningen. I juni startar också vårdvalet för ME/CFS, vilket kan ses som ytterligare ett värdefullt erkännande av sjukdomen.
De politiska partierna i landstinget har ofta olika syn på hur hälso- och sjukvården ska vara organiserad och utformad. Men i detta fallet gläds vi åt en blocköverskridande enighet om att Stockholm ska vara Sveriges bästa landsting på diagnostik, omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering för personer som är drabbade av ME/CFS.

För mer information om sjukdomen ME/CFS samt landstingsbeslut

Riksföreningen för ME-patienter (RME)
http://rme.nu/

USA:s Institute of Medicine:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

https://www.iom.edu/Activities/Disease/DiagnosisMyalgicEncephalomyelitisChronicFatigueSyndrome.aspx

National Institutes of Health:
Advancing the Research on
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
https://prevention.nih.gov/programs-events/pathways-to-prevention/workshops/me-cfs

10th International ME Conference
http://www.investinme.eu/

Beslut i Stockholms läns landsting, Hälso- och sjukvårdsnämnden
2014-10-16 (OBS! komplett protokoll där ME/CFS ingår som ett av ärendena):
§3. Förslag till tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-10-20/Protokoll%20HSN%20141020a.pdf

2014-12-09:
§3. Förslag till revidering av förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem avseende planerad specialiserad rehabilitering
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-12-09/Protokoll%20HSN%20141209.pdf


onsdag 18 mars 2015

Aurora Borealis över Upplands Väsby!

Som barn upplevde jag norrsken någon gång under vistelse vintertid i min mormors hemby Högland, i Västerbotten. Det var magiskt! Och nu var det äntligen dags igen, många decennier senare - hemma i Stockholm, eller närmare bestämt Upplands Väsby. Fantastiskt!

Under en halvtimmes tid efter midnatt försökte jag fånga detta fascinerande vackra sken på bild. Kanske ges nya möjligheter även kommande natt?





 
På internet hittas lätt många vackra norrskensbilder. Om man vill se en norrskensprognos så hittas den här: Service Aurora

 

lördag 14 mars 2015

Sjukdomen ME tas alltmer på allvar


Som jag tidigare nämnt så publicerades i USA nyligen en viktig rapport om sjukdomen myalgisk encefalomyelit, ME. Denna rapport har en osedvanlig vetenskaplig tyngd eftersom den är sammanställd av Institute of MEdicine/National Academy of Sciences, på uppdrag av ett flertal amerikanska statliga och federala myndigheter som:
I rapporten från IOM slår man fast att ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Upp till 25% av ME-patienterna är pga sjukdomen fångar i sina hem. Många av dessa är helt sängbundna.

Rapporten uppmärksammades häromveckan i Dagens Nyheter - Ny forskning ger hopp för de kroniskt trötta.

Som jag nämnt tidigare så välkomnar jag att sjukdomen ME tas på allvar av myndigheter runtom i världen. Det innebär att det blir allt svårare att negligera eller förringa denna allvarliga sjukdom som drabbar ca 8 000 människor bara i Stockholms län.

 
Om några månader, närmare bestämt den 29 maj 2015, är det dags för den årliga internationella ME-konferensen, Invest in ME, i London. Jag har deltagit ett par gånger. Möjligen ges möjlighet att delta även denna gång men det vet jag inte ännu.
Jag är förvisso ledamot i landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd men har under våren huvudsakligt ansvar för andra områden då jag vikarierar som vice gruppledare för MP i Landstingshuset, med fokus på ekonomi, miljö mm.

För den som vill ha mer uppdaterad information om sjukdomen ME så rekommenderas patientorganisationen Riksföreningen för ME-patienter, RME.

tisdag 10 mars 2015

Militäravtal avslutas - tack och lov!

Det krävdes en förolämpande maktdemonstration av Saudiarabien mot utrikesminister Margot Wallström för att militäravtalet mellan våra länder skulle sägas upp. Äntligen!
En seger för alla som kämpar för jämställdhet och mänskliga rättigheter!
Förhoppningsvis kan Sverige lämna detta bakom sig och nu försöka etablera andra sundare kanaler för konstruktiv dialog med saudierna.

Hursomhelst glädjande besked, men lite trist att det inte kunde komma redan i söndags, den 8 mars...

Locums VD avskedas

Den styrande minoriteten i Stockholms läns landsting, Alliansen, har med kort varsel entledigat VD för landstingets fastighetsbolag Locum. Bakgrunden vet vi inte så mycket om eftersom man inte brytt sig om att informera oss i opposition förrän beslutet var taget. Detta trots att Locums styrelse innehåller representation från oppositionen, bl a Miljöpartiet.
Nu gäller det att rekrytering av ny VD sker på ett bra sätt så att personen i fråga kan inleda sitt viktiga arbete med fullt förtroende från hela styrelsen.
Locum fyller en oerhört viktig funktion i byggande och förvaltning av landstingets fastigheter av olika slag. Detta gäller inte minst inför den omfattande omställningen som länets sjukvård står inför, den s.k. Framtidsplanen eller Framtidens hälso- och sjukvård som syftar till att föra ut mer av vården till primärvård och specialistenheter utanför sjukhusen och slutenvården.


(Se även inlägg då förra VD:n fick sparken...)

onsdag 11 februari 2015

SEID - nytt namn på ME/CFS?


Från en god vän, själv svårt drabbad av sjukdomen ME, har jag fått tips om att Institute of Medicine i USA har presenterat en rapport med titeln:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.

Rapporten beskriver ME som en betydelsefull sjukdom med ett stort antal drabbade, och med stora kostnader för de drabbade och för samhället. En diagnos-algoritm föreslås enligt figuren ovan.
Därutöver menar IOM i rapporten att dagens benämning är missvisande. Därför föreslås en ny benämning på denna sjukdom: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

Man kan alltid diskutera värdet av att (ev) byta benämning med kort varsel, men överlag så tycks detta vara en mycket intressant rapport för alla som är engagerade i denna sjukdom.

Nedan huvudpunkter i rapporten:

- IOM slår fast att ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom som attackerar flera av kroppens system och som är svårt funktionsnedsättande.
- De har tagit fram nya kriterier där kardinalsymptomet Post-Exertional Malaise är ett av tre obligatoriska symptom.
- De har tagit fram en diagnosalgoritm för ME/CFS.
- Ett nytt namn föreslås där det framgår att ansträngningsutlöst försämring är huvudsymptomet: systemic exertion intolerance disease (SEID). Att de kallar det ”disease” är även det ett ställningstagande för att detta är en fysisk sjukdom.
- IOM pekar på att upp till 90% av patienterna inte har fått korrekt diagnos.
- I rapporten lyfts forskningsfynd fram som nedsatt funktion i NK-celler samt fysiologiska förändringar vid 2-dagars max-CPET-test.
- IOM pekar på bristerna i studierna av KBT och GET som behandlingsmetoder för ME/CFS (objektiva bevis för förbättring saknas och det finns metodologiska problem med studierna).
- I rapporten konstateras att det med tanke på att ME/CFS drabbar så många (ca 1 miljon i USA, ca 20 miljoner globalt, ca 40.000 i Sverige) är anmärkningsvärt att det gjorts så lite forskning kring etiologi, patofysiologi och effektiva biomedicinska behandlingar. IOM skriver att det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser och tror i framtiden att dessa också kan leda till subgruppering.

Rapporten i fulltext, sammanfattning samt PP-bilder från dagens presskonferens finns på denna länk:
http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Nya kriterier för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ProposedDiagnosticCriteria

Ny diagnosalgoritm för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_DiagnosticAlgorithm

Artikel från Medscape:

Medscape Medical News
IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition
http://www.medscape.com/viewarticle/839532






måndag 12 januari 2015

ME/CFS - You can comment on NIH draft report!

National Institutes of Health in the USA recently published a draft report, Pathways to Prevention: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

This NIH report will have significant importance for the direction of future ME/CFS research, and you have now the possibility to contribute with your knowledge, your experience - or merely your support.

Nota Bene! The draft report is open for comments until 16 January 2015.

For valuable tips on commenting, see P2P Obstacles.

torsdag 13 november 2014

Angående vårdval för ME-sjuka


Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 
att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.


söndag 2 november 2014

IPCC - Brådskande åtgärder krävs! Dags för global koldioxidskatt?



Nu har FN:s klimatpanel IPCC offentliggjort den femte Assessment Report, en sammanfattande syntes av de tidigare rapporterna.
De ca 800 forskarna från hela världen slår fast följande:
Det råder ingen tvekan om att mänskligheten påverkar klimatsystemet genom utsläpp av växthusgaser, och dessa utsläpp ligger nu på rekordhöga nivåer. Atmosfären och haven är uppvärmda, snö och is har minskat, och havsnivån har stigit.


Klimatförändringarna medför ökade risker, och riskerna är störst för människor i fattiga länder och regioner.

För att begränsa den globala uppvärmningen till 2°C krävs betydande utsläppsminskningar under de närmaste decennierna och nästan noll-utsläpp av CO2 och andra växthusgaser i slutet av århundradet.
Det innebär stora tekniska, ekonomiska, sociala och institutionella utmaningar. Men om vi väntar ytterligare så blir priset mycket värre.

Hög tid för en global koldioxidskatt?

Figuren här intill är hämtad ur rapporten och visar beräkningar för ökning av medeltemperatur och nederbörd mot slutet av detta sekel.

Rapporten hittas här:
https://ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar5/syr/SYR_AR5_SPM.pdf

fredag 17 oktober 2014

Händelserik torsdag - på KTH och i Landstingshuset



Torsdag morgon läste jag ett intressant debattinlägg på DN Debatt. Det var en grupp forskare, bl a KTH-professorerna Göran Finnveden och Sverker Sörlin, som uppmanade den nya regeringen att Inrätta ett miljöpolitiskt råd direkt under statsministern.

Publiceringen var väl tajmad eftersom Göran Finnveden på eftermiddagen stod som värd för KTH Sustainability Research Day. Där medverkade även Sverker Sörlin med kloka tankar, som alltid (se bilden). Jag deltog i min egenskap av samordnare för hållbar utveckling i utbildning och forskarutbildning på Karolinska Institutet.

Sverker Sörlin efterlyste en "sense of urgency" hos statsministern och övriga regeringen, när det gäller framförallt klimatfrågan.

En politiker medverkade också, Sara Karlsson, riksdagsledamot för (S). Sara gjorde det med den äran! Utan en enda powerpointbild som stöd höll hon, med känsla och äkthet, ett långt anförande med tänkvärda reflektioner och uppmaningar om betydelsen av värderingar när det gäller att hantera svåra problemställningar. Sara Karlsson är en politiker att hålla koll på!

KTH:s Hållbarhetsdag på tema forskning var som vanligt imponerande och inspirerande. Tyvärr var jag tvungen att smita mitt under avslutningsdelen med Stormvarning.
Anledningen till min brådska var ett förberedande möte med Miljöpartiets nya landstingsgrupp inför tisdagens första fullmäktigemöte efter valet. När jag anlände till Landstingshuset så passerade jag sammanbitna moderater som strax skulle ställa till med en skräll visade det sig. Strax efter vårt MP-möte så nåddes jag nämligen av nyheten att sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt, som fått flest personkryss av alla i hela landet tror jag, meddelat att hon lämnar politiken. Detta efter att med två (2) rösters marginal ha förlorat kampen om att bli finanslandstingsråd.

På lördag har vi i MP vårt regionmöte och då är det tänkt att vi ska välja vår politiska ledning i Landstingshuset. Spännande på flera sätt...



(på bilden ovan ses moderator Hanna Zetterberg (en gång i tiden Ronja Rövardotter) iklädd en gul klänning skapad av återvunna jeans (!), idéhistorikern och professorn Sverker Sörlin, Ingrid Petersson, generaldirektör för Formas, riksdagsledamot Sara Karlsson (S), professor Göran Finnveden, vice rektor för hållbar utveckling på KTH, samt Åke Iverfeldt, VD på Mistra)