Angående vårdval för ME-sjuka

Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

ME/CFS - om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen

Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:

Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516

Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447

En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.

Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.

Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf

RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf

Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

På riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

Nytt år och nya forskningsrön om sjukdomen ME/CFS

Läsare av min blogg vet att jag engagerar mig i sjukdomen ME/CFS (tidigare inlägg t ex här, här och här).
Från en god vän, tillika ME-patient, har jag fått en del nyheter som jag publicerar nedan. Bland annat omnämns virusforskaren professor Jonas Blomberg (se t ex artikel i Upsala Nya Tidning). Det är extra roligt med tanke på att Jonas Blomberg var min opponent när jag disputerade för - ganska många år sedan nu...

Nåväl, här kommer senaste nytt om ME/CFS:


Årets London-konferens öppen för anmälningar – Jonas Blomberg en av talarna
Den nionde årliga London-konferensen anordnas 30 maj 2014 av Invest in ME. Årets titel är Synergising research into ME. Talarlistan består av internationellt ledande ME/CFS-forskare från flera länder. Prof Jonas Blomberg, Klinisk virologi, Uppsala, kommer att föreläsa om infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS.

Platserna brukar gå åt snabbt, så en tidig anmälan rekommenderas. Det är också en lägre avgift vid anmälan före 16 mars.

International ME Conference 2014: Synergising research into ME
Program:
http://www.investinme.eu/agenda.html
Anmälan:
http://www.investinme.eu/register.html

De senaste fyra åren har konferensen föregåtts av ett rundabordsmöte för utvalda forskare inom fälten ME/CFS, neuroimmunologi och autoimmuna sjukdomar. Även i år har framstående svenska ME/CFS-forskare bjudits in att delta i detta rundabordssamtal.

Sammanfattning av riksdagsseminariet om ME/CFS
Nedan finns ett sammandrag av paneldiskussionen med politiker från sex partier vid seminariet om ME/CFS i riksdagen i oktober. Medverkande politiker: Barbro Westerholm (FP); Sven Britton (S); Stig Nyman (KD); Eva Olofsson (V); Agneta Luttropp (MP) och Finn Bengtsson (M).

Förslag framkom om att inrätta ME/CFS-mottagningar vid samtliga universitetssjukhus och samtidigt uppdra åt dessa att medverka till undervisningen av både läkare och sjuksköterskor. Finn Bengtsson (M) underströk att detta vore rimligt med tanke på att sjukdomen är vanlig (ca 40.000 patienter i Sverige). Panelen uttryckte en allmän uppslutning bakom detta förslag.

Det lyftes fram att det finns flera möjligheter för riksdag/regering att agera på nationell nivå. I forskningspropositioner kan enskilda sjukdomar ges öronmärkta medel (t ex understöddes cancer, diabetes och neurogenerativa sjukdomar specifikt i 2008 års forskningsproposition). Det går att tillsätta medel för skapande av ett nationellt kompetenscentrum som samordnar ett nationellt kompetensnätverk.

Det underströks att primärvården inte är lämplig för att hantera en komplicerad neuroimmunologisk sjukdom som ME/CFS och att det är mycket kostsamt att som idag låta patienterna valsa runt i vårdsystemet – specialistkliniker för ME/CFS kommer att innebära en initial kostnad, men en stor besparing på sikt.

I panelsamtalet framstod som ett lämpligt nästa steg att verka för inrättande av ME/CFS-kliniker vid universitetssjukhusen samt ett nationellt kompetenscentrum, genom fortsatt samarbete mellan landstingspolitiker, riksdagspolitiker och patientförening (RME).

Webbinspelning av paneldiskussionen:
http://www.youtube.com/watch?v=74ibQzaUV60&feature=youtu.be


Artikel i UNT
Jonas Blombergs forskning omskrevs i Upsala Nya Tidning i januari:
http://www.unt.se/uppsala/nya-ron-om-kronisk-trotthet-2787943.aspx


Nypublicerade studier

The Role of Adaptive and Innate Immune Cells in Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis
Brenu EW, Huth TK, Hardcastle SL, Fuller K, Kaur M, Johnston S, Ramos SB, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM
http://intimm.oxfordjournals.org/content/early/2013/12/16/intimm.dxt068.abstract

Deficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patients with Chronic Fatigue Syndrome
PlosOne, 15 January 2013
Madlen Loebel, Kristin Strohschein, Carolin Giannini, Uwe Koelsch, Sandra Bauer, Cornelia Doebis, Sybill Thomas, Nadine Unterwalder, Volker von Baehr, Petra Reinke, Michael Knops, Leif G. Hanitsch, Christian Meisel, Hans-Dieter Volk, Carmen Scheibenbogen
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0085387

The effects of exercise on dynamic sleep morphology in healthy controls and patients with chronic fatigue syndrome
Physiological Reports, Nov 2013
Kishi A, Togo F, Cook DB, Klapholz M, Yamamoto Y, Rapoport DM, Natelson BH
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/phy2.152/abstract

A role for homeostatic drive in the perpetuation of complex chronic illness: Gulf War Illness and Chronic Fatigue Syndrome
PlosOne, 8 January 2014
Travis J. A. Craddock, Paul Fritsch, Mark A. Rice Jr, Ryan M. del Rosario, Diane B. Miller, Mary Ann Fletcher, Nancy G. Klimas, Gordon Broderick
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0084839

Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, Volume 1, Issue 4, 2013
Jacob D. Meyer, Alan R. Light, Sanjay K. Shukla, Derek Clevidence, Steven Yale, Aaron J. Stegne, Dane B. Cook
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2013.838444#preview

Tillfällig lag räddar ifrågasatt registerforskning!?

Till vardags arbetar jag ju som lektor på Karolinska Institutet. Följaktligen läser jag personaltidningen, KI-bladet. I senaste numret (nr 4) står att läsa att "Ny tillfällig lag räddar LifeGene". Om detta har jag bloggat tidigare (Feb -12: Omstart för LifeGene-projektet? , Mars -12: Björklund enögd i LifeGene-frågan , Maj -13: Björklund struntar i kritiken).

Tyvärr är det en alltför okritisk och onyanserad bild som ges i vår egen KI-tidning rörande denna Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Jag är själv i grunden forskare (doktorerat på cytomegalovirus) och är en varm förespråkare av forskning, inte minst för att förbättra människors hälsa. Vi behöver definitivt få in mer medicinsk och klinisk forskning i Sverige, och i Stockholmsregionen. Men det ska gå rätt till!

I Dagens Nyheter skriver Hanne Kjöller idag om den tyvärr snabbt genomslarvade lag som utbildningsministern och regeringen drivit igenom (Regeringen rundar integriteten). Nu på söndag den 1 december (tillika Internationella AIDS-dagen) så träder alltså denna nya - tillfälliga! - lag i kraft för att gälla fram till 2016. Sveriges Riksdag har, med undantag av Miljöpartiet och Vänstern, röstat igenom lagen trots massiv kritik från tunga remissinstanser som Datainspektionen, Justitiekanslern och Vetenskapsrådet.

Det är både anmärkningsvärt och sorgligt att de myndigheter och experter som har i uppdrag att bevaka människors och samhällets bästa, blir överkörda på detta vis av beslutsfattarna.
Som sagt, jag är varm vän av forskning och därför hoppas jag innerligt att detta beklagliga riksdagsbeslut inte slår tillbaka på ett negativt sätt genom att äventyra människors integritet.

Är ME och CFS olika sjukdomar!?

Jag skriver ju emellanåt om sjukdomen ME/CFS på bloggen. En anledning till att jag började skriva om ME/CFS är att jag känner några av de kanske 8 000 i Stockholms län som är drabbade. Men anledningen till att jag fortsätter skriva är att jag ser ME/CFS som ett konkret exempel på en sjukdom, ett ohälsotillstånd, som orsakar stort lidande och enorma kostnader framförallt pga att vi vet för lite. Det behövs mer forskning, men det behövs också mer utbildning och information, till läkare, sjuksköterskor och annan personal inom vården, till personal på Försäkringskassan - och till oss politiker.

För att i någon mån försöka bidra till informationsspridningen så publicerar jag här en text från Riksföreningen för ME-patienter (RME). Om du som läsare har frågor eller synpunkter så hänvisar jag i första hand till RME som på många sätt är de främsta experterna på området, men jag kan naturligtvis ta emot frågor själv, för att vidarebefordra eller försöka besvara på egen hand.

"Är ME och CFS olika sjukdomar?

Detta är ett rörigt område, beroende på att det finns en mängd olika definitioner för "ME" respektive "CFS" respektive "ME/CFS". Vissa patienter och enstaka läkare förespråkar en uppdelning mellan ME och CFS, men eftersom det inte står klart vilka definitioner som då skulle gälla, är det rimligaste i nuläget att hålla sig till följande:

Om man utgår från Kanada-kriterierna, som enligt många forskare/läkare är de bästa och snävaste kriterierna, kallas sjukdomen ME/CFS. Denna väg har RME valt: Föreningen vänder sig till personer som uppfyller Kanada-kriterierna och RME kallar sjukdomen för ME/CFS (som den heter i Kanada-kriterierna.)

Diagnosmässigt, i Sverige och i de flesta andra länder, är ME och CFS en och samma diagnos, som båda har koden G93.3. I Sveriges version av WHO-IDC10-diagnosmanualen, ICD-10-SE 2011, står: ”G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom”

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18172/2010-11-13.pdf

Många undrar också vad de ska kalla sjukdomen när de pratar t ex med vårdpersonal eller Försäkringskassan. Ett tips kan vara att säga "Jag har ME/CFS - det som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom. Nu kallas det ME/CFS. Forskningen hittar allt fler tecken på att det är en neuroimmunologisk sjukdom."

Om någon undrar var man fått termen ME/CFS ifrån kan man nämna att det är den termen som flera amerikanska myndigheter (t ex NIH) använder, liksom den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME.

PS. Som ni vet finns Kanada-kriterierna här:

På svenska på RME:s webb:
http://rme.nu/om-me-cfs/diagnoskriterier

På sid 12-13 i riktlinjerna för diagnostik och behandling vid ME/CFS, IACFS/ME:s Primer:
http://www.iacfsme.org/portals/0/pdf/primerfinal3.pdf

Lättöverskådlig kryssversion:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/kanada-kriterierna_kryssversion.pdf"

KD:s nya landstingsråd - Vetenskap och forskning byts mot kreationism?

Nestorn inom stockholmsk landstingspolitik, kristdemokraten Stig Nyman, har annonserat att detta är hans sista mandatperiod i politiken. Enligt ett pressmeddelande så föreslås Ella Bohlin bli nytt landstingsråd för KD. Ett intressant val, inte bara med tanke på att Ella Bohlin, trots rejäl politisk erfarenhet, är förhållandevis ung (född -79). I Svenska Dagbladet kunde man idag hitta en kort intervju med Ella där hon förklarar att "Han (dvs Stig Nyman, Michels anm.) höll på med forskning och patientsäkerhet, jag vill satsa mer på barn- och ungdomspsykiatrin och specialistsjukvården."

Det låter ju helt OK, speciellt med tanke på att Ella Bohlin inte tycks vara så mycket för forskning och vetenskap. Hon valdes nämligen 2005 till Årets förvillare av Föreningen Vetenskap och Folkbildning. Detta efter följande deklaration från hennes sida:
"Jag är kreationist. Men jag tycker inte att skolorna helt ska svänga om och ersätta Darwins lära med bibeln. Men jag tycker att man ska presentera båda förklaringarna utan att ta ställning för vilken av dessa läror som är korrekt."

Utöver det faktum att KD lyfter fram en förespråkare för pseudovetenskapen kreationism som främsta kandidat att bli nytt landstingsråd, så är det också intressant att notera den tempusform som Ella Bohlin använder i intervjun i SvD. I en jämförelse med partikollegan Stig Nyman förklarar hon att "Han var samförståndspolitiker medan jag är rotad i den borgerliga myllan och har min självklara lojalitet med allianspartierna."

Vad jag vet så håller Stig Nyman fortfarande på med forskning och patientsäkerhet, och han är fortfarande en samförståndspolitiker, eller?

Som sagt, ett intressant val av KD...

Äntligen invigt - Akademiskt Centrum för Äldretandvård (ACT)

 

 

Som ledamot av landstingsstyrelsens forskningsberedning så var jag igår inbjuden att bevista den högtidliga invigningen av Stockholms Akademiska Centrum för Äldretandvård, lite finurligt (?) förkortad ACT.
Detta är en välbehövlig satsning av Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet, tillsammans med Stockholms Sjukhem (SSH) som står som värd för verksamheten.

På bilderna ses hur forskningslandstingsrådet Stig Nyman och Inger Wårdh, docent och föreståndare för ACT, istället för att klippa band, knyter ihop dessa. Banden symboliserar de olika parterna i sammanhanget: Blått för landstinget, "plommon-lila" för KI, rött för SSH och grönt för ACT.

Spänningen Stig-er...

 

Nu börjar det hända grejer...

 

Stig Nyman är van att knyta ihop saker.

 

 

Voîla!

 

 

Catrin Mattsson (C), ordförande i landstingets tandvårdsberedning, var naturligtvis också glad över att ACT nu sett dagens ljus. Catrin ställde bra retoriska frågor om den demente patienten som uppvisar aggressivitet - kanske pga svår ihållande tandvärk? Eller den patient som på äldre dar har ständiga problem med viktminskning, kanske pga svårigheter att tugga?

 

Karolinska Institutets prorektor, professor Kerstin Tham, passade på att i sammanhanget lyfta betydelsen att kombinera forskning och utbildning. Bravo!

 

Docent Gunilla Nordenram från KI gav en intressant historisk tillbakablick och beskrev bl a sockerstinna kariesexperiment som knappast skulle få etiskt godkännande idag...
Gunilla fastslog också att "den professionelle vet alltid mest, men kanske inte alltid bäst!"

 

Professor Lars Gahnberg från Sveriges framsida förklarade att Västra Götalandsregionen redan har ett Centrum för äldretandvård, som genom forskning, utveckling och utbildning (FoUU) bidrar till en bättre tandvård för seniorer. Ett framgångsrikt exempel är GerioWeb som utgör en potentiell resurs för hela Sveriges äldretandvård. GerioWeb är nominerat till Kvalitetsmässans Svea-pris.

Lars Gahnberg gav en tydlig bild av sambandet med ålder och risken att tappa kontakten med tandvården.

 

 

Gunilla Nordenram nämnde i slutet av sin presentation att "ljuset kommer från Göteborg". Som av en händelse så överräckte Lars Gahnberg en liten tänd fyr som gåva till ACT.
Detta efter en spännande, och rolig, introduktion via YouTube.

 

Kjell Bjerrehorn, övertandläkare på landstingets hälso- och sjukvårdsförvaltning och ordförande i styrelsen för ACT, riktade ett tack till alla nyckelpersoner som bidragit till bildandet av ACT.

 

Avslutningsvis, före snittar, tårta och rundvandring, så gav klinikchef och biträdande föreståndare Pia Skott en presentation av ACT. Med stolthet beskrev Pia den entusiasm och kompetens som den nyrekryterade personalstyrkan uppvisar. Som exempel så nämnde hon teamets enda man (?), tandhygienisten Arne, som menar att i varje patientbesök ska ACT skapa ett värde, för patienten och för samhället.

 

ACT finansieras delvis av landstingets FoUU-budget, och säga vad man vill, men när det gäller denna viktiga satsning på ökad kunskap inom äldretandvård så är vi i forskningsberedningen helt eniga om betydelsen av detta. Följaktligen kan jag bara gratulera ACT och önska varmt lycka till!

 

 



Om forskning och opinion – missade möjligheter och avtal

På gårdagens DN Debatt skrev professor Dan Brändström, utifrån SOM-institutets undersökning, om hur politikerna i hans ögon negligerar medborgarnas och väljarnas positiva syn på forskning. Brändström menar att detta borde ligga till grund för nödvändiga satsningar.

Möjligen nyanseras ovanstående tolkning något i en kommentar på DN:s ledarsida idag, men jag är ändå benägen att instämma i Dan Brändströms åsikter, och i hans förvåning över hur framförallt alliansregeringen försummar möjligheten att ta vara på opinionen i denna fråga.

Jag är en livlig och envis förespråkare av satsningar på FoUU (forskning, utveckling och utbildning) eftersom jag ser det som en förutsättning för en långsiktigt hållbar utveckling. Detta oavsett om det gäller svensk samhällsutveckling generellt, inkluderande en grön omställning, eller stockholmsk landstingsverksamhet i form av kollektivtrafik eller hälso- och sjukvård.

Apropå det sistnämnda så kom i våras en intressant rapport från landstingsrevisorernai Stockholm där de tittat närmare på upphandlingen av den fortsatta driften avSt Görans sjukhus. Som bekant så fick ju företaget Capio förlängt förtroende genom att ha lagt en offert grundad på lägre kostnader än tidigare. Konkurrenten Aleris förlorade därmed anbudsgivningen.

I landstingsrevisorernas rapport påpekas bl a problemet med att Stockholms läns landsting vid denna upphandling missat att avtala om FoUU-uppdraget. I vårdavtalet hänvisas till särskilt avtal rörande FoUU-uppdrag – och ersättning för detta. Men ett sådant FoUU-avtal lyser alltså fortfarande med sin frånvaro.

Jag tycker detta är extra intressant eftersom jag sitter i landstingets forskningsberedning och har lyft just detta problem i en interpellation ilandstingsfullmäktige redan för ett år sedan. Eftersom byråkratins kvarnar mal långsamt så kom interpellationen upp till behandling i fullmäktige först i december 2012. I sitt interpellationssvar gav ansvarigt landstingsråd ett lugnande besked och hävdade att giltiga avtal rörande FoUU redan fanns. Jag framhärdade i att det var fel, att såinte var fallet.

Något senare fick vi i forskningsberedningen besök av sjukhusledningen för Capio St Görans sjukhus, där de instämde i att FoUU-avtal saknades och att de ville ha ett sådant så snart som möjligt för att på ett bra sätt kunna utföra sitt uppdrag.

Och som sagt, nu bekräftar även landstingsrevisorerna att jag hade rätt, och att denna brist tyvärr fortfarande kvarstår. Trots allas uttalade vilja att rätta till missen. Frågan är bara när så blir fallet, och till vilken kostnad? Ty den kostnaden var inte inräknad i det ursprungliga avtalet som gav Capio det fortsatta förtroendet…

3893 skäl att misstro konkurrensutsättning i välfärden

 En grupp danska forskare vid Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning har nyligen gått igenom 3893 publikationer som beskriver resultaten av konkurrensutsättning av välfärdssystem (läs: New Public Management, NPM). Av dessa nära 4000 publikationer så har man valt de 80 mest relevanta från åren 2000 till 2011 vilka beskriver konkurrensutsättning i Danmark, i andra nordiska länder (inkl Sverige) samt i andra delar av världen. Detta är en av de största genomgångarna/utvärderingarna någonsin av vilka effekter NPM har på samhället och välfärden.

Rapportens sammanfattning går till viss del ut på att det behövs mer, bra forskning på området. Detta ligger i linje med den uppnmärksammade SNS-rapporten Konkurrensens konsekvenser häromåret.
Det kan ses som en ironisk paradox att NPM, som ju går ut på att i detalj målstyra, resultatmäta och följa upp, i sig inte har utvärderats särskilt väl trots att det har varit ett förhärskande styrsystem inom offentlig förvaltning under decennier.

Hursomhelst, ett par slutsatser pekar man ändå på i denna danska studie:

1. Inga tydliga effektiviseringsvinster i form av besparingar
I det granskade materialet, framförallt inom välfärdsområdet (vård, skola, omsorg), så hittar man inga tydliga bevis för att konkurrensutsättning ger konkreta besparingar eller effektiviseringsvinster. Istället påpekar de danska forskarna att, i de studier där man försökt kalkylera de ekonomiska effekterna av konkurrensutsättning så har man ofta missat, eller struntat i, att ta med kostnader för upphandling och uppföljning/utvärdering.
(Kommentar från mig: I sammanhanget kan nämnas att bara upphandlingen av St Görans sjukhus nyligen kostade uppskattningsvis 65 miljoner kronor)
I de fall man ser vissa besparingar så är det ofta så att dessa "planar ut" på sikt. Författarna till rapporten varnar också för att man ersätter ett offentligt monopol med privata monopol.

2. Försämrade anställningsvillkor
Ínternationella studier visar att konkurrensutsättning vanligtvis har en negativ effekt på löner och arbetsmiljö. Förändringar i personalsammansättning är ett annat typiskt fynd, där nya utförare ofta anställer yngre och mer oerfarna. Personalenkäter pekar i dessa fall på högre arbetstempo, lägre trivsel och säkerhet samt stress och utbrändhet.

Rapporten uttalar tydligt i ett avsnitt:
Det finns inget forskningsbaserat berättigande för påståendet att konkurrensutsättning av välfärden leder till generella besparingar. På samma sätt är det med påståendet att konkurrensutsättning leder till högre kvalitet. Det saknas bevis för detta.

Det är bekymmersamt att nackdelar och risker tycks överväga - samtidigt som NPM fortsätter att vinna mark!? Vi behöver ett nytt, bättre styrsystem för välfärden, och det brådskar!



 

Rösta fram pengar till ME-forskning!

Läsare av min blogg vet att jag engagerar mig för en patientgrupp som har sjukdomstillståndet ME/CFS. Enligt vetenskapliga beräkningar så uppskattas närmare en halv procent av befolkningen (40 000 svenskar, 8 000 stockholmare!?) vara drabbade och detta kostar mycket, både i lidande och skattepengar. Det råder stor okunskap om ME samtidigt som det fortfarande är oklart hur sjukdomen uppstår och hur den bäst ska behandlas.

Följaktligen så finns ett stort behov av forskning och nu kan du utan större ansträngning bidra till att samla in forskningsmedel för ökad kunskap om ME, för bättre diagnostik och fungerande behandlingsformer.
Gå in på följande webbsida och följ instruktionerna:
Chase Contest for ME/CFS

Målet är att få tillräckligt många röster så att den viktiga ME-forskningen får ett tillskott.
OBS! Jag tror att omröstningen avslutas den 19 september...

Landstingsfullmäktige och ny interpellation

Imorgon börjar ett tvådagars fullmäktigemöte för Stockholms läns landsting då budgeten för 2013 samt inriktning för 2014-15 ska beslutas. Miljöpartiets budgetförslag är en tydlig satsning på Hållbar ekonomi, en Mänsklig hälso- och sjukvård och en Modern och attraktiv kollektivtrafik.

För egen del passar jag på att inkomma med en interpellation där jag ställer frågor om varför avtalet rörande fortsatt drift av St Görans sjukhus, som gäller många år och mycket skattepengar, inte omfattar ett tydligt FoUU-uppdrag, dvs forskning, utveckling och utbildning.

Om vi ska klara av en kvalitetsmässig hälso- och sjukvård framöver så måste vård, forskning och utbildning ses som ett sammanhållet uppdrag. det anser nog egentligen den styrande Alliansen också - men varför agerar man då inte på det sättet!?

Det kommer dröja innan jag får svar på mina frågor - och i värsta fall tror jag interpellationen kan bli helt avskriven, enligt de nya regler som Alliansen infört.

Nytt forskningsregister döms ut som olagligt

I Dagens Medicin förklaras att Datainspektionen ser det som olagligt att samla data från forskningsprojekt för framtida - ospecificerad - forskning.
I detta fallet Svensk Nationell Datatjänst (SND).
Man kan se klara paralleller med beskedet som rörde Life Gene. Detta ger ytterligare anledning att se över lagstiftningen på området, men det bör göras noggrant och ordentligt en gång för alla. Inte en hafsig snabblösning som utbildnings- och forskningsminister Jan Björklund basunerat ut.

Om Björklund driver igenom det på ett dåligt sätt så blir det ytterligare en anledning för honom att i framtiden träffa Konstitutionsutskottet?

Forskning och patientsekretess

Forskaren och professorn Christoffer Gillberg förlorade i Europadomstolen när han försökte vidhålla principen att patientens tillika forskningsobjektets integritet måste skyddas till varje pris. Även till priset av att forskningsdata inte kan kontrolleras. Här krockar två grundläggande principer inom medicinsk forskning. Som konstateras i nyhetsförmedlingen så innebär Europadomstolens utslag att vi får mer frågor än svar. En stilla undran i sammanhanget är om detta domstolsutslag kan ha betydelse för jätteprojektet Life Gene - i positiv eller negativ bemärkelse?

Artiklar om ME/CFS - Forskarupprop i Svenskan

På Brännpunkt i Svenska Dagbladet har några av Sveriges främsta forskare inom ME/CFS skrivit tillsammans med ordföranden för Riksföreningen för ME-patienter:
En vårdskandal som fått pågå i det tysta

Artikelförfattarna lyfter fram Stockholm som något av ett föredöme även om det fortfarande finns mycket att göra, och kunde gå fortare...

Inlägget avslutas med:
"Vi vill nu se att regeringen, Socialstyrelsen, SKL och landstingen agerar för att åtgärda den akuta vårdbristen och ser till att det satsas resurser på ME/CFS-forskning. Tre steg på vägen:
1. Etablering av specialiserade ME/CFS-mottagningar i varje landsting som kan erbjuda diagnostik, rådgivning, symptomlindrande behandling samt följa den internationella biomedicinska forskningen.
2. Etablering av ett nationellt kompetenscenter, utgående ifrån specialistläkarkunskapen i ME/CFS-projektet i Stockholm.
3. En riktad satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning i den kommande forskningspropositionen. Det är viktigt att det bedrivs oberoende forskning för att kunna bekräfta eller avfärda de fynd som finns."
LISA FORSTENIUS
ordförande Riksföreningen för ME-patienter (RME)
JONAS BLOMBERG
professor emeritus, Institutionen för klinisk mikrobiologi, Uppsala universitet
JONAS BERGQUIST
professor, Institutionen för kemi – BMC, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet
BIRGITTA EVENGÅRD
professor, Institutionen för klinisk mikrobiologi, Umeå universitet 

Artiklar om ME/CFS - KBT i Lancet

För en tid sedan så fick jag tips från Mats Reimer om en artikel i den medicinska tidskriften Lancet:
Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial
Dr Sanne Nijhof et al. Department of Paediatrics, Wilhelmina Children's Hospital, University Medical Centre Utrecht, Netherlands

Enligt artikeln så uppvisar en majoritet av barn/unga med ME/CFS enligt Fukuda-kriterierna ett förbättrat tillstånd efter en internetbaserad KBT-behandling. Jag upplever att artikeln fått en saklig genomlysning och kritik på Research1st:
Recovery By Internet CBT? A Closer Look

Nytänkande mot folksjukdomar - KI+SLL=SANT?

Samtidigt som jag idag på förmiddagen satt i Landstingssalen och väntade på min interpellationsdebatt så befann sig min högsta chef, rektor för Karolinska Institutet, tillsammans med finanslandstingsrådet någon trappa upp i Landstingshuset för att vid en presskonferens tillkännage en ny överenskommelse om Samarbete för bättre folkhälsa och forskning (eller Pilotprojekt inom klinisk forskning).
Gemensamt ska KI och SLL satsa på kampen mot bröstcancer, hjärt-, kärlsjukdomar, diabetes, reumatologiska sjukdomar.

Som ledamot av landstingets forskningsberedning så tycker jag självklart att denna överenskommelse är positiv. Förvisso så verkar överenskommelsen i nuläget vara ganska "fluffig" (man ska ta fram en gemensam handlingsplan), men icke desto mindre så är jag glad att tillkännagivandet kan ses som en åtgärd för att, ur ett brett folkhälso- och FoUU-perspektiv, minimera dels de knepiga effekterna av en alltmer mångfacetterad "vårdmarknad" med idag minst 3 000 olika vårdgivare i länet, dels de oroväckande konsekvenserna av att Nya Karolinska Solna ska innehålla högspecialiserad vård, knappast riktad mot folksjukdomarna. Har finanslandstingsrådet och Alliansen äntligen hörsammat kritiken och farhågorna?

(Bilden av statyn tog jag på väg upp i trappan i Landstingshuset igår kväll, då vi skulle ha ett förberedande möte i Miljöpartiets stora landstingsgrupp)

För välfärd och industri - fram för fler stiftelser!

Debatten kring vinster och (bristande) kvalitet i välfärden böljar fram och tillbaka i något som börjar likna tsunami-skala. Mitt parti, Miljöpartiet, förespråkar en mångfald av driftsformer,dvs att utöver "traditionell" offentlig eller företagsform så finns bra alternativ i form av stiftelser och kooperativ mm. En positiv aspekt med de sistnämnda är att de normalt sett inte är inriktade på ekonomisk vinst.
Med anledning av detta så läser jag med intresse en näringslivskrönika i dagens Svenska Dagbladet (finns inte på webben verkar det som): Ingen kris för dansk läkemedelsindustri

Texten handlar naturligtvis om det trista, men för många väntade, beskedet att AstraZeneca lägger ned sin forskning i Södertälje och att uppemot 1200 forskare kan få sparken. Artikeln pekar på en tydlig trend, nämligen att medicinföretagen växer i Danmark samtidigt som de krymper i Sverige. Av våra gamla flaggskepp Astra och Pharmacia finns ju inte mycket kvar efter utlandsförsäljningar och fusioner. Vad gör då Danmark som Sverige har missat? Jo, en av framgångsfaktorerna som lyfts fram är själva ägandet. De danska bioteknik- och läkemedelsföretagen ägs till stor del av stiftelser. Därigenom har Danmark lyckats behålla kontrollen och stiftelseformen ger helt andra förutsättningar att planera och driva verksamheten mer långsiktigt.

Med andra ord, fram för fler stiftelser som ägare av välfärd i form av vård, skola, omsorg, men också som ägare av kunskapsintensiv industri!

Har du också fått brev från SSMF?

Idag hade jag fått ett stort kuvert med ett trevligt brev från Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning.
Strax före nyår skrev jag ju här på bloggen om att man kunde kontakta SSMF och ange vilken sjukdom man tyckte det var viktigt att det bedrivs forskning om (Behov av forskning om ME/CFS?). Jag, och ytterligare någon/några av mina bloggbesökare, skrev till SSMF och förklarade varför det brådskar med ökad forskning om ME/CFS.
Svaret ses nedan. Jag vet att företrädare för RME har skickat följdfrågor som kan vara viktiga att få svar på innan en ev ny ME/CFS-fond startas. Jag återkommer förmodligen om det så småningom.

Svaret från SSMF:

Ett stort tack för ditt intresse för Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning och vårt arbete för att stödja medicinsk forskning!

I ditt svar på vår vädjan om stöd till den livsviktiga svenska medicinska forskningen skrev du att forskning kring ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) låg dig extra varmt om hjärtat. ME/CFS, som man beräknar att ca35-40 000 människor i Sverige lider av, kännetecknas av långvarig utmattning, ofta i kombination med andra symtom.

I dagläget ger Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning (SSMF) ekonomiskt stöd till över hundra olika forskningsprojekt men inget av dem handlar specifikt just om ME/CFS. För att ME/CFS och andra sjukdomar, där ingen forskning i dag bedrivs av SSMF-forskare, ska bli föremål för framtida forskning med stöd av oss krävs två viktiga komponenter. Den ena är att några forskare ansöker om bidrag för forskning kring en specifik sjukdom - och att SSMF:s granskningsnämnd bedömer att denna forskning kan leda till viktiga upptäckter. Den andra är att det antingen finns medel för stöd till forskning kring denna sjukdom i en befintlig SSMFfond eller att någon/några skänker medel och startar en fond för forskning kring just denna sjukdom.

Vill du starta en fond för forskning kring ME/CFS kan du göra det genom ekonomiskt stöd till Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning. Du kan namnge fonden efter dig själv eller till exempel en nära anhörig. Vill du veta mer, kontakta oss på 08-33 50 61.

Svenska Säl1skapet för Medicinsk Forskning grundades redan 1919 för att säkerstäl1a en livaktig svensk medicinsk forskning genom stöd till unga medicinska forskare. Detta arbete är lika angeläget idag, nästan 100 år senare. Utan våra bidragsgivare skulle detta arbete inte vara möjligt.

Urvalet av forskare som får stöd av SSMF görs av en granskningsnämnd sammansatt av högt kvalificerade forskare från landets samtliga medicinska fakulteter - en garanti för att de testamenten, donationer och gåvor som vi tar emot används på effektivast tänkbara sätt.

När du ger ekonomiskt stöd till Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning är det viktigt att veta att endast 5-7 procent av insamlade medel går till administrativa kostnader, att jämföra med många andra insamlingsorganisationer som ligger kring 15-20 procent.

Vänliga hälsningar

Göran Magnusson

Professor, ordförande i Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning

Studenter i vården ger ökad kvalitet

Nu har vi gått in i ett nytt spännande år, 2012. Det känns som en stor del av 2011 präglades av debatten om bristande kvalitet i vård, skola och omsorg. Redan i april hävdade jag i ett blogginlägg att Studenter räddar patienter. Min grundinställning är att hälso- och sjukvården ska vila på tre ben: Vård, Utbildning, Forskning. Om något av benen försvagas eller tas bort så minskar förutsättningarna för en långsiktigt hållbar sjukvård.
Vi måste utbilda framtidens kvalificerade vårdpersonal. Vi måste ständigt utveckla vården genom att bedriva och tillämpa forskning i verksamheten.

I Dagens Medicin för jag fram samma tankegångar i inlägget Studenter i vården ger ökad kvalitet. Som jag skriver där: Om man har nöjda studenter i verksamheten, då har man också nöjda patienter (eller brukare om det rör kommunal omsorg).

Forskning och kreativitet - servettbrytning och virusproteiner

I dagens SvD fastnar jag - till min egen förvåning - för en intressant artikel om den katalanske konstnären Joan Sallas. Vilken konstform är det som Sallas ägnar sig åt? Jo, servettbrytning! Joan Sallas skapar fantastiska saker bara med hjälp av linnetyg och fingerfärdighet - och förmodligen en hel del tid och tålamod. I februari visas en del av hans verk på Hallwylska muséet i Stockholm. Det vill jag inte missa!

Joan Sallas säger själv att "För mig är vikkonsten en symbol för livets och språkets organisationsstruktur. Berg, blommor, människor utvecklar sig. Syrekedjor är också vikta, till och med atomernas förbindelser. Och hela universum är veckning och utveckling. Ingen veckning utan utveckling."

Om Sallas kommer till Stockholm i samband med utställningen på Hallwylska så kanske man skulle passa på att göra något med kreativ servettbrytning för livet? Det skulle kunna bidra till att åskådliggöra medicinsk forskning på ett vackert och roligt sätt apropå mitt tidigare inlägg. En idé att fundera vidare på!

Med anledning av detta tema så kommer jag att tänka på Foldit, det dataspelsprogram som i höstas bidrog till att lösa ett vetenskapligt problem, nämligen hur ett HIV-protein är vikt.

Jag tror vi kan vinna mycket i kreativitet på att knyta t ex medicinsk forskning till dataspelsliknande applikationer men framförallt till olika konstformer och kulturella uttryck. Ojoj! Nu fick jag massor av idéer!