Angående vårdval för ME-sjuka

Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.

ME/CFS - om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen

Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:

Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516

Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447

En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.

Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.

Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf

RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf

Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

På riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

Ny kommentar på ME-rapporten från Danderyds sjukhus - viktigt med forskning, barn- samt hemvård!

För några veckor sedan kom slutrapporten för det s.k. ME-projektet på Danderyds sjukhus. ME står för myalgisk encefalomyelit (benämns ofta även ME/CFS, där CFS står för Chronic Fatigue Syndrome) och är en sjukdom där man ännu inte fullt ut förstår vad som orsakar den och hur den bäst behandlas. Tidigare forskning uppskattar andelen av befolkningen som är drabbad av ME till ca 0,4%. Bara i Stockholms län innebär det i så fall att så många som 8 000 människor lider av ME. Ett problem är att många som insjuknat i ME inte är synliga för sjukvården eftersom de inte anser sig få hjälp.

Följaktligen finns ett stort behov av en bra, långsiktig medicinsk hjälp för de ME-sjuka. Därför var vi många som väntade med spänning på rapporten från ME-projektet. Lite speciellt var det då att de ansvariga på ME-mottagningen kontaktade undertecknad (Michel) för att få hjälp att sprida kännedom om rapporten (!), bl a via min blogg. Smickrande!
Jag passade då också på att kortfattat kommentera den. Strax därefter upplät jag utrymme här på bloggen åt den utförligare kommentar som kom från Riksföreningen för ME-patienter, RME.

RME Stockholm har nu skrivit en utförligare kommentar till rapporten om ME-projektet. Jag har läst kommentaren och anser att den framför kloka synpunkter från dem som på många sätt är mest insatta i detta problematiska sjukdomstillstånd. Till en början understryker RME att man delar rapportens viktigaste budskap, nämligen att en specialistmottagning behöver startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning.
I slutet av kommentaren påtalar RME några ytterligare, i mina ögon mycket viktiga, aspekter, nämligen att vårdinsatser för barn och unga med ME måste förbättras och att kompetenta hemvårdsteam måste etableras för att kunna hjälpa dem som är så sjuka att de inte klarar att ta sig till vårdcentral eller sjukhus.

Nedan kan du ta del av hela den kommentar som RME Stockholm skrivit. Om du som läsare har frågor eller synpunkter så hänvisar jag i första hand till RME Stockholm, men jag kan naturligtvis hjälpa till med att vidarebefordra detta om det behövs.

"RME-Stockholms kommentarer till ME/CFS-projektets slutrapport:

För oss som lider av ME/CFS var det ett framsteg att det så kallade ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus startades. Projektet har gjort fina insatser för patienter, förståelsen för sjukdomen har ökat sedan mottagningen kom till och projektgruppen har haft en konstruktiv dialog med patientföreningen RME under hela projekttiden. En diger slutrapport har nu presenterats, som till stora delar är intressant läsning. Värdefull statistik har tagits fram om bland annat självskattad hälsa hos ME/CFS-sjuka – uppgifter som till stor del bekräftas av den internationella forskning som gjorts på området. Det är nu viktigt att bygga vidare på projektets erfarenheter men också lära av misstagen och lägga grunden för en framtida vård i Stockholms län som verkligen tillgodoser hela patientgruppens behov.  

Patientföreningen RME vill i följande redovisning kommentera de delar av slutrapporten vi har synpunkter på:

Vi är helt överens vad gäller rapportens huvudförslag: Att en specialistläkarmottagning behöver startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning. Det är a och o att detta genomförs. Men det krävs också ett annat uppdrag för ME/CFS-vården än det nuvarande. Tyvärr har landstingets direktiv till det nuvarande projektet inte avspeglat patienternas behov. ME/CFS-sjuka behöver kontinuerlig kontakt med specialistläkare, men är sällan några rehabfall. Nuvarande ME-mottagning har dock haft i uppdrag att utveckla rehabiliteringsmetoder, inte erbjuda behandling. Denna slagsida har påverkat bemanning, inriktning och genomsyrar också slutrapporten. Rapporten visar att satsningen inte gått i takt med behovet. Remisstrycket på mottagningen har varit enormt, men få har haft möjlighet att delta i insatserna. Vissa patienter har varit för sjuka för att ens ta sig till mottagningen. Andra har backat ur när läkemedelsbehandling inte kunnat erbjudas. De svårast sjuka med sitt stora behov av kvalificerad medicinsk vård har inte haft någon nytta alls av rehabutbudet.

Slutrapporten understryker också det experter och patienter redan visste:
- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och

- att varje framprovocerad aktivitetsökning medför risk för försämring.

Nuvarande rehabenhet bör i framtiden kunna ta emot patienter på remiss vid behov av exempelvis hjälpmedel, funktionsbedömningar och kostrådgivning, men den nyinrättade specialistläkarmottagningens stadigvarande patientkontakt måste bli navet i framtidens ME/CFS-vård.

Den viktigaste framtida forskningsinsatsen är en studie på cancerläkemedlet Rituximab, som i norska försök haft god effekt på ME/CFS-sjuka. En sådan studie föreslås också i slutrapporten. Vi vill dock understryka behovet av att denna studie, som riktar sig mot de troliga autoimmuna komponenterna i ME/CFS, avgränsas till att gälla enbart ME/CFS-sjuka. 

Det är viktigt att all ME/CFS-vård och forskning är biomedicinskt inriktad och avgränsas till ME/CFS. ME/CFS-sjuka skiljer sig från ”kroniskt trötta” och svarar annorlunda på behandling och ansträngning.

Att splittra resurserna genom att också satsa parallellt på ett biopsykosocialt spår vore bortkastade skattemedel. Det finns inget stöd för att en sådan inriktning är framgångsrik för ME/CFS. Här har mångmiljonbelopp satsas i andra länder utan att generera användbara resultat.

När det gäller synen på diagnostik, så har ME/CFS-projektet har varit restriktiva med att ställa diagnosen ME/CFS. Man har ibland tagit bort diagnoser i polemik med erfarna ME/CFS-läkare. (Svenska specialister har en samstämmig syn på diagnostik, vill vi tillägga.) Vi tror därför att ett antal ME/CFS-sjuka felaktigt hamnat i gruppen ”övriga” i slutrapporten. Detta skulle kunna bidra till skenbart små statistiska skillnader mellan grupperna och till falska likheter mellan ME/CFS-gruppen och ”kroniskt trötta”. En framtida konsekvent diagnostik utifrån gängse kriterier: Kanadakriterierna och CDC Fukudakriterierna kommer sannolikt att blottlägga de avgörande skillnader som finns mellan ME/CFS-sjuka och andra.  

Vidare i rapporten, så beskrivs ett cykeltest som använts för att bedöma patienters funktionsförmåga, men som gav otydliga resultat. Detta tolkas som att uttröttbarheten och den ansträngningsutlösta försämringen vid ME/CFS är svårmätt. RME delar inte den slutsatsen. Internationella ME/CFS-forskare går tillväga på ett helt annat sätt. De mäter bland annat syreupptagningsförmåga vid upprepade maxtester och har då fått fram tydliga resultat, som skiljer ME/CFS-sjuka från friska och från andra kroniskt sjuka (med 95 % säkerhet enligt flera studier). Dessa tester kan vara ett stöd för diagnostik för patienter som tolererar testet och är villiga att riskera den efterföljande långvariga försämringen.

Rapportens egen statistik visar att den fysiska funktionsnedsättningen är både omfattande och dominerande vid ME/CFS, men att den psykiska hälsan i genomsnitt inte är mycket sämre än hos normalbefolkningen, vilket också bekräftas av internationella studier. Samtidigt ger rapporten intryck av att psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk samsjuklighet skulle vara vanligt förekommande. Till exempel bokförs vissa läkemedel som ofta används mot smärta vid ME/CFS som medel mot psykisk ohälsa i rapporten, vilket kan blåsa upp siffrorna över medicinering mot psykiska besvär. Flera av förslagen adresserar också psykisk samsjuklighet och att resurser ska läggas på detta, vilket vi står frågande inför. 

I de fall samsjuklighet förekommer, ska självklart patienten behandlas för båda sina sjukdomar av respektive medicinsk specialitet precis som vid annan samsjuklighet. Så sker också på andra håll inom den lilla ME/CFS-vård som finns och det finns ingen motsättning mellan dessa diagnoser. När det gäller differentialdiagnostik så är det en grannlaga uppgift att skilja ME/CFS från andra sjukdomar som ger liknande symptom, inte minst ett stort antal fysiska sjukdomar. Därför behövs kvalificerade utredningsresurser inom ME/CFS-vården och ett nära samarbete med enheter som immunologi, infektion och neurologi.

Både sömnstörningar och smärta är obligatoriska kriterier för ME/CFS enligt Kanadakriterierna. De är inte nödvändigtvis en annan sjukdom vilket läsaren av rapporten kan uppfatta.

Vi saknar i rapporten en kunskapsöversikt över det biomedicinska forsknings- och behandlingsläget vilket ger en viss slagsida. Läsaren kan få intryck av att rehabinsatser är den viktigaste och vanligaste insatsen vid ME/CFS. Det stämmer inte. Symptomlindring och andra läkarinsatser dominerar.

Barn och ungdomar med ME/CFS är en extra utsatt grupp som idag helt saknar tillgång till medicinsk vård och ligger utanför nuvarande uppdrag. Barn kan utveckla mycket svåra former av ME/CFS och behöva omfattande utrednings- och behandlingsinsatser, men kan också ha en bättre prognos än vuxna. Det är viktigt att de erbjuds specialistvård på samma villkor som vuxna utifrån sina egna specifika behov.

Ett ambulerande team för hembesök till de allra svårast sjuka behövs, liksom anpassade sjukhussängplatser för samma grupp. Den kartläggning av de svårast sjukas behov som nämns i rapporten är en god början.

Vi vill framhålla det norska ME/CFS-centret för vuxna (som leds av chefsläkaren Kari Tveito) vid Akers sjukhus i Oslo som ett föredöme för framtidens ME/CFS-vård och menar att man också kan hämta inspiration från de svenska ME/CFS-mottagningarna Gottfrieskliniken i Mölndal och Gotahälsan i Mjölby.

RME Stockholm, lokal avdelning av Riksföreningen för ME-patienter"

En miljöpartist till!

Egentligen är rubriken partividrig eftersom MP generellt sett är extremt demokratiskt, åtminstone i jämförelse med andra politiska partier, och detta innebär naturligtvis att miljöpartister i högre grad än andra -partister låter sin avkomma själv, när tiden är mogen, avgöra vilken partitillhörighet hen ska ha. Tror och hoppas jag!

Nåväl, detta blev en onödigt byråkratisk inledning till det spontana glädjebeskedet att MP:s tills alldeles nyligen enda tjänstgörande språkrör, Åsa Romson, har nedkommit med, enligt uppgift, en son. Undertecknad hoppas att den, åtminstone med stor sannolikhet, blivande miljöpartistiske lille pojken mår väl, i likhet med modern och för den delen även fadern.

Eftersom vårt andra språkrör, Gustav Fridolin, fortfarande är föräldraledig en liten tid så befinner vi oss i den unika situationen att MP är partiledarlöst (åtminstone om man ser till tjänstgöring). Under en övergångsperiod så kommer bl a partisekreterare Anders Wallner träda in och försvara maskrosens färger. Det lär inte göra någon miljöpartist besviken. Tvärtom.

Efter denna osedvanligt tillkrånglade bloggtext vill jag bara uttrycka mina varmaste gratulationer till Åsa med familj!

Michele Silvestri dödad i Afghanistan

Enligt mitt pass och körkort så heter jag Michele Silvestri, men min mamma har hela mitt liv hävdat att jag heter Michel, med fransk stavning. Jag har nog aldrig fått en riktig förklaring till detta. Som halvitalienare är det lite ologiskt att ha ett franskt förnamn.

I detta sammanhang så är emellertid stavningen av mitt förnamn den mest obetydliga bagatell. Jag har nämligen uppmärksammats på att min namne, Michele Silvestri, en 33-årig armésergeant från Neapel i södra Italien, dödades i en talibanattack i Afghanistan för några månader sedan.

Till saken hör att min pappa kom från Neapel.

Michele Silvestri, som tjänstgjort tidigare i Afghanistan men också i Irak och Kosovo, var gift och hade ett barn, en dotter eller son på åtta år som plötsligt förlorat sin pappa.

Det är ingen tvekan om att jag känner sorg och sympati med Micheles efterlevande. Samtidigt är jag kluven till militära insatser i exempelvis Afghanistan. Bidrar de till stabilitet och trygghet, eller motverkar de sitt syfte?
Nu lämnar ju våra styrkor, bl a de svenska, Afghanistan. Är det för afghanernas skull eller vår egen? Kastar vi Afghanistan åt vargarna? som Sveriges Radio frågade samma dag som Michele dödades. Frågorna är oerhört komplicerade, som de alltid tycks vara i väpnade konflikter.

På sätt och vis så är detta också en påminnelse om Den arabiska våren och vad som förhoppningsvis kan utvecklas ur den på många håll. Samtidigt är det en påminnelse om det oupphörliga våldet i Syrien där något måste göras snarast. Men vad?

Att ta till vapen är alltid ett felaktigt och dåligt alternativ. Men i vissa konfliktsituationer så kan det ändå vara det minst dåliga valet, tyvärr. Mina tankar går till min namne, Michele Silvestri, och hans familj i Italien. Jag hoppas verkligen att han och alla andra som dödats i Afghanistan inte har dött förgäves.

I krig är det vanligtvis barnen som drabbas hårdast. Men det är viktigt att barnen kan behålla hoppet om fred och ett bättre liv. Under hösten kan man i Huddinge se konstutställningen Barn i Afghanistan, där afghanska barn och ungdomar delar med sig av sina drömmar om framtiden. Utställningen är ett samarbete mellan Barnkonstmuséet och Svenska Afghankommittén. Jag vill verkligen se utställningen.

Maskrosbarnen behöver hjälp

I tidigare blogginlägg har jag skrivit om Maskrosbarnen. Nu har jag fått ett brev som jag gärna sprider.
Jag har inte hunnit kolla vilken typ av hjälp de behöver, men med tanke på att jag - lite grann - har tummen mitt i handen, så får det kanske bli annan typ av bidrag.
Nåväl, brevet lyder som följer:

Hej
Vi på Maskrosbarn behöver din hjälp! I vackraste Hälsingland finns vår lägergård som i sommar väntas besökas av cirka 90 ungdomar. Vi gör nu allt för att ungdomarna som lever med föräldrar som missbrukar eller är psykiskt sjuka ska kunna fortsätta spendera sina somrar på lägergården som de kallar för sitt andra hem.
Dessvärre har lägergården sett bättre dagar och genomförs inte en omfattande renovering nu under våren 2012 så kommer vi inte kunna ha något läger i sommar.

Därför behöver vi nu din hjälp! Privatperson som företag. Filmen ger en liten överblick över situationen, men vill du veta exakt hur just du kan hjälpa till; kontakta projektledaren Sanna på sanna@maskrosbarn.org

http://www.youtube.com/watch?v=At7cpXTXON8

P.S Vår organisation finns nu också på Facebook så gå gärna in och gilla vår sida

Önskar dig en fortsatt härlig dag i vårsolen.

”Senast jag var glad var när jag fick alla rätt på engelskaprovet"

Jag valde ett någorlunda positivt citat ovan istället för "ibland så vill jag bara ta livet av mig". Båda citaten är hämtade ur Rädda Barnens rapport Ung Röst 2011 - Stockholmsrapporten, en rapport som är viktig läsning för politiker såväl som föräldrar och skolpersonal m fl. Jag uppmärksammade rapporten genom ett inlägg i nyårsaftonens Dagens Nyheter: Politikerna måste ta de ungas oro på allvar.
Nedan några exempel på vad rapporten tar upp.

Psykisk ohälsa
Det senare citatet ovan finns i avsnittet om psykisk ohälsa. Bland unga, främst bland flickor, så har den psykiska ohälsan blivit ett allt större problem de senaste decennierna. Det tycks speglas i enkätsvaren:

• 28 % av flickorna respektive 13 % av pojkarna oroar sig för att bli deprimerade (20 % av alla).
• 17 % av flickorna respektive 6 % av pojkarna oroar sig för att få ätstörningar (12 % av alla).
• 45 % av flickorna respektive 17 % av pojkarna upplever kropp/vikt/utseende som stressande
(31 % av alla).
• 16 % av flickorna respektive 9 % av pojkarna oroar sig för att skada sig själva (13 % av alla).
• 12 % av flickorna respektive 9 % av pojkarna oroar sig för att ta livet av sig (11 % av alla).



Få barn känner till Barnkonventionen
• 62% har inte hört talas om Barnkonventionen och 67 vet inte något om vad som står i Barnkonventionen
• 32% svarar att varken läraren eller någon annan vuxen har pratat med klassen om Barnkonventionen det senaste året. Det finns dock skillnader mellan de olika stockholmskommunerna. I Botkyrka svarar 76% att de inte har hört talas om Barnkonventionen medan det i Nacka är 35% som inte har hört talas om Barnkonventionen. Hursomhelst så tycks det vara en tydlig signal, inte bara till skolorna, utan till oss alla att i högre grad uppmärksamma Barnkonventionen i olika sammanhang, t ex när det ska fattas beslut som berör barnen.


Kollektivtrafiken
27% av barnen i Stockholm känner sig otrygga i kollektivtrafiken kvällstid. Särskilt flickorna känner sig rädda. Rädda Barnens tre Stockholmsdistrikt vill bjuda in SL och ansvariga för kollektivtrafiken i Stockholms län till ett samtal om vad som kan göras för att skapa en trygg offentlig miljö för barn och unga. En god idé tycker jag. Ett sådant möte kan förhoppningsvis hållas redan i inledningen av 2012.




Ung Röst 2011 - Stockholmsrapportens enkätresultat i sammanfattning:

• 62 % har inte hört talas om Barnkonventionen
  
• 62 % svarar att varken läraren eller någon annan vuxen har pratat med klassen om barnets rättigheter det senaste året
  
• 56 % oroar sig för att misslyckas i skolan
  
• 62 % upplever skolan som stressande
  
• 16 % oroar sig för att bli utsatta för våld från vuxna
  
• 8 % oroar sig för att bli utslängd hemifrån
  
• 18 % oroar sig för att familjens pengar inte ska räcka till det som behövs
  
• 20 % oroar sig för att bli deprimerade
  
• 27 % känner sig sällan eller aldrig trygga i kollektivtrafiken på kvällen
  
• 15 % av flickorna respektive 7 % av pojkarna av pojkarna känner sig sällan eller aldrig trygga i bostadsområdet på kvällen. Flickor är mindre trygga och mer stressade än pojkar.
  
• 71 % anser att deras möjligheter att föra fram sina åsikter till dem som bestämmer i kommunen är ganska små, mycket små eller helt saknas
  
• 77 % tycker att det är viktigt att politiker i kommunen och grupper av barn/unga träffas och diskuterar
• 91 % vill göra mer för att stoppa mobbning
  
• 81 % vill göra mer för att minska användandet av alkohol och droger bland barn/unga
  
• 79 % vill göra mer för att minska användandet av alkohol och droger bland vuxna
  
• 93 % ser positivt eller mycket positivt på framtiden för sin egen del

Som sagt, rapporten är viktig läsning för många av oss. Ta del av den på Rädda Barnens hemsida.

Yes! En räkning att betala!

Idag fick jag en räkning för en årsavgift. Med tanke på det betydelsefulla arbete de utför så är det med glädje jag betalar till den ideella föreningen Maskrosbarn. Jag har skrivit tidigare om deras arbete för att stödja barn med psykiskt sjuka eller missbrukande föräldrar - och varför jag känner ett särskilt engagemang för dem.