Angående vårdval för ME-sjuka

Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.

Stockholms framtida ME-vård - Debatt i landstingsfullmäktige

Vid tisdagens landstingsfullmäktige ställde Helene Öberg (MP) en fråga till ansvarigt landstingsråd, Stig Nyman (KD):

Är den information som patientgruppen ME/CFS tagit del av på Twitter korrekt, att de framöver endast kommer erbjudas psykologer istället för neurologer, efter flytt till Karolinska Universitetssjukhuset?

Stig Nyman gav förvisso ett lugnande svar och lovade vård, forskning - och rehabilitering? - men frågan är om dimman är skingrad i denna fråga? Bedöm själv genom att titta på debatten, drygt 2 timmar in i tisdagens fullmäktigemöte.

Enligt uppgift så kommer frågan upp i samband med ett ärende i Programberedningen för äldre och multisjuka, den 25 februari.

Om ME - Öppet brev till USA:s hälsominister, och tragiska besked.

Jag har tidigare här på bloggen skrivit en del om sjukdomstillståndet myalgisk encefalomyelit (ME, ibland även något felaktigt kallat ME/CFS), t ex här och här. Detta är en sjukdom som drabbar kanske uppemot 8000 människor i Stockholms län, varav ett flertal är drabbade så att de blir fångar i sitt eget hem. För att lindra lidande och spara pengar i sjukvården så finns mycket att göra. Häromveckan skickade ett 30-tal internationellt framstående ME-forskare ett öppet brev till USA:s hälsominister, Kathleen Sebelius, för att lyfta denna viktiga fråga. I sammanhanget underströk forskarna att de enats om att de s.k. Kanada-kriterierna bör gälla för diagnos av ME.
Det vore sannolikt bra om vi utifrån ett internationellt perspektiv kan hitta enhetliga diagnoskriterier för ME så vi är någorlunda eniga om att det är (i stort sett) samma sjukdomstillstånd som beskrivs. Annars försvåras naturligtvis jämförbarheten och forskningen på området.

I detta sammanhang kan nämnas att världen följer med intresse de kliniska prövningar som de norska forskarna Fluge och Mella inledde för något år sedan. Många forskare runtom i världen är nu inriktade på att utvärdera effekten av Rituximab inleds i flera länder, bl a i Storbritannien, men forskningsmedel måste samlas in. En färsk kommentar kommer också från Invest in ME genom forskaren professor Jonathan Edwards:

"I was talking to Dr Fluge and Dr Mella last week and they continue to see good response rates with rituximab. Their work is progressing well in interesting directions but there is a lot of work to be done to really pin down the mechanisms involved with objective measures.

I think the [Fluge and Mella] open label study will be ready for publication quite soon. The response rate is a little higher than in the controlled trial but fairly similar. It provides more information about repeated treatments and general safety and tolerability but being an open study will not be seen as moving the key question of proof of efficacy forward. The big multicentre study will be the gold standard for that and hopefully we will have more evidence from a UK study not too far down the line."


Utvecklingen mot en ökad förståelse för ME, och därigenom ökade möjligheter till bra diagnostik och behandling, går så sakteliga framåt. Det menar jag, som optimist. För många som är drabbade av ME så kan det däremot kännas ganska hopplöst och tyvärr så har jag fått exempel på detta nyligen, med uppgift om att två internationellt kända ME-patienter har begått självmord: Theda Myint och Thomas Hennessey.

Jag har inte själv möjligheten att bedöma på vilket sätt Theda och Thomas var representativa för ME-sjuka runtom i världen, men det är naturligtvis så att varje fall där en människa i förtvivlan väljer att avsluta sitt liv i förtid, är en signal om att något är fel. I detta fallet är det ett stort fel att vi vet för lite om sjukdomen ME, och till stor del misslyckas vi med att ta hand om de ME-sjuka, oavsett om vi tittar på världen, Sverige eller Stockholmsregionen. Det är inte acceptabelt i längden.

RME kommenterar ME-rapporten från DS

För en vecka sedan så meddelade jag här på bloggen att slutrapporten om ME-projektet på Danderyds sjukhus var färdig och publicerad. Det gladde mig att rapportens budskap är att en specialistläkarmottagning bör etableras (och permanentas), att utökade resurser behövs för medicinsk utredning, rådgivning och utprövning av läkemedel samt att det finns behov av en särskild forskningssatsning på biomedicinsk forskning.

När det gäller sjukdomen ME (eller ME/CFS som den också benämns) så har jag sedan länge en bra dialog med företrädare för RME, Riksföreningen för ME-patienter.

RME har läst ovan nämnda slutrapport och finner mycket som är positivt i den, men RME finner också annat som man ställer sig frågande till, eller kanske rentav avråder från. Eftersom jag tycker det är en viktig, väl grundad kommentar så har jag erbjudit mig att publicera den här.

Det är ju så att vi politiker ofta pratar om hur viktigt det är att sätta patienten i centrum. Men då måste vi också visa det, bl a genom att vara lyhörda för de som är sjukdomsexperter utifrån sina dagliga plågsamma erfarenheter.

Som sagt, här kommer kommentaren från RME rörande slutrapporten från DS:

"Kommentar från patientföreningen RME Stockholm till slutrapporten från ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus

”Specialistläkarmottagning viktigaste behovet”

För oss som lider av ME/CFS var det ett framsteg att en mottagning i projektform startades. Projektet har gjort fina insatser för patienter och förståelsen för sjukdomen har ökat sedan mottagningen kom till. Det är nu viktigt att bygga vidare på erfarenheterna men också lägga grunden för den vård som patienterna verkligen behöver.

Vi inom patientföreningen RME vill fokusera på slutrapportens huvudförslag: Att en specialistläkarmottagning startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning. Men det krävs också ett annat uppdrag för ME/CFS-vården än det nuvarande. Dagens mottagning är inriktad på rehabilitering. Denna enhet bör i framtiden kunna ta emot patienter på remiss vid behov av exempelvis hjälpmedel, funktionsbedömningar och kostrådgivning, men specialistläkarnas stadigvarande patientkontakt måste bli navet i framtidens ME/CFS-vård.

Det är viktigt att all ME/CFS-vård och forskning är biomedicinskt inriktad och avgränsas till ME/CFS. ME/CFS-sjuka skiljer sig från ”kroniskt trötta” och svarar annorlunda på behandling och ansträngning.  

Den viktigaste framtida forskningsinsatsen är en studie på cancerläkemedlet Rituximab, som i norska försök haft god effekt på ME/CFS-sjuka. Att splittra resurserna genom att också satsa parallellt på ett biopsykosocialt spår vore bortkastade skattemedel. Det finns inget stöd för att en sådan inriktning är framgångsrik för ME/CFS. Här har mångmiljonbelopp satsas i andra länder utan att generera användbara resultat.

Tyvärr har landstingets direktiv till projektet inte avspeglat patienternas behov, vilket vi påtalat tidigare. ME/CFS-sjuka behöver kontinuerlig kontakt med specialistläkare, men är sällan några rehabfall. Projektets uppdrag var dock att utveckla rehabmetoder, inte erbjuda behandling. Denna slagsida har genomsyrat bemanning och inriktning.  Slutrapporten visar att satsningen inte gått i takt med behovet. Remisstrycket på mottagningen har varit enormt, men få har deltagit i rehabinsatserna. Patienter har varit för sjuka för att ta sig till mottagningen eller delta i insatserna. Andra har backat ur när läkemedelsbehandling inte kunnat erbjudas. De svårast sjuka har inte haft någon nytta alls av rehabutbudet. De hade behövt kvalificerad medicinsk vård istället.

Resultaten understryker det experter och patienter redan visste:

- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och

- att varje framprovocerad aktivitetsökning medför risk för försämring.

Rapporten beskriver ett cykeltest som använts för att bedöma patienters funktionsförmåga (uttröttbarhet och ansträngningsutlöst försämring), men som gav otydliga resultat. Detta kommer inte som någon överraskning för oss.  Internationella ME/CFS-forskare går tillväga på ett helt annat sätt. De mäter bland annat syreupptagningsförmåga vid upprepade maxtester och har då fått fram tydliga resultat, som skiljer ME/CFS-sjuka från friska och från andra kroniskt sjuka (med 95 % säkerhet enligt flera studier). Dessa tester kan vara ett stöd för diagnostik för patienter som tolererar testet och är villiga att riskera den efterföljande långvariga försämringen.

Rapportens statistik visar tydligt att den fysiska funktionsnedsättningen är mycket omfattande och helt dominerande vid ME/CFS, men att den psykiska hälsan i genomsnitt inte är mycket sämre än hos normalbefolkningen, vilket också bekräftas av internationella studier. Samtidigt ger rapporten intryck av att psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk samsjuklighet är omfattande. Till exempel bokförs vissa läkemedel som ofta används mot smärta vid ME/CFS som medel mot psykisk ohälsa i rapporten, vilket kan blåsa upp siffrorna över medicinering mot psykiska besvär. Flera av förslagen adresserar också psykisk samsjuklighet och att resurser ska läggas på detta, vilket vi står frågande inför.  

I de fall samsjuklighet förekommer, ska självklart patienten behandlas för båda sina sjukdomar av respektive specialister precis som vid annan samsjuklighet. Så sker också på andra håll inom den lilla ME/CFS-vård som finns och det finns ingen motsättning mellan dessa diagnoser. När det gäller differentialdiagnostik så är det en grannlaga uppgift att skilja ME/CFS från andra sjukdomar som ger liknande symptom, inte minst ett stort antal fysiska sjukdomar. Därför måste kvalificerade utredningsresurser finnas inom ME/CFS-vården och ett nära samarbete med enheter som immunologi, infektion och neurologi.

Både sömnstörningar och smärta är obligatoriska kriterier för ME/CFS enligt Kanadakriterierna. De är inte nödvändigtvis en annan sjukdom vilket läsaren av rapporten kan uppfatta.

Vi saknar i rapporten en kunskapsöversikt över det biomedicinska forsknings- och behandlingsläget vilket ger en viss slagsida. Läsaren kan få intryck av att rehabinsatser är den viktigaste och vanligaste insatsen vid ME/CFS. Det stämmer inte. Symptomlindring och andra läkarinsatser dominerar.

Barn och ungdomar med ME/CFS behöver också specialiserad vård. Ett ambulerande team för hembesök till de allra svårast sjuka behövs, liksom anpassade sjukhussängplatser för samma grupp. Den kartläggning av de svårast sjukas behov som nämns i rapporten är en god början.

RME Stockholm, lokal avdelning av Riksföreningen för ME-patienter"

För tydlighets skull så vill jag understryka att ovanstående, inom citat-tecken, är RME:s synpunkter (men jag instämmer i huvudsak med dem). Om någon har invändningar eller frågor så går det bra att kontakta RME direkt, men det går naturligtvis också bra att kommentera direkt till detta blogginlägg så ser jag till att RME nås av synpunkterna. Vår gemensamma målsättning är att kunskapsläget och situationen för Stockholms - och Sveriges! -  ME-sjuka ska förbättras.

Slutrapport om ME-projektet på Danderyds sjukhus

Vi är många som med spänning har väntat på slutrapporten över projektet med en mottagning för ME-sjuka på Danderyds sjukhus (läs mer om sjukdomen ME här). Nu har jag fått besked om att rapporten är färdig och publicerad.

Jag har själv inte hunnit läsa rapporten men tycker att sammanfattningen nedan pekar ut en positiv riktning. Det vore både grymt, oklokt och ett slöseri med skattemedel att lägga ned en verksamhet där man under flera år nu byggt upp en unik kompetens som är av betydelse för tusentals ME-sjuka, i Stockholmsregionen men faktiskt också i övriga landet.


Utdrag ur rapporten:

"Sammanfattning av rekommendationer

Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En specialistläkarmottagning bör inrättas, vilken kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen bör ha i uppdrag att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter – både kliniskt och forskningsmässigt. Enheten bör ha resurser för medicinsk utredning, teamutredning, medicinsk rådgivning, utprovning av läkemedel och rehabiliteringsverksamhet inkl beteendemedicinska insatser. Kliniska samarbeten med andra specialiteter bör upprättas för differentialdiagnostik för att särskilja mellan ME/CFS patienter och andra patienter med ME/CFS-liknande symtom och för att bemöta och omhänderta psykiatrisk ohälsa. Fortsatt vetenskaplig ansats och kontinuerlig utvärdering bör genomsyra all klinisk verksamhet och en särskild forskningssatsning bör göras på biomedicinsk forskning.

Kontaktuppgifter till författare: Indre Ljungar, specialistläkare och docent i rehabiliteringsmedicin, indre.ljungar@ki.se; Susanne Hagman, chef för ME/CFS-projektet, susanne.hagman@ds.se; Helena Wernegren, Sektionschef,

helena.wernegren@ds.se."

Rapport från årets ME-konferens i London - Invest in ME

I min politiska gärning vill jag arbeta för en bättre och mer jämlik sjukvård, i enlighet med vad vår lagstiftning utlovar. I Hälso- och sjukvårdslagen står också att: Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.

Så är tyvärr inte fallet alltid. En patientkategori som riskerar att drabbas av detta är de ME-sjuka (ME står för myalgisk encefalomyelit och är en kronisk, förmodligen infektionsinducerad sjukdom som kan orsaka svår utmattning, överdriven känslighet för sinnesintryck mm. Orsaken till att ME-patienter riskerar att få bristfällig vård är till stor del okunskap hos vårdpersonalen. Tyvärr så är det inte så konstigt eftersom ME fortfarande är en sjukdom som är ganska okänd och där det fortfarande saknas en känd förklaring till sjukdomen liksom tydliga diagnostiska markörer - och effektiv behandling.

Följaktligen så finns ett starkt behov av både forsknings- och utbildningsinsatser rörande ME, inte minst med tanke på att förekomsten av ME har beräknats till ca 0,4% av befolkningen (t ex 8 000 människor i Stockholms län!).

För ett år sedan så deltog jag på den internationella årliga ME-konferensen Invest in ME, i London. Tyvärr så hade jag inte möjlighet att delta i årets Invest in ME. Men jag har, från företrädare för patientföreningen RME, fått ta del av rapporter från årets konferens och vill här gärna bidra till ökad spridning av både intressant och viktig information. Det som följer är alltså inte skrivet av mig utan återgiven rapportering. Den som är intresserad av de övriga konferensrapporter som nämns kan kontakta mig, eller RME för att få tillgång till dessa.

Rapporter från årets ME/CFS-forskningskonferens i London:

"Immunologiska avvikelser och immunmodulerande behandling

Den årliga London-konferensen, arrangerad av Invest in ME, hölls 31 maj. Dagen före anordnades ett rundabordsmöte för ca 35 forskare från nio länder, däribland flera svenska representanter. Själva konferensen genomfördes en lång och intensiv fredag inför ett fullsatt auditorium med publik från 14 länder.

Rapporterna från London förmedlar en känsla av att ME/CFS-forskningsfältet är på uppgång. Flera talare lyfte fram den allt större litteraturen om immunologiska avvikelser, samt erfarenheten att immunmodulerande medel ger effekt (Rituximab, Ampligen, intravenöst gammaglobulin, interferon alfa, m fl – här skulle man kunna lägga till stafylokockvaccinet som Gottfries Clinic forskat på). Fortsatt forskning pågår kring en eventuell autoimmun komponent. De norska forskarna Olav Mella och Øystein Fluge gav en uppdatering kring sina studier av Rituximab vid ME/CFS. Detaljerna är under embargo, men viss information har förmedlats, se notis nedan.

Prof Jonas Blomberg har skrivit en sammanfattning av London-konferensen som bifogas, SE BILAGA 1.
Presentationer och abstracts av talarna bifogas också (utdrag ur Invest in ME Journal, publicerad på deras webb), SE BILAGA 2.
Ett utförligt referat från London-konferensen (skrivet av lekman) finns på: http://phoenixrising.me/archives/17049


Ordföranden för Storbritanniens allmänläkare: “ME/CFS kräver specialistvård”
Vid London-konferensen framträdde dr Clare Gerada, ordförande för Royal College of Physicians som företräder 48 000 allmänläkare (GPs) i UK. Hon hade ett mycket tydligt budskap: ME/CFS kan inte hanteras av allmänläkare/husläkare, utan kräver specialistvård.

Utdrag från referat: ”General practitioners, as generalists, “cannot know a lot about everything” and when faced with a “chronic disease with such levels of disability” can only refer their patients to a specialist. GPs simply cannot provide the care that ME patients need, she explained, “That takes skills, and resources, and where are the experts? How, if there are no specialists” can GPs provide for the needs of ME patients?
( http://phoenixrising.me/archives/17049 )

Norska multicenterstudien av Rituximab sätter igång
– Regeringsuppdrag till Forskningsrådet att prioritera ME

Den länge planerade norska fas-3-studien av Rituximab som behandling för ME/CFS-patienter startar i höst/vinter. 140 patienter vid flera kliniker i Norge kommer att ingå i den randomiserade, dubbelblinda, placebokontrollerade studien. Norska Forskningsrådet har beviljat projektet medel som täcker en stor del av kostnaderna (troligen 9-10 milj NOK). Övriga delar finansieras av de insamlingar som genomförts (i dagsläget uppåt 3 milj NOK) samt öronmärkta medel från regeringen.

Beviljandet kom efter att norska regeringen och hälsodepartementet givit Forskningsrådet i uppdrag att prioritera ME/CFS. ”...her trenger vi mer kunnskap for å hjelpe mennesker som opplever store belastninger”, skriver helseminister Jonas Gahr Støre (se länk nedan). Norska regeringen har också avsatt öronmärkta medel ur statsbudgeten för biomedicinsk ME/CFS-forskning.

Studien leds av cancerforskarna Olav Mella och Øystein Fluge vid Haukeland i Bergen. I deras tidigare studie (PlosOne 2011) gav Rituximab effekt hos 2/3 av de 15 patienter som fick aktiv substans. Därefter har Fluge och Mella fortsatt med en maintenance-studie där 28 patienter ingår. Detaljerna är ännu ej offentliga, men det har rapporteras om fortsatt positiva resultat. Fluge och Mella bedriver även spännande forskning i flera spår kring potentiella biomarkörer och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS, samt studerar Enbrel som alternativ för de patienter som ej responderar på Rituximab.

Studier med Rituximab planeras i USA, där man vill kombinera behandlingen med ett antiviralt medel, och ev även i UK.

Läs mer:

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/far-penger-til-me-forskning/

http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089

http://www.forskningsradet.no/prognett-kliniskforskning/Nyheter/Disse_far_midler_fra_Klinisk_forskning/1253987111966/p1228296189450?WT

Varning för träning som behandlingsmetod
ME/CFS-läkare och -forskare har länge varnat för träning vid ME/CFS, eftersom Post-Exertional Malaise (PEM, ansträngningsutlöst försämring), är ett kardinalsymptom. Den biomedicinska forskningen kartlägger allt mer vilka dysfunktioner som uppstår i kroppen hos ME/CFS-patienter under och efter träning (bl a nedsatt syreupptagningsförmåga/anaerob tröskel vid cykeltest dag 2, Christopher Snell/Staci Stevens; avvikande genuttryck hos ME/CFS-patienter efter ansträngning, Kathleen Light/Alan Light). Ett mycket stort antal patienter har försämrats, ofta irreversibelt, efter att ha fått felaktiga råd om träning/aktivitet från vården.

Vid det senaste myndighetsmötet om ME/CFS i USA (CFS Advisory Committee) framkom att Centres for Disease Control (CDC) nu diskuterar att sätta upp en varningsruta på sin hemsida, där riskerna med träning vid ME/CFS lyfts fram. En belysande kommentar: ”Om träning vid ME/CFS hanterades som en medicin, skulle ’medicinen träning’ för ME/CFS tagits av marknaden p g a mycket kraftiga och irreversibla försämringar”.

Fortsatt kritik av PACE-studien

Den brittiska PACE-studien får fortsatt kritik. I ett inlägg i norska Dagens Medisin lyfter Jørgen Jelstad fram att sex av sju patienter enligt PACE-studien inte har någon betydande effekt av KBT jämfört med enbart specialistläkarvård. Studien visade också att omfattande behandling med KBT och gradvis ökad träning (GET) efter ett år inte hade givit några effekter i form av ökad arbetsförmåga eller minskad sjukersättning.
Kognitiv svikt i ME-debatten
http://www.dagensmedisin.no/debatt/kognitiv-svikt-i-me-debatten/


FDA-workshop
25-26 april höll det amerikanska läkemedelsverket FDA en högprofilerad workshop om ME/CFS med forskare, läkare och patientföreträdare. Toppchefer från samtliga hälsomyndigheter i USA medverkade, däribland NIH:s högste chef Francis Collins.

Transkribering av mötet finns här: http://www.fda.gov/Drugs/NewsEvents/ucm319188.htm

Inspelning finns här: http://www.tvworldwide.com/events/fda/130425/

Översiktlig sammanfattning från CFIDS Association of America: http://bit.ly/FDA-workshop-summary

Referat dag 1: http://www.prohealth.com/me-cfs/library/showarticle.cfm?libid=18077

Referat dag 2-A: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18098

Referat dag 2-B: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18099

Kanske kan främst det sista referatet rekommenderas, då det täcker temat ”CFS and ME Clinical Trial Endpoints and Design” (Referat dag 2-B).

Några höjdpunkter/utdrag från FDA:s workshop:

Dr Dan Peterson tog upp hur litteraturen alltmer tydligt beskriver de fysiska dysfunktionerna. Avvikande NK-cellfunktion, MRI och SPECT är vanligt förekommande. Nedsatt syreupptagningsförmåga/anaerob tröskel vid cykeltest dag 2 är universellt. Han underströk att det idag finns ett antal högkvalitativa ME/CFS-kliniker och internationella samarbetskonsortier som är beredda att genomföra pilotstudier, fas1-, fas2- och fas3-studier, och han uppmanade de amerikanska myndigheterna att samarbeta med dem. Om behandling sa Dr Peterson:

“Symptomatic therapy, I think, is useful in quality of life, but I have not seen it return patients to full functional conditions, physical or cognitive. I think targeted immunological therapy has the possibility to do that.”

CDC presenterade de första resultaten från sin multicenterstudie, där de samarbetar med de sex ledande kliniska ME/CFS-läkarna i USA (bl a Dan Peterson, Nancy Klimas, Lucinda Bateman). Resultaten visar än en gång att ME/CFS-patienterna i SF-36-formulär uppvisar extremt låg funktion inom ”Physical Function”, ”Role Physical” och ”Vitality” medan ”Mental Health” och ”Role Emotional” ligger högt (liknande grafer har publicerats i ett antal tidigare studier). Nu går CDC:s studie tillsammans med de sex klinikerna in i en spännande fas, där provmaterial från patienterna ska studeras grundligt. Läs mer:

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/05/11/first-fruits-of-cdc-chronic-fatigue-syndromemulti-clinic-study/

IACFS/ME:s stora biennala forskningskonferens – 20-23 mars, 2014
Läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (International Association for CFS/ME) anordnar biennala internationella ME/CFS-forskningskonferenser. Nästa konferens hålls 20-23 mars 2014 i San Fransisco, CA, i samarbete med Stanford University.
Läs mer: http://iacfsme.org/

Medlemskap i IACFS/ME kan rekommenderas till alla som arbetar professionellt med ME/CFS:
http://www.iacfsme.org/MembershipOptions/tabid/211/Default.aspx"

Avslag för permanentad ME-mottagning - tyvärr

Till gårdagens budgetfullmäktige i Stockholms läns landsting hade Vänsterpartiet lagt ett säryrkande som Miljöpartiet och Socialdemokraterna anslöt sig till.

Följaktligen yrkade V,S och MP bilfall till följande:

- att uppdra åt hälso- och sjukvårdsnämnden att göra ME/CFS projektet vid Danderyd till en permanent specialistmottagning.

Votering begärdes av oss i oppositionen och gav tyvärr Avslag med följande siffror:

Avslag: 73

Bifall: 54

Frånvarande: 22

Det var ingen debatt specifikt i denna fråga men det berördes i ett inlägg där de positiva satsningarna i Norge lyftes fram (publicerat förra veckan i Dagens Medisin samt Verdens Gang).

Nu får vi ändå hoppas att ME-projektet på Danderyds sjukhus utvärderas på ett bra sätt samt att den utlovade nya fokusrapporten blir verklighet.

Seminarium om sjukdomen ME/CFS 15 maj

Riksföreningen för ME-patienter (RME) anordnar återigen ett intressant seminarium om den relativt okända sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME, ibland med den något felaktiga tilläggsbenämningen Chronic Fatigue Syndrome). Tid och plats för seminariet är kl 13-17 den 15 maj i Landstingshuset i Stockholm.

ME är en neurologisk sjukdom med uppskattningsvis 40 000 drabbade i Sverige.

Seminarieprogrammet innehåller följande inslag:

Sökande efter mikrobiella biomarkörer vid ME/CFS
Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi vid Uppsala Universitet

Mabthera (Rituximab) vid neuroinflammatoriska sjukdomar
Fredrik Piehl, professor i neurologi vid Karolinska Institutet

Behandling med LDN (lågdos-Naltrexone) och de neurologiska aspekterna av ME/CFS
Anders Österberg från ME-mottagningen på Gotahälsan i Mjölby

Erfarenheter från ME/CFS-rehabiliteringen på Danderyds sjukhus
Docent Indre Ljungar från Danderyds sjukhus

Forskning kring OSU-6162
Olof Zachrisson från Gottfries Clinic i Mölndal


En av föreläsningarna handlar om det immunmodulerande läkemedlet Rituximab som uppmärksammats mycket på sistone, som möjlig behandling mot ME. Jag har tidigare skrivit om Rituximab bl a här och här.

En annan av presentationerna kommer sammanfatta erfarenheterna från den tillfälliga (?) ME-mottagningen på Danderyds sjukhus. För egen del anser jag att det sannolikt vore djupt olyckligt om denna viktiga vårdenhet skulle avvecklas. Jag har uppfattat positiva signaler om möjligheten till en fortsättning även efter detta år. Jag hoppas verkligen att det stämmer!

För mer information om ME-seminariet, klicka här.

Rösta fram pengar till ME-forskning!

Läsare av min blogg vet att jag engagerar mig för en patientgrupp som har sjukdomstillståndet ME/CFS. Enligt vetenskapliga beräkningar så uppskattas närmare en halv procent av befolkningen (40 000 svenskar, 8 000 stockholmare!?) vara drabbade och detta kostar mycket, både i lidande och skattepengar. Det råder stor okunskap om ME samtidigt som det fortfarande är oklart hur sjukdomen uppstår och hur den bäst ska behandlas.

Följaktligen så finns ett stort behov av forskning och nu kan du utan större ansträngning bidra till att samla in forskningsmedel för ökad kunskap om ME, för bättre diagnostik och fungerande behandlingsformer.
Gå in på följande webbsida och följ instruktionerna:
Chase Contest for ME/CFS

Målet är att få tillräckligt många röster så att den viktiga ME-forskningen får ett tillskott.
OBS! Jag tror att omröstningen avslutas den 19 september...

Elenor, ME och Försäkringskassan

I videoklippet ovan, som finns både på Facebook och på Youtube med många kommentarer, berättar Elenor om hur hon får kämpa inte bara mot sin sjukdom utan också mot Försäkringskassan.
Halvt på skämt, halvt på allvar brukar jag säga ibland att "Man måste vara frisk för att orka vara sjuk", detta med tanke på hur sjukvården och bidragssystemen fungerar. (Den konspiratoriske kan säkert se ett syfte med detta)

Visst är det så att vårt samhälle inte har oändliga resurser men frågan är ändå om denna typ av bemötande och nedbrytande process som Elenor beskriver är värdig ett välfärdsland? För det är väl Sverige fortfarande?