ME/CFS-möte (SMCI) i Washington oktober 2016

För drygt en vecka sedan var jag I Washington, USA för att träffa övriga medlemmar av ett forskningsråd med fokus på sjukdomen ME/CFS.

Detta forskningsråd lyder under den amerikanska organisationen Solve ME/CFS Initiative (SMCI) och samlar några av världens främsta forskare och experter inom ME. Följaktligen känner jag mig mycket hedrad att få ingå i detta sammanhang. Vid mötet i Washington träffade vi även styrelsen för SMCI där de flesta ledamöter är ME-patienter och anhöriga. Tydligt under det intensiva dygn som vi sammanträdde var allas enorma engagemang för att den plågsamma gåtan ME ska knäckas så att sjukdomens orsak blir känd, liksom bästa metodik för diagnos och behandling.

Särskilt inbjuden till mötet var Dr Vicky Whittemore som är programdirektör för det medicinska område inom NIH (National Institutes of Health) där ME/CFS ingår.

Forskningsrådets sammansättning kan ses via denna länk:
http://solvecfs.org/newsletter/…/images/temp/RAC-members.pdf

En sammanfattning från mötets korta vetenskapliga presentationer kan ses här:
http://solvecfs.org/mecfs-thought-leaders-come-together-fo…/

Nedan följer mina egna reflektioner från de presentationer som gavs av auktoriteter som Drs Anthony Komaroff, Susan Levine, Peter Rowe, Cindy Bateman och Jose Montoya m fl.

=======================================================

SMCI Board meeting and Research Advisory Council,
Washington Metropolitan, Tysons Corner, VA)
7-8 oct 2016

Vicky Whittemore, Program Director, NINDS, NIH
ME/CFS working group & goals

Dr Whittemore nämnde bl a Common data elements project,
samt Telemedicin (jmf HRSA - http://www.hrsa.gov/ruralhealth/telehealth/)

När Dr Whittemore fick höra att jag doktorerat vid Karolinska Institutet berättade hon att hon varit vid KI som post doc en gång i tiden.

Här är länk till Dr Whittemore's ME/CFS proposal to NIH, maj 2016:
http://www.meaction.net/…/transcript-of-dr-vicky-whittemor…/

=======================================================

Professor Anthony Komaroff, Harvard Medical School, Boston, MA

Med sin drygt 30-åriga vetenskapliga erfarenhet och överblick av ME så gav sig Dr Komaroff på lite spekulation och hypoteser.
Han beskrev bl a hur en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), som orsakas av en kollagendefekt/bindvävsdefekt, skulle kunna leda till ”läckande tarmar” (”leaky gut”), men också ”leaky blood-brain-barrier”). Detta skulle i så fall kunna förklara varför patienter med EDS och samsjuklighet med ME (?) drabbas av mag-tarmproblem, inflammationer, immunreaktioner samt s.k. hjärndimma (”brain fog”).

Det har noterats i flera sammanhang att det kan finnas någon koppling mellan ME/CFS och EDS.

EDS, som finns i olika graderingar, har också en mildare och vanligare form kallad HMS, Hypermobilitetssyndrom.

En hänvisning gjordes till PET-kameraforskning i Japan som visar på neuroinflammation hos ME-patienter.

Dr Komaroff var tydlig med att vi knappast skulle vänta oss att upptäcka ett nyttt mikrobiologiskt agens (t ex ett virus) som orsak och förklaring till ME. Han menade att det snarare handlade om mikrobiomet som helhet (mikrobiomet är vår totala mikrobiologiska flora vi bär på).

=======================================================

Professor José Montoya, Stanford University, CA

Dr Montoya förklarade att det behövdes en ”Federal Governmental Czar för ME” som kunde sätta strålkastaren på ME och leda utvecklingen framåt. Han föreslog Dr Komaroff i rollen.
Dr Montoya nämnde en annan gigant på det medicinska området, Dr Ian Lipkin, professor vid Columbia University och berömd virusjägare som tycks ha detekterat ett nyupptäckt virus, anellovirus hos ME-patienter.

I en diskussion om svårigheter att rekrytera läkare och forskare till ME-forskning konstaterar Dr Montoya att en läkarexamen kostar150-200 000 USD i studieskulder - som en läkare måste tjäna in.
Tyvärr så är nivån på forskningsmedel inom ME alldeles för låg för att locka i tillräcklig grad.

Dr Montoya nämnde också avslutningsvis att hälso- och sjukvårdsföretaget Kaiser Permanente har visat intresse för ME:
https://healthy.kaiserpermanente.org/…/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/

========================================================

Dr Susan Levine (U.S. Department of Health and Human Services Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) talade om NK-celler. Nämnde även XMRV (xenotropt murint retrovirus) som för en tid sedan fördes fram som en tänkbar orsak till ME. Men Dr Levine menar att detta är ett avslutat kapitel (jag återkommer ev till XMRV i ett senare inlägg, med anledning av mitt tidigare besök i USA i december förra året då jag träffade bl a Dr Judy Mikovits).

Apropå smittsamma agens med koppling till ME så kommer Susan Levine in på forskarkollegorna Ian Lipkin och Mady Hornig. Dr Hornig har jag själv haft nöjet att träffa i Stockholm i samband med att jag var moderator för ett ME-seminarium anordnat av patientorganisationen RME. Framförallt Dr Lipkin är ju en världskänd ”virusjägare” som tycks på allvar ha gett sig in i jakten att hitta ev smittämnen kopplade till sjukdomen ME -http://microbediscovery.org/

Lipkins engagemang kan ses som en viktig status-höjare till hela ME-frågan, inte minst vad gäller sjukdomens biomedicinska orsakssamband.

Dr Levine understryker vikten av multidisciplinära satsningar (i detta fallet syftar hon sannolikt på forskning, men det kan lika gärna gälla för behandling, tänker jag).
Viktigt för detta är utbildning och information om ME, till forskarsamhället och till läkare samt annan vårdpersonal.

Avslutningsvis beskriver Susan Levine potentialen i digitalisering och eHälsa såsom telemedicin (i så enkel form som via Skype), för att koppla samman patienter och medicinsk expertis.

==========

Uppkopplad via telefon deltog sedan Dr Andreas Kogelnik, Founder and Medical Director, Open Medicine Institute, CA.

Där jag satt i rummet var det svårt att höra fullt ut vad Dr Kogelnik pratade om, men han kom bl a in på Rituxan (Rituximab) med bra och lovande studier i Storbritannien (och USA?) – men med tilläggskommentaren att denna behandlingsform inte är för alla.

============

En annan ME-auktoritet som jag haft nöjet att träffa tidigare, i Stockholm, är Dr Peter Rowe, Director of the Chronic Fatigue Clinic at Johns Hopkins Children’s Center Professor of Pediatrics, Johns Hopkins Children’s Center Baltimore, Md.

Av en styrelsemedlem i SMCI, en mamma till en nu medelålders dotter som länge lidit av ME, fick jag kvällen före höra lovord hur Dr Rowe varit dotterns behandlande läkare under många år. Han ses närmast som medlem av familjen och deltog bl a på dotterns bröllop. Utan tvekan känner han, liksom alla närvarande, ett starkt engagemang för ME-patienterna.

Intressant med Peter Rowe är också att han medverkat i framtagandet av den numera välkända IOM-rapporten, dvs den rapport som kom från Institute of Medicine häromåret och öppnade ögonen på många med sitt tydliga budskap att ME är en sjukdom av stor betydelse, och att den har en biomedicinsk orsaksgrund.

Dr Rowe kom bl a in på NMH och POTS som förenklat kan sägas handla om blodtrycksstörningar , se t ex
https://patientperspektiv.wordpress.com/potsnmh/

Dr Rowe kom även in på aspekter kring mjölkprotein/casein (där ME-sjuka ofta uppvisar intolerans mot detta), mastceller samt arcuate ligament. Det senare sitter i anslutning till diafragma och kan i patologisk form orsaka blockering av blodkärl till buk och tarmar. Jag tror att detta är detsamma som ”nutcracker syndrome” vilket i vissa fall kan lindras genom operation.

Peter Rowe berörde även ev kopplingar mellan EDS och CFS (se tidigare inlägg med presentation av Dr Anthony Komaroff).

Avslutningsvis menade Dr Rowe att Chiari-missbildning är vanligt hos ME-patienter. Detta är en liten missbildning på lillhjärnan som kan orsaka balansstörningar och illamående.

==========

En för min del ny, men mycket trevlig bekantskap var Dr Lucinda (Cindy) Bateman, Founder and Chief Medical Offcer of Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, som även hon hade medverkat i IOM-rapporten:

http://www.nationalacademies.org/h…/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Dr Bateman berättade att hon startat en non-profit-organisation (OFFER) -https://batemanhornecenter.org/

Hon underströk i sammanhanget att en ME-klinik (med forskning) måste vara finansiellt livskraftig.
En annan viktig aspekt är Tillgänglighet!

Dr Bateman menade också att det för forskningens kvalitet är viktigt med väldefinierade patienter, dvs om man ska bedriva forskning om ME/CFS så gäller det att ha ett bra urval av patienter. Till saken hör naturligtvis att detta kan vara lättare sagt än gjort.
Cindy Bateman, liksom Susan Levine ovan, underströk vikten av Utbildning för att bidra till ökad kunskap om ME.
Dr Bateman avslutade med att konstatera:
"We have more knowledge than we know – however we need to connect the dots..."

Jag tror det ligger mycket i det, Trots att det satsas alltför lite på forskning kring ME (se bilden ovan), och fler bra vetenskapliga artiklar behövs så finns trots allt tusenstals artiklar (och kunskap i annan form) att ösa ur. Men för en människa är det en omöjlighet att läsa allt och skapa sig en heltäckande överblick. Här tror jag personligen att "data mining" och artificiell intelligens kan bidra på ett avgörande sätt – förhoppningsvis inom en nära framtid.

En diskussion som följde på Dr Batemans presentation handlade om: Hur kan vi engagera fler läkare/forskare inom ME/CFS? Är det en bristande status kopplad till denna sjukdom som orsakar rädsla för "academic suicide", akademiskt självmord, om man ger sig in i fel forskningsfält?
Sorgligt i så fall – och viktigt att åtgärda!

==========

I den efterföljande diskussionen med både RAC och SMCI Board så berättade Dr Vicky Whittemore, programdirektör vid NIH (se tidigare inlägg), att man inlett ett samarbete med Sverige och Norge kring medicinsk registerforskning. (Dr Whittemore har själv en gång i tiden varit gästforskare på KI i Stockholm)

I anslutning till detta diskuterades värdet av biobanker för att ha biologiskt forskningsmaterial tillgängligt för olika framtida projekt.

Vi kom återigen in på anellovirus och ev koppling till immunsuppression samt ME, men även leptin som kan påverka cytokinnivåer. Finns det möjligen ett samband mellan leptinets association med fettvävnad, och observationen att en sjukdom som ME drabbar fler kvinnor än män?

Avslutningsvis hade vi en mycket bra diskussion om förväntningar kontra faktiskt utfall av den efterlängtade och omtalade IOM-rapporten.

Efter halvannat dygn av intensiva och mycket initierade vetenskapliga diskussioner kring ME så återvände jag till Sverige med många idéer, funderingar och inspiration. Jag är övertygad om att ”gåtan” ME/CFS ska kunna lösas inom en inte alltför avlägsen framtid. Vi har som sagt enormt mycket data, fakta och indikationer att studera och värdera. Det som återstår är: ”connect the dots…”

=============

Sammanfattat av Michel Silvestri, ledamot av Research Advisory Council (RAC), SMCI

http://solvecfs.org/newsletter/2016/october/index.html…

12 maj – Internationella dagen för ME/CFS

12 maj – Internationella dagen för sjukdomen ME/CFS: Miljöpartiet vill se fortsatt blocköverskridande satsning för drabbade av ME/CFS

I dag den 12 maj – som också råkar vara internationella sjuksköterskedagen – uppmärksammas över hela världen ME/CFS, en sjukdom som drabbar ca 40 000 människor i Sverige och 8 000 personer bara i Stockholms län. Vården för ME/CFS-sjuka i Sverige är långt ifrån optimal, bl a för att sjukdomen är så okänd och komplex.

ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, men benämns ibland felaktigt: kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen visar sig genom flera mer eller mindre svåra symtom såsom smärta i musklerna, påverkan på hjärnan och ständig trötthet. Forskarna tycks bli alltmer övertygade om att sjukdomen utlöses av en infektion där patientens immunförsvar ”hakar upp sig”. Detta yttrar sig som ett slags evig influensa där de svårast drabbade blir som fångar i sitt hem, och i värsta fall helt sängbundna. Många drabbade är relativt unga människor med ett tidigare aktivt liv som dramatiskt förändras av sjukdomen.

Från Miljöpartiets sida har vi länge varit engagerade i att försöka synliggöra denna sjukdom, och bidra till att hitta vägar till ökad kunskap och förbättrad vård. Det är glädjande att vi i Stockholms läns landsting (SLL) fattat blocköverskridande beslut om detta. Många drabbade av ME lider svårt, och även deras anhöriga påverkas i hög grad. Sjukdomen är oerhört kostsam, både för de direkt drabbade, för hälso- och sjukvården och för samhället. Vi vill därför att Stockholmsregionen går i bräschen för att förbättra vården för ME/CFS-patienter.

Vi är därför positiva till att SLL ska ta fram ett vårdprogram för ME/CFS, men det är viktigt att detta uppdrag blir tydligt. Det bör ske i dialog och samverkan med andra lämpliga parter på nationell och internationell basis. Inte minst behöver vi ha en god dialog med patientorganisationen för att resultatet ska bli bra. Vi behöver med gemensamma krafter skapa förutsättningar för att på bästa sätt ta hand om patienterna. Detta kommer vi framföra när ärendet kommer upp till beslut i landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd.

Denna sjukdom är komplicerad att diagnostisera, och det saknas effektiv behandling. Det står klart att vården behöver mer kunskap om ME/CFS. Forskning, utveckling och utbildning är nödvändigt för att kunna ge en evidensbaserad vård. Allt i syfte att bidra till att lösa gåtan ME/CFS och ge ökat hopp till de tusentals sjuka som finns i Stockholm och i Sverige.

Enligt uppgift från ansvarigt landstingsråd, öppnar under våren ett ME-centrum i Stockholm, där vården kommer vara biomedicinskt inriktad. Vår förhoppning är att vården där ska ges förutsättningar att vara långsiktig och tätt sammankopplad med forskningen. I juni startar också vårdvalet för ME/CFS, vilket kan ses som ytterligare ett värdefullt erkännande av sjukdomen.

De politiska partierna i landstinget har ofta olika syn på hur hälso- och sjukvården ska vara organiserad och utformad. Men i detta fallet gläds vi åt en blocköverskridande enighet om att Stockholm ska vara Sveriges bästa landsting på diagnostik, omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering för personer som är drabbade av ME/CFS.

För mer information om sjukdomen ME/CFS samt landstingsbeslut

Riksföreningen för ME-patienter (RME)
http://rme.nu/

USA:s Institute of Medicine:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
https://www.iom.edu/Activities/Disease/DiagnosisMyalgicEncephalomyelitisChronicFatigueSyndrome.aspx

National Institutes of Health:
Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
https://prevention.nih.gov/programs-events/pathways-to-prevention/workshops/me-cfs

10th International ME Conference
http://www.investinme.eu/

Beslut i Stockholms läns landsting, Hälso- och sjukvårdsnämnden
2014-10-16 (OBS! komplett protokoll där ME/CFS ingår som ett av ärendena):
§3. Förslag till tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-10-20/Protokoll%20HSN%20141020a.pdf

2014-12-09:
§3. Förslag till revidering av förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem avseende planerad specialiserad rehabilitering
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-12-09/Protokoll%20HSN%20141209.pdf

2015-03-23 (HSN:s Programberedning för äldre och multisjuka)
§18. Nytt regionalt vårdprogram för ME/CFS
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/Programberedningen-for-aldre-och-multisjuka/2015/2015-03-23/Protokollattpublicera%20150323.pdf

SEID - nytt namn på ME/CFS?

Från en god vän, själv svårt drabbad av sjukdomen ME, har jag fått tips om att Institute of Medicine i USA har presenterat en rapport med titeln:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.

Rapporten beskriver ME som en betydelsefull sjukdom med ett stort antal drabbade, och med stora kostnader för de drabbade och för samhället. En diagnos-algoritm föreslås enligt figuren ovan.
Därutöver menar IOM i rapporten att dagens benämning är missvisande. Därför föreslås en ny benämning på denna sjukdom: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

Man kan alltid diskutera värdet av att (ev) byta benämning med kort varsel, men överlag så tycks detta vara en mycket intressant rapport för alla som är engagerade i denna sjukdom.

Nedan huvudpunkter i rapporten:

- IOM slår fast att ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom som attackerar flera av kroppens system och som är svårt funktionsnedsättande.
- De har tagit fram nya kriterier där kardinalsymptomet Post-Exertional Malaise är ett av tre obligatoriska symptom.
- De har tagit fram en diagnosalgoritm för ME/CFS.
- Ett nytt namn föreslås där det framgår att ansträngningsutlöst försämring är huvudsymptomet: systemic exertion intolerance disease (SEID). Att de kallar det ”disease” är även det ett ställningstagande för att detta är en fysisk sjukdom.
- IOM pekar på att upp till 90% av patienterna inte har fått korrekt diagnos.
- I rapporten lyfts forskningsfynd fram som nedsatt funktion i NK-celler samt fysiologiska förändringar vid 2-dagars max-CPET-test.
- IOM pekar på bristerna i studierna av KBT och GET som behandlingsmetoder för ME/CFS (objektiva bevis för förbättring saknas och det finns metodologiska problem med studierna).
- I rapporten konstateras att det med tanke på att ME/CFS drabbar så många (ca 1 miljon i USA, ca 20 miljoner globalt, ca 40.000 i Sverige) är anmärkningsvärt att det gjorts så lite forskning kring etiologi, patofysiologi och effektiva biomedicinska behandlingar. IOM skriver att det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser och tror i framtiden att dessa också kan leda till subgruppering.

Rapporten i fulltext, sammanfattning samt PP-bilder från dagens presskonferens finns på denna länk:
http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Nya kriterier för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ProposedDiagnosticCriteria

Ny diagnosalgoritm för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_DiagnosticAlgorithm

Artikel från Medscape:

Medscape Medical News
IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition
http://www.medscape.com/viewarticle/839532

ME/CFS - You can comment on NIH draft report!

National Institutes of Health in the USA recently published a draft report, Pathways to Prevention: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

This NIH report will have significant importance for the direction of future ME/CFS research, and you have now the possibility to contribute with your knowledge, your experience - or merely your support.

Nota Bene! The draft report is open for comments until 16 January 2015.

For valuable tips on commenting, see P2P Obstacles.

ME/CFS - om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen

Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:

Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516

Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447

En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.

Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.

Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf

RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf

Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

På riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

Martina blev utförsäkrad pga ME/CFS

I Rapports nyhetssändning ikväll beskrevs hur Martina blivit utförsäkrad pga sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome). Ytterligare ett ledsamt exempel på hur det inte ska få gå till. Samtidigt är det positivt att denna sjukdom uppmärksammas på ett seriöst sätt i media.
Mer behöver göras för att undvika felbehandling och utförsäkringar av ME-sjuka i vårt land!

För mer information om ME/CFS, besök Riksföreningen för ME-patienter, RME - eller sök fler inlägg om ME på min blogg.

Sykt Mørkt - en film om sjukdomen ME/CFS

När jag deltog på konferensen Invest in ME i London i våras så hörde jag talas om den norska dokumentärfilmen Sykt Mørkt som beskriver hur det är att vara drabbad av sjukdomen myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), som patient och som anhörig.

En trailer för filmen kan ses på Youtube,
men just nu (sep 2014) kan filmen ses i sin helhet på NRK TV:
Sykt Mørkt

Filmen, som är regisserad av Pål Winsents, har också en egen webbsida. Där finns också filmklipp från föredrag som hölls i samband med premiärvisningen. En av presentationerna ges av Dr Olav Mella, i ME-kretsar känd för sina rituximab-studier.

Filmen har också en sida på Facebook.

Det är ett bra grepp att genom en film skapa kännedom om en, tyvärr, ganska okänd sjukdom. Likaså att väcka känslor och engagemang. Förhoppningsvis kan det bidra till att forskningen får mer pengar och att vi kommer lite närmare en säkrare diagnostik och bra behandling. Det behövs!

Lite Stockholms-nytt (?) om sjukdomen ME

Den som följer min blogg vet att jag emellanåt skriver om sjukdomen ME/CFS (eller hellre benämnd enbart ME för att inte blandas ihop med "trötthetssyndrom").
I slutet av maj deltog jag i den internationella konferensen Invest in ME i London. Jag har tidigare påbörjat en rapportering (Delrapport 1), men eftersom det nu finns en officiell sammanfattning från konferensen så hänvisar jag till den istället för en väldigt sen slutrapport från min sida.

Istället vill jag här återge ett citat som jag fått från Stig Nyman (KD), äldre- och forskningslandstingsråd i Stockholm och ansvarig för frågor kring ME. Citatet är hämtat från Stigs mejlväxling med en ME-sjuk person och jag återger det, med Stigs medgivande, eftersom det innehåller i mitt tycke intressant information inför 2015:

”Jag förstår din frustration över att inte kunna göra mer. Vården för ME-sjuka i Sverige är efter övriga jämförbara länder och det har berott på en tröghet hos professionen att ta till sig sjukdomens autoimmuna problematik. Vill be dig påtala för Danderyds ME-klinik att de ha inom ramen för sitt uppdrag från landstinget har att utfärda underlag till sjukintyg. Anser de sig trots inte ha den skyldigheten så ber jag dig kontakta mig igen så ska jag be vår förvaltning påminna dem. Jag och Kristdemokraterna kan efter att ha jobbat intensivt med ME-frågan däremot lova följande:

Under första terminen 2015 så kommer ett ME centrum öppnas i Stockholm.

Vården för ME-patienter i Stockholm kommer vid detta centrum att vara biomedicinskt inriktad. Vi överväger just nu även att vårdorganisatoriskt lägga den under neurologi för att markera detta.

Vården kommer bli långsiktig samt ha anknytning till biomedicinsk forskning, det är av yttersta vikt att nya rön snabbt kan absorberas av svensk vård.

I väntan på att gåtan ME knäcks av vetenskapen är jag uppriktig i min önskan med att Stockholm ska bli landets ledande landsting på omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering. Vill även råda dig att läsa på så mycket du kan själv, du kan lära läkarna mycket samt inte minst kontakta ME-föreningen som är en bra hjälp i vardagen.”

Slut citat (av Stig Nyman)

Nu kommer förvisso ett landstingsval emellan, där många tror att det blir ett maktskifte, inte minst med tanke på att mitt eget parti (MP) går väldigt starkt framåt både i Stockholms stad och i Stockholms län.
Men jag vågar lova att om MP är med och styr landstinget från hösten så kommer det definitivt inte innebära något hot mot en förbättrad vård för de ME-sjuka. Tvärtom!

Nu måste jag avsluta detta inlägg eftersom startsignalen gått för att sätta upp valaffischer!
Ut och affischera!

Om ME/CFS, efter London mm...

Jag har i ett tidigare inlägg gett en första rapportering från konferensen Invest in ME, dvs den internationella konferensen om sjukdomen ME/CFS som uppemot 8 000 människor lider av - bara i Stockholmsregionen.

I en av kommentarerna till det inlägget tipsades om att det nu finns en fullständig rapport tillgänglig, dock på engelska. Jag planerar dock att inom kort återkomma med mina egna reflektioner från konferensen.

I sammanhanget kan jag nämna att vi från Miljöpartiets sida nu har skickat svar på en enkät från patientorganisationen RME där vi beskriver hur MP ser på denna neuro-immunologiska sjukdom och vilka förbättringar vi vill införa rörande främst biomedicinsk diagnostik och behandling.

Avslutningsvis kan också nämnas att RME planerar ett internationellt seminarium den 12 november med fokus på ME hos barn och unga. Sannolikt ett mycket viktigt men eftersatt område. Bra initiativ! Till min förtjusning såg jag att bl a Dr Amolak Bansal från Storbritannien medverkar. Dr Bansal, som jag hann prata lite med i London, gav ett imponerande intryck i sitt tyvärr alltför korta anförande. Han borde ha fått mer talartid på Invest in ME, och jag hoppas att han får ordentligt med tid på seminariet den 12 november i Stockholm.

Invest in ME 2014 - Delrapport 1

För två veckor sedan var jag i London under ett dygn för att delta på Invest in ME, en internationell konferens om sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME), ibland med det missvisande tilläggsnamnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Det råder ingen tvekan om att det finns ett mycket stort kunskapsgap när det gäller denna sjukdom - därav bilden ovan, tagen från en tågperrong i London.

Det blev ett pressat tidsschema; Jag anlände London sent på Kristi Himmelsfärdsdagens kväll. Konferensen var nästa dag, en fredag, och jag flög hem redan fredag kväll för att återvända till Stockholm natten till lördag. Det var viktigt att hinna tillbaka till lördagen, eftersom jag på kvällen skulle fira in min 50-årsdag tillsammans med familj, grannar och vänner. Det fungerade, och jag njöt av en fantastisk sommarfest med nära och kära omkring mig, och ramlade i säng kl halv fyra på söndagsmorgonen, trött men lycklig.

Vad är då mina intryck från konferensen Invest in ME?
Egentligen var det inte så mycket nytt som framkom i forskarnas presentationer. Men istället stärktes den sammanlagda bilden av att ME är en sjukdom som alltmer karakteriseras av ett antal specifika biomarkörer. Därför känns det som att det kanske snart är dags att uppdatera kriterierna för fastställande av ME-diagnos. Jag återkommer till detta i ett senare inlägg.

Det som gjorde störst intryck på mig under konferensen var vittnesmålen från, och samtalen med, de anhöriga till ME-sjuka. Jag har tidigare skrivit om den sorgsne pappan till Rosalind som tröttnat på sondmatningen och det illamående den orsakar henne, så att hon helt sonika dragit ut sondslangen. Det skedde en måndag, och pappan berättade detta för oss på fredagen. Under dagarna däremellan hade Rosalind inte fått i sig någon näring överhuvudtaget och pappan var naturligtvis både ledsen och oroad. Han frågade oss övriga om det var någon i salongen som hade förslag på hur man kunde minska illamåendet vid sondmatning.
Jag pratade lite med honom efteråt, en engelsk gentleman med oerhört sorgsna ögon omringade av mörka ringar. Det kändes plågsamt futtigt att inte kunna hjälpa mer än att uttala orden:
”Jag hoppas att din dotter mår bättre snart.”

Ärligt talat så vet jag i nuläget inte om Rosalind lever längre. Jag hoppas innerligt det, och att hon nu klarar näringsintaget bättre.

Under lunchen talade jag med fler anhöriga; två pappor resp en make. De beskrev samtliga en snarlik historik med plötslig sjukdom som förvärrats och blivit till ett kroniskt tillstånd av framförallt extrem trötthet och överkänslighet mot ljus och ljud. Och en tillvaro som kan liknas vid att leva (?) i en isoleringscell.

I slutet av konferensen så slog det mig att Invest in ME är en konferens lika mycket för de drabbade patienterna och deras anhöriga, som för forskarna och vårdprofessionerna. Lika viktigt som det är att ha med patientperspektivet och -inflytandet, lika svårt tycks det vara att på riktigt inkludera det. Min upplevelse, efter att ha deltagit två gånger på Invest in ME, är att man där verkligen anstränger sig att få de närmast berörda att känna sig välkomna, sedda och lyssnade på.
Det är något vi kan lära oss av inför framtida konferenser om vård och medicin, inte minst här hemma i Sverige och i Stockholm.

På konferensen träffade jag återigen professor Jonas Blomberg, virusforskare vid Uppsala universitet - och en gång i tiden min opponent när jag disputerade. Jonas halkade in på ME-området genom sin forskning rörande XMRV. Det visade sig vara ett slags återvändsgränd, men Jonas fortsatte kartlägga vilka infektioner som kunde vara kopplade till ME. Ett huvudfynd från dessa ansträngningar är att ME-sjuka i högre grad tycks ha antikroppar riktade mot HSP60, ett protein som finns hos bakterier men också i våra egna celler, närmare bestämt i våra mitokondrier. Eftersom mitokondrierna är våra syreberoende "energifabriker" så är det en intressant  hypotes som Jonas Blomberg framför att autoantikroppar som binder till mitokondriernas HSP60 teoretiskt sätt skulle kunna förklara den extrema trötthet (energibrist) som är så typisk för de ME-sjuka. Jonas nämner också en peptid (en kortare del av proteinkedjan), G20c, som en ev tänkbar biomarkör för ME. Som sagt, jag återkommer till en diskussion om tänkbara biomarkörer i ett senare blogginlägg.

Denna rapport får räcka i nuläget. Den kommande veckan innehåller en hel del aktiviteter som kräver förberedelse, ända fram till midsommarafton! Imorgon ska jag besöka Mälardalens högskola igen för att planera en omsorgskonferens i höst. På tisdag är det sammanträde i Hälso- och sjukvårdsnämnden, och nästan till min förvåning så har det dykit upp ett antal intressanta saker till dess. Och på onsdag kväll är det dags för möte i Styrelsen för Väsby Välfärd som under våren kommit att präglas alltmer av det lika sorgliga som märkliga uppsägningsärendet av kommunens duktiga skolstrateg.

Och därutöver en del annat jobb på Karolinska Institutet, bl a uppföljning av det massmejl med erbjudande om en ny webbutbildning som jag skickade för en dryg vecka sedan till närmare 5 000 studenter på de olika programmen...

Men som sagt, jag återkommer snarast möjligt med mer intryck från föreläsningarna på Invest in ME.

"En pågående medicinsk skandal"

En pågående medicinsk skandal av stora mått

Ja, så uttrycker sig en blocköverskridande samling riksdagspolitiker på DN Debatt idag. De syftar på på de uppskattningsvis 40 000 svenskar som lider av sjukdomen ME/CFS. Jag har ju skrivit om ME tidigare på min blogg (t ex här och här) eftersom jag blir mycket berörd av framförallt de svårast sjuka som knappast kan få någon hjälp av sjukvården, och istället blir fångar i sina egna hem - månad efter månad, år efter år. Med andra ord så ligger här dolt ett stort lidande och stora kostnader för människor och för samhället.

Därför blir jag glad att bl a Agneta Luttropp (MP), Sven Britton (S) och Finn Bengtsson (M) uppmärksammar denna i många avseenden dolda patientgrupp.

Enligt uppgift så uppmärksammas ME även i radions P1 imorgon bitti kl 8.15. Då medverkar en av Sveriges främsta experter på denna sjukdom, utifrån ett mikrobiologiskt perspektiv, professor Jonas Blomberg.

Jag hoppas kunna lyssna på detta på pendeltåget på väg till KI. Sedan förmodar jag att jag träffar Jonas Blomberg i slutet av veckan då jag som landstingspolitiker deltar på den internationella konferensen Invest in ME. Det ska bli väldigt intressant att då få höra senaste nytt om vad som händer inom forskning, diagnostik och behandling av sjukdomen ME/CFS!

Internationella ME-dagen - En beskrivning av att leva med ME/CFS

International ME Awareness Day

"Idag är det den internationella ME-dagen. Någon som har lust att prao:a som svårt ME-sjuk? Såhär gör du:

- Innan du börjar, sök upp ett svårt influensavirus och se till att bli smittad. Låt dig också bli överkörd av ett stort fordon för att få fram känslan som ME-sjuka har i kroppen.

- Stäng in dig i ditt hem. Ligg ned ca 20 timmar om dagen.

- Du får inte se på TV, lyssna på radio eller avleda dig på annat sätt - ensamhet i tystnad gäller. (Du får jobba med att hitta sätt att hantera dina tankar i denna isoleringssituation.) Meddela nästan samtliga av dina vänner och familjemedlemmar att ni tyvärr inte kan ses eller höras. En timme om dagen kan du läsa något, men se till att ta en extremt tung bok och sitt väldigt konstigt så att nacken snart värker sönder. Titta gärna lite i kors för att härma hjärndimman och yrseln.

- Knöla till sängen och mixtra med dina stolar så att det inte går att hitta något bekvämt sätt att ligga eller sitta. Det är viktigt att det konstant gör ont.

- Försök att skruva upp alla ljud i omgivningen så att de blir plågsamma för din hjärna (för att härma intryckskänsligheten).

- Ta någon form av magförstörande medel så att det blir väldigt svårt att äta och behålla mat.

- På nätterna, sätt en väckarklocka var tredje timme så att du aldrig får en natts ordentlig sömn.

- Där du ligger i tystnad i sängen, försök att uthärda hur immunförsvaret slåss, kroppen känns febrig, muskler och leder värker, hjärnan kokar och är dimmig. De få gånger du får gå upp, ta på dig en tung sumodräkt så att du väger ett par hundra kilo och har extremt svårt att bara orka ta dig till köket.

- Och för att imitera Annes symptom med brinnande hud: Skaffa ett solarium. Bränn sönder dig fullständigt så att huden brinner på ett mycket smärtsamt sätt och du drabbas av frossa. Lägg dig sedan regelbundet i solariet för att underhålla smärtan och frossreaktionen.

Så fort din prao-tid är över, gå ut i livet igen, men berätta gärna för någon hur ME funkar.

Till alla mina så gott som friska vänner: Jag är så glad att ni har hälsan! Glöm inte att njuta av allt det där vanliga som fungerar!

Och till alla mina medpatienter: Idag tänker jag extra mycket på er. Måtte alla ME-drabbade få hjälp på riktigt en dag."

(Dela gärna - ni får gärna kopiera texten.)

==================================================

Ovanstående är skrivet av Anne Örtegren som under många år, pga ME, levt som fånge i sitt eget hem.
De plågor som Anne beskriver verkar ofattbara, rentav överdrivna. Tyvärr så är jag övertygad om att så inte är fallet. 

Vetenskapligt råd för ME/CFS!

Om en knapp månad reser jag till London för att delta på den internationella konferensen Invest in ME.
Det ska bli väldigt intressant att ta del av senaste nytt inom detta område som rör sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) som enligt vetenskapliga beräkningar ca 8 000 människor är drabbade av - bara i Stockholmsregionen. ME är en sjukdom som orsakar mycket lidande och stora kostnader, både för samhället och för den drabbade individen. Därför är det av betydelse med ökad forskning, utbildning och kunskapsspridning inom området.

Nedan återger jag en del nyheter från Riksföreningen för ME-patienter (RME), men dessförinnan vill jag dela med mig av den glädjande nyheten jag fick idag, att ett vetenskapligt råd har bildats, som särskilt stöd för RME:
 

"RME har bildat ett vetenskaplig råd vars uppgift uppgift är att vara en referensgrupp samt att ge en vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media. I rådet ingår:

• Professor Carl-Gerhard Gottfries, psykiater, Gottfrieskliniken.
• Dr. Olof Zachrisson, psykiater, Gottfrieskliniken.
• Dr. Anders Österberg, neurolog, Gotahälsan.
• Robert Olin, tidigare professor i socialmedicin med arbetsmedicinsk inriktning.
• Professor emeritus Jonas Blomberg, klinisk virologi, Uppsala universitet.
• Professor Jonas Bergquist, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet.
• Sven Britton, tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet och riksdagsledamot för Socialdemokraterna.

Det är en stor tillgång för RME att kunna hänvisa sjukvård, myndigheter m.fl. till ett vetenskapligt råd i olika frågor och vi är mycket glada över att samtliga tillfrågade forskare/läkare genast tackade ja till att ingå i det.

Hälsningar,

RME:s styrelse"

Personligen är jag övertygad om fördelarna med att koppla ihop en engagerad och seriös patientorganisation med expertis från akademi och klinik, kanske även med relevanta delar av näringslivet. Jag önskar detta vetenskapliga råd varmt lycka till, och kommer följa dess arbete med intresse.

====================================================

Övriga notiser om ME:

Rapporter från IACFS/ME:s forskningskonferens vid Stanford 20-23 mars
Läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (International Association for CFS/ME) anordnade i mars sin biennala internationella ME/CFS-konferens i samarbete med Stanford University i San Francisco. Nedan finns några rapporter:

Skriftlig rapport från konferensen: IACFS/ME Conference 2014 Summary - Rosamund Vallings

Som sista punkt på agendan gör alltid prof Anthony Komaroff från Harvard en sammanfattning av konferensen:
A transcript of Prof Komaroff's summary
Video of Prof Komaroff’s summary

Rapport från konferensen från Dr Charles Lapp:
ME Letter March 2014 – 11th International IACFS/ME Conference

Dr Lapp avslutar med reflektioner kring vad han tar med sig från konferensen till sin egen ME/CFS-praktik. Han listar följande punkter:
- I will encourage more patients to undergo Two-Part Cardio-Pulmonary Exercise Testing (two-day bike test)
- I will encourage more patients to follow NK Cell Activity as well as cytokine panels (INFg, IL6, IL4, IL10) as a measure of management success
- I will be more vigilant for evidence of Parvovirus B19 and Enteroviral infections
- I will check carnitine levels more regularly (low carnitine is associated with increased cognitive difficulty and may be a surrogate marker for IL17)
- We need to work harder on patient education and support
- We need to develop a “toolkit” for those providers who see the severely ill patients

Uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer på väg
Vid konferensen meddelades också att en uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer (riktlinjer/läkarhandbok för ME/CFS) kommer att publiceras. Två viktiga förbättringar är en utökad text om de svårt sjuka ME/CFS-patienterna samt ett omfattande index.

Primern finns i sin nuvarande form publicerad av den amerikanska myndigheten US National Guideline Clearinghouse / Agency for Healthcare Research and Quality, under Department of Health and Human Services. Se:
Sammanfattning av Primern på USA-myndigheternas webb
IACFS/ME:s nuvarande Primer i sin helhet

Ny studie bekräftar fysiska avvikelser vid ME/CFS vid 2-dagars-cykeltest
En ny studie som bekräftar de fysiska avvikelserna hos ME/CFS-patienter vid 2-dagars-cykeltester har publicerats av Betsy Keller och hennes team vid Ithaca College, New York. Även denna studie påvisar att endagstester samt submaxtester inte är pålitliga för att mäta funktionsnedsättningen vid ME/CFS, medan max-CPET två dagar i rad tydligt påvisar fysiska förändringar som speglar det karaktäristiska symptomet Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring).

Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment
Keller BA, Pryor JL, Giloteaux L
J Transl Med. 2014 Apr 23;12(1):104. [Epub ahead of print]

NIH finansierar prospektiv ME/CFS-studie med 6000 universitetspatienter
Tidigare CDC-finansierade prospektiva studier av ME/CFS har påvisat att postinfektiös ME/CFS uppstår hos en viss andel av patienter efter virusinfektioner och att den enskilt bästa predikatorn är svårighetsgraden för den inledande infektionen.

Nu finansierar NIH en stor studie av Leonard Jason och Ben Katz som vidare ska undersöka riskfaktorer och sjukdomsutveckling genom att följa studenter som insjuknar i körtelfeber (EBV) och därefter utvecklar ME/CFS. Samtliga nya studenter vid ett amerikanskt college kommer att ge initiala blodprover och följas under tre år. De som utvecklar postinfektiös ME följs under ytterligare ett år. Läs mer:
A prospective study of CFS following Infectious Mononucleosis in college students

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – effektivt diagnosverktyg
Studier av Leonard Jasons team har påvisat att ett diagnostikformulär där man inte enbart frågar om patienten har ett visst symptom, utan också kartlägger frekvens och svårighetsgrad av symptomet, ringar in ME/CFS-diagnosen med mycket större precision. För detta ändamål har The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) utvecklats. DSQ används nu av allt fler internationella ME/CFS-forskargrupper, t ex i Kanada, Storbritannien, Norge (bl a i multicenterstudien av Rituximab) och USA (bl a av Centres for Disease Control and Prevention, CDC).

Det finns ett DSQ för vuxna ME/CFS-patienter och ett särskilt anpassat DSQ för barn och unga med ME/CFS.

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) kan rekvireras av intresserade forskare/läkare via Leonard Jason vid DePaul University, Chicago, USA: Ljason@depaul.edu

Årets London-konferens 30 maj – några platser kvar
Ännu en period går det att anmäla sig till årets London-konferens om ME/CFS som anordnas 30 maj av Invest in ME. Flera ledande internationella ME/CFS-forskare ingår i programmet och deltagare från 16 länder kommer att vara på plats. Se vidare:
International ME Conference 2014: Synergising research into ME, program och anmälan.

Ytterligare studier

Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology
Elizabeth Ann Stringer, Katharine Susanne Baker, Ian R Carroll, Jose G Montoya, Lily Chu, Holden T Maecker, Jarred W Younger
Journal of Translational Medicine, 9 April 2013.

Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study
Nakatomi Y(1), Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, Onoe K, Fukuda S, Kawabe J, Takahashi K, Kataoka Y, Shiomi S, Yamaguti K, Inaba M, Kuratsune H, Watanabe Y.
Journal of Nuclear Medicine, 24 March 2014. Epub ahead of print

Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome
Vermeulen RC, Vermeulen vad Eck IW
Journal of Translational Medicine, 23 January 2014

40 kvadratmeters husarrest i Stockholm - år efter år efter år...

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en sjukdom som uppskattningsvis 8 000 människor lider av, bara i Stockholms län. En av dessa, Anne, är en god vän som drabbades av ME när hon var 28 år och dessförinnan hade levt ett mycket aktivt liv på flera sätt. Anne har en mycket svår form av ME (eller ME/CFS som sjukdomen också benämns) och klarar inte att ta sig utanför sin tvårumslägenhet. Och så har det nu varit, år ut och år in. Anne är helt enkelt satt i ofrivillig husarrest p g a sin sjukdom. Och vården klarar inte att hantera detta på ett sätt som hjälper Anne - eller för den delen många andra ME-sjuka. Därför orsakas mycket lidande och stora kostnader, både för individer och för samhället.

Läs Annes egen berättelse på Facebook: "Trött är fel ord - Rapport från 40 kvadratmeters husarrest"
För mer information om ME, se patientföreningen RME:s hemsida.

Det behövs mer forskning och mer utbildning/information för att göra livet bättre för alla ME-sjuka. För att ta del av senaste nytt i forskningsväg så väljer jag att avstå från Miljöpartiets kongress i slutet av maj, då valmanifestet ska fastställas, för att istället delta på den internationella ME-konferensen Invest in ME i London. Det ska bli väldigt intressant, bl a att lyssna på den svenske professorn och virusexperten Jonas Blomberg. Förhoppningsvis får jag också veta hur det gått med de lovande kliniska studierna med Rituximab som initierades av de norska doktorerna Fluge och Mella.

Jag hoppas återkomma med rapport från London-konferensen, men som sagt, den är först om knappt två månader.

Stockholms framtida ME-vård - Debatt i landstingsfullmäktige

Vid tisdagens landstingsfullmäktige ställde Helene Öberg (MP) en fråga till ansvarigt landstingsråd, Stig Nyman (KD):

Är den information som patientgruppen ME/CFS tagit del av på Twitter korrekt, att de framöver endast kommer erbjudas psykologer istället för neurologer, efter flytt till Karolinska Universitetssjukhuset?

Stig Nyman gav förvisso ett lugnande svar och lovade vård, forskning - och rehabilitering? - men frågan är om dimman är skingrad i denna fråga? Bedöm själv genom att titta på debatten, drygt 2 timmar in i tisdagens fullmäktigemöte.

Enligt uppgift så kommer frågan upp i samband med ett ärende i Programberedningen för äldre och multisjuka, den 25 februari.

Väckt av "katt i tratt" - sedan möten, möten, möten...

Tisdagen var en lång dag. Strax efter fem på morgonen väcktes jag av att katten Mimmi, för närvarande iklädd tratt pga en opererad tass, förgäves försökte ta sig ut genom den smala öppningen i sovrumsdörren - klonk, klonk - klonk...

Det var bara att kliva upp och släppa ut henne. Och då var man ju själv klarvaken. Ingen mening att lägga sig igen. Efter frukost bar det iväg till KI för viktigt möte då beslut skulle fattas om bl a ett länsövergripande utbildningsavtal efter år av ansträngningar. En historia för sig som jag kanske tar med i memoarerna så småningom.

Därefter annat möte med en ledningsgrupp, för att på eftermiddagen avvika till Landstingshuset och fullmäktigemöte. Jag började tjänstgöra i fullmäktige kl 16 och mötet höll sedan på till närmare 21, till många ledamöters förvåning. Till min egen förvåning blev det också allt glesare i bänkraderna ju längre in på kvällen som sammanträdet pågick.

Nåväl, avhandlades något av intresse då? Jo, till att börja med så ställde min partikollega Helene Öberg, tillika Miljöpartiets sjukvårdspolitiska talesperson, en fråga till landstingsrådet Stig Nyman (KD) angående ev ändringar i planerad vård för patienter med diagnosen ME/CFS, planerade ändringar som patientföreningen RME inte ser som lämpliga, kanske rent av skadliga istället.
Denna debatt hölls direkt på morgonen och jag har inte själv kunnat ta del av den ännu.
Inom kort finns hela fullmäktigemötet tillgängligt som webbsändning här.

En bidragande orsak till att fullmäktigemötet blev ganska långt var definitivt punkten rörande den s.k. Stockholmsöverenskommelsen om tunnelbana. Ärendet var i sitt slutskede när jag anlände till Landstingssalen. Någon nämnde att den debatten hade hållit på i tre timmar (!), och den avslutades lite överraskande med en votering - där alla röstade JA. En ovanlig syn på rösttavlan, med enbart grönt lysande lampor...

För egen del gjorde jag några inlägg dels i debatten rörande en motion från S om att ta fram ett idrottspolitiskt handlingsprogram. Inte helt fel tycker jag själv, med tanke på att vi (jag själv!) är alldeles för stillasittande, och att det största hälsohotet för oss idag är välfärdssjukdomar. I sammanhanget skämtade finanslandstingsrådet till det med en uppmaning att vi borde motionera mer (istället för att motionera). Lite kul faktiskt.

Mot slutet av fullmäktigemötet (och en ganska gles skara landstingsledamöter) så gjorde jag också några inlägg med bifall till en motion av Tove Sander (S) om att utreda i vilken grad utvecklingsstörda får den vård de behöver, och vad som kan göras för att förbättra förutsättningarna, främst inom primärvården. En mycket viktig motion - från 2009! Och efter fyra och ett halvt års utredande, i två omgångar, så blev vi inte mycket klokare om vad som faktiskt gjorts i frågan. Tyvärr.
Information riktad till vårdpersonal finns på webben, och det är bara att hoppas på att informations- och utbildningsinsatser på detta område intensifieras. Mörkertalet är fortfarande relativt stort och behov av förbättrad vård för utvecklingsstörda finns med största sannolikhet. Samtidigt är detta en patientgrupp som har svårt att på egen hand göra sin röst hörd i dessa frågor.

Förresten, jag kunde inte låta bli att göra ett lite elakt påpekande om en skrivning i tjänsteutlåtandet. Man hade nämligen anlitat en konsult för att utreda i vilken grad utvecklingsstörda tog del av vården, men konsulten menade att det inte gick att ta reda på eftersom det saknades kriterier för att definiera gruppen utvecklingsstörda. Förvånande eftersom man lätt på Socialstyrelsens sida hittar en lista på diagnoser med tillhörande kriterier. Man hade ju kunnat börja med dessa:
Genomgripande utvecklingsstörningar