Sjukdomen ME tas alltmer på allvar

Som jag tidigare nämnt så publicerades i USA nyligen en viktig rapport om sjukdomen myalgisk encefalomyelit, ME. Denna rapport har en osedvanlig vetenskaplig tyngd eftersom den är sammanställd av Institute of MEdicine/National Academy of Sciences, på uppdrag av ett flertal amerikanska statliga och federala myndigheter som:

• Department of Health, där nu t ex Office on Women's Health tittar närmare på vad rapporten betyder för deras fortsatta arbete kring kvinnors hälsa
• Centers for Disease Control and Prevention, CDC
• National Institutes of Health, NIH
• Social Security Administration (USA:s motsvarighet till Försäkringskassan), med information till sjukskrivande läkare när det gäller patienter med ME/CFS
• U.S. Food and Drug Administration, FDA (USA:s Läkemedelsverk), med uppdateringar om utveckling av läkemedel mot ME

I rapporten från IOM slår man fast att ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Upp till 25% av ME-patienterna är pga sjukdomen fångar i sina hem. Många av dessa är helt sängbundna.

Rapporten uppmärksammades häromveckan i Dagens Nyheter - Ny forskning ger hopp för de kroniskt trötta.

Som jag nämnt tidigare så välkomnar jag att sjukdomen ME tas på allvar av myndigheter runtom i världen. Det innebär att det blir allt svårare att negligera eller förringa denna allvarliga sjukdom som drabbar ca 8 000 människor bara i Stockholms län.

 Om några månader, närmare bestämt den 29 maj 2015, är det dags för den årliga internationella ME-konferensen, Invest in ME, i London. Jag har deltagit ett par gånger. Möjligen ges möjlighet att delta även denna gång men det vet jag inte ännu.
Jag är förvisso ledamot i landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd men har under våren huvudsakligt ansvar för andra områden då jag vikarierar som vice gruppledare för MP i Landstingshuset, med fokus på ekonomi, miljö mm.

För den som vill ha mer uppdaterad information om sjukdomen ME så rekommenderas patientorganisationen Riksföreningen för ME-patienter, RME.

SEID - nytt namn på ME/CFS?

Från en god vän, själv svårt drabbad av sjukdomen ME, har jag fått tips om att Institute of Medicine i USA har presenterat en rapport med titeln:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.

Rapporten beskriver ME som en betydelsefull sjukdom med ett stort antal drabbade, och med stora kostnader för de drabbade och för samhället. En diagnos-algoritm föreslås enligt figuren ovan.
Därutöver menar IOM i rapporten att dagens benämning är missvisande. Därför föreslås en ny benämning på denna sjukdom: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

Man kan alltid diskutera värdet av att (ev) byta benämning med kort varsel, men överlag så tycks detta vara en mycket intressant rapport för alla som är engagerade i denna sjukdom.

Nedan huvudpunkter i rapporten:

- IOM slår fast att ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom som attackerar flera av kroppens system och som är svårt funktionsnedsättande.
- De har tagit fram nya kriterier där kardinalsymptomet Post-Exertional Malaise är ett av tre obligatoriska symptom.
- De har tagit fram en diagnosalgoritm för ME/CFS.
- Ett nytt namn föreslås där det framgår att ansträngningsutlöst försämring är huvudsymptomet: systemic exertion intolerance disease (SEID). Att de kallar det ”disease” är även det ett ställningstagande för att detta är en fysisk sjukdom.
- IOM pekar på att upp till 90% av patienterna inte har fått korrekt diagnos.
- I rapporten lyfts forskningsfynd fram som nedsatt funktion i NK-celler samt fysiologiska förändringar vid 2-dagars max-CPET-test.
- IOM pekar på bristerna i studierna av KBT och GET som behandlingsmetoder för ME/CFS (objektiva bevis för förbättring saknas och det finns metodologiska problem med studierna).
- I rapporten konstateras att det med tanke på att ME/CFS drabbar så många (ca 1 miljon i USA, ca 20 miljoner globalt, ca 40.000 i Sverige) är anmärkningsvärt att det gjorts så lite forskning kring etiologi, patofysiologi och effektiva biomedicinska behandlingar. IOM skriver att det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser och tror i framtiden att dessa också kan leda till subgruppering.

Rapporten i fulltext, sammanfattning samt PP-bilder från dagens presskonferens finns på denna länk:
http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Nya kriterier för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ProposedDiagnosticCriteria

Ny diagnosalgoritm för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_DiagnosticAlgorithm

Artikel från Medscape:

Medscape Medical News
IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition
http://www.medscape.com/viewarticle/839532