ME/CFS-debatt i landstinget

Miljöpartiets interpellation om ME/CFS debatterades vid årets sista landstingsfullmäktige den 6 december.
Nedan återges debatten, som ett utdrag ur fullmäktigeprotokollet.

Tyvärr har i delar av protokollet ME/CFS skrivits på ett felaktigt sätt, vilket jag har korrigerat nedan.

§ 198 Bordlagd interpellation 2011:35 av Susanne Nordling (MP) om patienter

med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

Anförande 34 Susanne Nordling (MP):
Fru ordförande, ledamöter och åhörare! Jag har lagt fram en interpellation om åtgärder inom Stockholms läns landsting för att på ett adekvat sätt möta behovet hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom eller myalgisk encefalomyelit. Jag vill tacka Stig Nyman för svaret. Jag är ganska nöjd så till vida att det på fler punkter överensstämmer med det som vi har skrivit i interpellationen. Det vill säga att bemötandet av patientgruppen inte är bra, och du, Stig, skriver också att det bottnar i att kunskapen om sjukdomen är väldigt låg i vårt landsting. Målet i vårt landsting är världens bästa sjukvård. Det gäller också den här gruppen. Det betyder att vi måste vara offensiva och verkligen bygga verksamhet kring de här patienterna och det de behöver för att klara sig i sina liv. Vi har just nu en verksamhet på rehabmedicin på Danderyds sjukhus som under tre år har fått 18 miljoner. Men huvudfrågan handlar inte om själva bemötandet utan om brist på insatser för dessa patienter. 18 miljoner räcker tyvärr inte hela vägen. Vi har i dag ett problem därför att infrastrukturen saknas för dessa patienter. Det handlar om specialiserad utredning, diagnostik och vård av patienter med kroniskt trötthetssyndrom samt inte minst forskning. 18 miljoner räcker inte hela vägen. Man har rean infört remisstopp, trots att man ännu inte har varit verksamma i ett år, och de remisser som har kommit in fyller tre år. De patienter som inte har hunnit dit, vad ska vi göra med dem? Vi kan lätt åtgärda dessa brister, och i interpellationen lägger vi fram ett antal förslag. Vi måste säkra det här projektet långsiktigt. Vi måste få tillskott av kompetens till den här enheten. Det handlar om immunologi och neurologi. Ni kan till exempel läsa en artikel i Svenska Dagbladet i dag som visar på att infektioner ger påverkan på hjärnan. Därför måste vi lyfta in fler kompetenser på den enhet vi har. Det kanske inte var det bästa draget att lägga det på rehabiliteringsmedicin, utan vi borde kanske ha lagt det som en egen enhet, där vi för ihop specialisterna till patienterna. Men vi får utgå från den enhet vi har och jobba vidare. En av de frågor jag ställde blev inte besvarad, nämligen fråga 2: Anser du att projektet vid Danderyds sjukhus också ska ha ansvar för barn och unga med kroniskt trötthetssyndrom? Nu är begränsningen att man måste ha fyllt 18 år, så i dag finns det inga insatser för den gruppen. Hur ska vi jobba med dem?

Anförande 35 Landstingsrådet Nyman (KD): 
Fru ordförande! Det här är en angelägen interpellation. Det är ett angeläget ämnesområde som behöver uppmärksamhet. Det har också uppmärksammats i ökande grad på senare tid. Det är inte alldeles enkelt att få till den för alla berörda på en gång. Det framgår också både av svaret och av frågeställningen. Utöver de 18 miljonerna har det under året tillförts ytterligare 2 för att remisstoppet, som uppträdde väldigt raskt, ska kunna minimeras och att fler ska kunna få del av hjälpen. Anledningen till att det inte finns svar på alla frågor är just att vi nu försöker finna en form för den här vårdens framtid. Jag tycker att det är angeläget att frågan förs in i arbetet med framtidsplanen för landstingets hälso- och sjukvård, där vi har ett ökat fokus på rehabiliteringsområdet. Sedan kan vi diskutera detaljer, om det är fel i bemötandet eller i något annat och om det är för lite resurser. Det viktiga är som jag ser det att det här arbetet nu har kommit i gång. Jag vill lova alla fullmäktigeledamöter inklusive interpellanten att vi har en ganska nära dialog med företrädare för patientorganisationen och på det sätet hämtar information. Till mitt svar vill jag också foga att det pågår ett utomordentligt intressant utvecklingsarbete i vården av patienter med de här bekymren vid Haukelands universitetssjukhus i Bergen. Det är inte bara Ullevål som har arbetat framgångsikt med de här frågorna, utan det är också Haukeland. Där pågår ett uppföljningsarbete, och det kommer en studie framöver. Dessutom ska det göras en jämförande studie internationellt för att se hur långt man har kommit på det här området i olika länder. Ett jätteproblem för dem som har den här sjukdomen är ju att den har kronisk karaktär. Det är svårt att hitta ingångarna som ger omedelbara svar. Det viktiga är att det finns resurser att ta emot patienterna och en ökad kunskap om den här sjukdomens innehåll och hur man kan behandla den. Det finns mycket mer att utveckla där, har jag förstått. Vi får nog nöja oss med det här svaret. Jag tänker inte prestera något svar på fråga 2 i dag. Den kan möjligen komma i samband med det fortsatta arbetet med framtidsplanen för hälso- och sjukvården, men det är vanskligt att ställa ut löften utöver det som jag har angett i svaret.

Anförande nr 36 Landstingsrådet Wigg (MP): 
Fru ordförande! Tack, Stig, för ett ganska utförligt svar! Du är inne på en ganska viktig fråga. Vi ska ju inte uppfinna hjulet på nytt. Det pågår forskning vid två sjukhus i Norge, och även på andra håll i världen pågår forskning som är kopplad till de immunologiska frågorna. Det är kanske där som nyckeln ligger. Det viktiga här är att följa omvärldens forskning och inte hitta egna lösning såvida man inte upptäcker något nytt. I Norge har man nu upptäckt att en behandling med cytostatika kan ge resultat för vissa. Det är viktigt. Nu är detta ett projekt. 2001 lade man under den borgerliga alliansens ledning ned en mottagning vid Huddinge sjukhus för just den här patientgruppen. Det var nog ett misstag att göra det. Nu är det projekt som löper några år, och den här patientgruppen är i en väldigt utsatt situation. Det är viktigt att man säkrar den här mottagningen så att den får utvecklas och så att den får ligga vid ett sjukhus, för detta är fråga om högspecialiserad vård. Det är ett sjukdomsfält där vi i dag inte har alla svaren. Man talar mycket om att i framtiden lägga ut rehabiliteringen, och det kan nog vara bra i många fall, men just i det här fallet bör mottagningen för ME/CFS befinna sig inom den högspecialiserade vården. Jag vill också lyfta fram patientsäkerhetsperspektivet. Det finns ett starkt önskemål från dessa hårt drabbade patienter om att få sjukvårdsplatser. De behöver ett antal platser där man kan få ligga och inte belasta anhöriga och andra. De anhöriga hamnar ofta i en ohållbar situation socialt och ekonomiskt när de här patienterna är sängbundna i mörka rum. Det behövs sjukvårdsplatser på sjukhusen som är kopplade till de här mottagningarna. Självklart har vi inte svaret på frågan om barn och unga, men jag hoppas att vi kan vara överens om att de ska tas om hand inom den här enheten och att man på något sätt måste se till att det finns ett bemötande också för dem. Det är än mer fruktansvärt att hamna i den här situationen i början av sitt liv. Då ska man inte behöva bollas runt i sjukvårdssystemet. Den fokusrapport som landstinget självt tog fram i den här frågan pekar på att detta inte bara gäller ME/CFS patienter utan att det sammantaget finns 30 000–40 000 patienter med oklara diagnoser i vårt landsting. De bollas runt och får inte rätt bemötande. Förutom patientens eget lidande innebär det ett ekonomiskt lidande för landstinget.

Anförande nr 37 Jessica Ericsson (FP): 
Personligen tycker jag genuint illa om uttrycket att man måste vara frisk för att orka vara sjuk, men när det gäller den här gruppen får man ha förståelse för att det mycket väl kan kännas så. Många har bollats fram och tillbaka mellan olika vårdgivare. Många har mötts av misstro, fördomar och dåligt bemötande. Att behöva bli misstrodd när man mår som sämst och behöver hjälp lägger naturligtvis ytterligare sten på bördan. Det är inget som någon borde behöva mötas av, speciellt inte om man har kraftiga fysiska och psykiska begränsningar, vilket många av dessa patienter har. Vi har fortfarande väldigt begränsad kunskap om sjukdomen som sådan. Vi har svårt att fastställa diagnosen. Vi vet inte vad som ligger bakom den eller hur sjukdomen bäst ska behandlas. Vår bristande kunskap är ett jätteproblem. Den verksamhet som bedrivs på Danderyd är därför oerhört viktig – så viktig att den nu har tillförts ytterligare 2 miljoner för att kunna fortsätta sitt arbete med att samla in kunskap och bygga upp evidensbaserade metoder för att hjälpa patienterna och kunna diagnostisera patienterna på ett bra sätt. Interpellanten efterfrågar speciefika åtgärder, behandlingsformer och bemanning. Jag satt och funderade lite grann: Är detta verkligen vårt arbete? Ska vi gå in och pilla i sådana här detaljer? Det gäller speciellt i ärenden där vi inte har kompetens att avgöra vad det är som behövs. Jag tycker inte det. I det här fallet bör vi lämna över till specialisterna att se på hur man ska arbeta för att bästa komma till räta med patienternas besvär. Det är de som har kompetensen, och de kommer att bygga upp ännu mer kompetens. Vi ska inte vara klåfingriga. Organisationen får vi ordna när vi är redo för det, men i första hand handlar det om att låta specialisterna göra det de är bra på. Vår uppgift är att skapa förutsättningar.

Anförande nr 38 Landstingsrådet Sevefjord (V): 
Ordförande! Jessica Ericsson ifrågasätter om det är vår uppgift att lämna förslag på hur man ska utveckla den här vården och att vi ska överlämna det hela till specialisterna. Problemet är bara att vi inte har så mycket specialister. Vi håller på att bygga upp en kompetens inom det här området nu. Där tycker jag faktiskt att vi politiker kan ta åt oss, för vi har under många år drivit på i denna fråga. Det gäller både den rödgröna alliansen, som drev fram att man skulle ta fram en fokusrapport om den här patientgruppen, och man lämnade sedan över arbetet till den borgerliga alliansen, som har fortsatt att jobba med detta. Vi har kommit en bit på väg, men vi har fortfarande alldeles för få specialister. Den verksamhet som en gång fanns vid Huddinge sjukhus lades ned just för att det fanns för få specialister. Den som kunde just det här området lämnade verksamheten och gjorde andra saker. Då fanns det ingen som kunde ta över. Nu håller vi på att bygga upp detta, och jag säger ”vi”, för jag tycker att vi gör det gemensamt i både majoriteten och oppositionen, med öppnandet av den här enheten vid Danderyds sjukhus och det treåriga projektet. Det händer en massa saker. Vi har också börjat ta till oss vad som händer utanför Sveriges gränser, bland annat i Norge, där det händer en massa spännande saker. Där har man lyft den här frågan, och den har till och med debatterats i Stortinget i Norge. I den debatten sade man bland annat att man måste åtgärda de nästan hälsomässiga övergrepp som begåtts mot en del av denna patientgrupp genom åren. Man sade också att det är en patientgrupp som har blivit misstrodd och felbehandlad och stämplad med fel diagnos under många år. Det är alltså inte bara vi som har haft undermålig vård för denna patientgrupp och inte sett dess behov. Nu är vi på väg och det händer positiva saker, även om jag håller med interpellanten om att vi fortfarande har mycket kvar att göra. Det är två saker i svaret som jag vill ta fasta på som positiva. Man ska göra en revidering av fokusrapporten. Det är en rapport som var klar för bara några år sedan, och att den redan nu behöver revideras visar att vi har tagit till oss mycket ny kunskap. Fokusrapporten har också delvis kritiserats av patientorganisationen. Det är också roligt att det nu har tillskjutits medel för att minska högen av väntande remisser. Jag tycker att vi så småningom borde utveckla det här projektet till en specialistmottagning – kanske den första i landet – och kanske till och med ett nationellt kompetenscentrum så småningom . Detta kommer dock att ta tid.

Anförande nr 39 Susanne Nordling (MP): 
Tack, Stig, för din ärlighet och att du säger att du inte har något svar på fråga 2. Det betyder att vi har en grupp barn därute som inte får vård. De får ingen vård alls när de har den här problembilden. De får annan typ av vård, men inte för dessa problem. Du säger också att vi ska lyfta in rehabfokus. Tyvärr är många av de här patienterna så sjuka att all belastning och många rehablitieringsinsatser gör dem sjukare. I Norge har man kommit längre än vi, och där har man kommit fram till att man måste ta fram specialanpassade sjukhussängar. Det handlar om rummen och om ljud och ljus. Allt sådant försämrar för patienterna. Det ska vara ljudlöst och mörkt och det ska inte finnas några dofter eller kemikalier. Det gäller också material i sängkläder och så vidare. Det betyder att de inte kan läggas i vilken sjukhussäng som helst. Hembesök förekommer i viss utsträckning i dag, men det räcker inte till och täcker inte behovet. I dag är de hänvisade till vanliga sjukhussängar. Det går inte. Man får inte gå in och ut ur rummet, för det gör patienten sämre. Man måste välja tillfällena försiktigt. Visst kan jag vara tillfredsställd med att vi har en gemensam problembild, men jag är inte nöjd med den vård som ni i majoriteten erbjuder dem i dag. Dessa människor far väldigt illa. De kan inte vända sig till en vårdcentral, och de kan inte vända sig till vilken enhet som helst på sjukhuset. Vi måste verkligen tänka efter hur vi skyddar dem. Det är bra att vi ska göra en översyn av fokusrapporten, men vi måste ta hand om dessa patienter nu. Om vi inte kan ge vård kan vi kanske ge omvårdnad. De kan komma till oss och få omvårdnad, för de klarar knappt av att ta hand om sig själva i det dagliga trots att de är hemma.

Anförande nr 40 Landstingsrådet Nyman (KD): 
Fru ordförande! I den här typen av debatter skulle man önska att det fanns ett enda problem i singularis, men behoven är stora på väldigt många områden. Jag tycker att det är bra att vi kan hålla det här samtalet i en hovsam ton. Visst är det ett projekt som pågår, men det finns många exempel på projekt som har lett till något alldeles fantastiskt. Det finns anledning att knyta hopp till det arbete som har inletts på Danderyd. Jag kommer i slutet av veckan att träffa Per Julin, som är verksamhetsansvarig, och fördjupa mig ytterligare i detta. Vi ska också diskutera formerna för en reviderad fokusrapport. Det råder ingen tvekan om att det kommer ny kunskap ganska raskt, inte minst genom förebilderna från Norge. Vi ska också se närmare på förutsättningarna för barn och unga. Jag har ingen uppgift om hur många det kan röra sig om, men det är ett stort antal invånare i länet som behöver hjälp med sin sjukdom inom den här diagnosen. Norge har nämnts flera gånger Det är intressant att fördjupa sig i detta. Vi kommer att fördjupa oss ytterligare i det arbete som pågår vid Ullevål i Oslo och Haukeland i Bergen, och tillsammans med Per Julin ska vi se om vi kanske kan bjuda in till ett seminarium om detta framöver där vi får fördjupa oss dels i nedskrivna rapporter, dels få en muntlig redovisning. Jag vet att det finns ett tydligt åtagande från Helsedepartementet i Norge när det gäller just den här patientgruppen. Ända sedan den här frågan aktualiserades för mig för mindre än ett år sedan har jag försökt hålla en öppen kontakt med både patienter och närstående för att få direktinformation. Det som är både skrämmande och fascinerande är att det finns så många olika varianter när det gäller hur man upplever sin sjukdom. Det är en diagnos, men den tar sig många olika uttryck. Det är ett oerhört lidande för både patienter och närstående. Därför är det ett angeläget område som vi måste prioritera framöver. När det gäller var saker och ting ska lokaliseras, i vilken form och hur de ska bemannas får vi återkomma till. Jag är också väldigt angelägen om att understryka behovet av en ny fokusrapport. Den förra har ju kommit att bli en förebild för stora delar av landet. Det har väl inte varit till lycka överallt. Jag har fått signaler från andra delar av landet i det avseendet. Det finns alltså förhoppningar på den nya fokusrapporten också utanför Stockholms län.

Anförande nr 41 Landstingsrådet Wigg (MP): 
Fru ordförande! Tack, Stig! Jag tycker också att det är bra att vi har en bra ton i den här debatten. Jessica Ericsson från Folkpartiet var uppe och sade att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Det är precis det som är problemet för bland andra den här patientgruppen. Tyvärr har fokusrapporten – som är bra i vissa avseenden men oklar i andra – använts av Försäkringskassan för att skjuta patientansvaret ifrån sig. Många har vittnat om att det är problematiskt att man använder fokusrapporten mot dem. Det är därför bra att det sker en revision. Det är också självklart att den här specialistmottagningen måste ligga på ett sjukhus med nära koppling till forskning och utveckling. De vårdplatser som Susanne talade om måste komma till stånd ganska snart. Det måste också bli utökade hembesök. Det viktiga är att projektet nu inte bara avslutas och patienterna faller ur systemet. Man måste hitta en utvärderingstid och permanenta en fortsättning av verksamheten innan projekttiden går ut.

Anförande nr 42 Susanne Nordling (MP): 
Jag är glad över intresset för ett nära samarbete med Norge. De har i alla fall kommit så långt att de har inrättat ett nationellt centrum, och de har experter och co-workers med som faktiskt har svensk anknytning. Det finns en immunolog från Karolinska som är där liksom en professor från Uppsala. Kunskap finns alltså hos oss. Det måste också betyda att vi låter projektet utvecklas så att kunskapen knyts in i det. Immunologi ingår i dag inte i projektet. Jag hoppas att neurologin och immunologin får följa med in i projektet. Jag hoppas också att vi kan jobba vidare med den här patientgruppen. De är värda att vi tar dem på allvar.