måndag 29 september 2014

ME/CFS - om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen
Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:
Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516
Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447
En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.
Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.
Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf
RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf


Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar