söndag 15 juni 2014

Invest in ME 2014 - Delrapport 1


För två veckor sedan var jag i London under ett dygn för att delta på Invest in ME, en internationell konferens om sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME), ibland med det missvisande tilläggsnamnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Det råder ingen tvekan om att det finns ett mycket stort kunskapsgap när det gäller denna sjukdom - därav bilden ovan, tagen från en tågperrong i London.

Det blev ett pressat tidsschema; Jag anlände London sent på Kristi Himmelsfärdsdagens kväll. Konferensen var nästa dag, en fredag, och jag flög hem redan fredag kväll för att återvända till Stockholm natten till lördag. Det var viktigt att hinna tillbaka till lördagen, eftersom jag på kvällen skulle fira in min 50-årsdag tillsammans med familj, grannar och vänner. Det fungerade, och jag njöt av en fantastisk sommarfest med nära och kära omkring mig, och ramlade i säng kl halv fyra på söndagsmorgonen, trött men lycklig.

Vad är då mina intryck från konferensen Invest in ME?
Egentligen var det inte så mycket nytt som framkom i forskarnas presentationer. Men istället stärktes den sammanlagda bilden av att ME är en sjukdom som alltmer karakteriseras av ett antal specifika biomarkörer. Därför känns det som att det kanske snart är dags att uppdatera kriterierna för fastställande av ME-diagnos. Jag återkommer till detta i ett senare inlägg.

Det som gjorde störst intryck på mig under konferensen var vittnesmålen från, och samtalen med, de anhöriga till ME-sjuka. Jag har tidigare skrivit om den sorgsne pappan till Rosalind som tröttnat på sondmatningen och det illamående den orsakar henne, så att hon helt sonika dragit ut sondslangen. Det skedde en måndag, och pappan berättade detta för oss på fredagen. Under dagarna däremellan hade Rosalind inte fått i sig någon näring överhuvudtaget och pappan var naturligtvis både ledsen och oroad. Han frågade oss övriga om det var någon i salongen som hade förslag på hur man kunde minska illamåendet vid sondmatning.
Jag pratade lite med honom efteråt, en engelsk gentleman med oerhört sorgsna ögon omringade av mörka ringar. Det kändes plågsamt futtigt att inte kunna hjälpa mer än att uttala orden:
”Jag hoppas att din dotter mår bättre snart.”

Ärligt talat så vet jag i nuläget inte om Rosalind lever längre. Jag hoppas innerligt det, och att hon nu klarar näringsintaget bättre.

Under lunchen talade jag med fler anhöriga; två pappor resp en make. De beskrev samtliga en snarlik historik med plötslig sjukdom som förvärrats och blivit till ett kroniskt tillstånd av framförallt extrem trötthet och överkänslighet mot ljus och ljud. Och en tillvaro som kan liknas vid att leva (?) i en isoleringscell.

I slutet av konferensen så slog det mig att Invest in ME är en konferens lika mycket för de drabbade patienterna och deras anhöriga, som för forskarna och vårdprofessionerna. Lika viktigt som det är att ha med patientperspektivet och -inflytandet, lika svårt tycks det vara att på riktigt inkludera det. Min upplevelse, efter att ha deltagit två gånger på Invest in ME, är att man där verkligen anstränger sig att få de närmast berörda att känna sig välkomna, sedda och lyssnade på.
Det är något vi kan lära oss av inför framtida konferenser om vård och medicin, inte minst här hemma i Sverige och i Stockholm.

På konferensen träffade jag återigen professor Jonas Blomberg, virusforskare vid Uppsala universitet - och en gång i tiden min opponent när jag disputerade. Jonas halkade in på ME-området genom sin forskning rörande XMRV. Det visade sig vara ett slags återvändsgränd, men Jonas fortsatte kartlägga vilka infektioner som kunde vara kopplade till ME. Ett huvudfynd från dessa ansträngningar är att ME-sjuka i högre grad tycks ha antikroppar riktade mot HSP60, ett protein som finns hos bakterier men också i våra egna celler, närmare bestämt i våra mitokondrier. Eftersom mitokondrierna är våra syreberoende "energifabriker" så är det en intressant  hypotes som Jonas Blomberg framför att autoantikroppar som binder till mitokondriernas HSP60 teoretiskt sätt skulle kunna förklara den extrema trötthet (energibrist) som är så typisk för de ME-sjuka. Jonas nämner också en peptid (en kortare del av proteinkedjan), G20c, som en ev tänkbar biomarkör för ME. Som sagt, jag återkommer till en diskussion om tänkbara biomarkörer i ett senare blogginlägg.

Denna rapport får räcka i nuläget. Den kommande veckan innehåller en hel del aktiviteter som kräver förberedelse, ända fram till midsommarafton! Imorgon ska jag besöka Mälardalens högskola igen för att planera en omsorgskonferens i höst. På tisdag är det sammanträde i Hälso- och sjukvårdsnämnden, och nästan till min förvåning så har det dykit upp ett antal intressanta saker till dess. Och på onsdag kväll är det dags för möte i Styrelsen för Väsby Välfärd som under våren kommit att präglas alltmer av det lika sorgliga som märkliga uppsägningsärendet av kommunens duktiga skolstrateg.

Och därutöver en del annat jobb på Karolinska Institutet, bl a uppföljning av det massmejl med erbjudande om en ny webbutbildning som jag skickade för en dryg vecka sedan till närmare 5 000 studenter på de olika programmen...

Men som sagt, jag återkommer snarast möjligt med mer intryck från föreläsningarna på Invest in ME.


6 kommentarer:

  1. Andelen sjuka kvinnor kontra andelen män får mig att tro att det är en aningen märkligt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Varför då Anonym? Studier pekar på att autoimmunitet kan vara orsaken till ME. Alla autoimmuna sjukdomar drabbar fler kvinnor än män (före puberteten är siffrorna jämnare, efter puberteten ökar andelen kvinnor)

      Radera
  2. Tack för en första sammanfattning, det betyder mycket att få höra lite goda rapporter om att 'säcken' håller på att knytas ihop! Det blir en stark och tröstande kontrast till de delar av vården här hemma som inte ens vill erkänna att sjukdomen finns. Tack för ditt engagemang <3

    SvaraRadera
  3. Tack för din första rapport, jag ser fram emot nästa. Och ett stort tack för att du engagerar dig.

    SvaraRadera
  4. Tusen tack för din rapportering! Här finns en engelsk sammanfattning av konferensen: http://www.investinme.eu/Documents/IIMEC9%20Conference%20Report.pdf

    SvaraRadera
  5. Tusen tack för rapport och för engagemang i RME-frågan. Också intressant att få en inblick i en landstingspolitikers arbete.

    SvaraRadera