fredag 2 maj 2014

Vetenskapligt råd för ME/CFS!

Om en knapp månad reser jag till London för att delta på den internationella konferensen Invest in ME.
Det ska bli väldigt intressant att ta del av senaste nytt inom detta område som rör sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) som enligt vetenskapliga beräkningar ca 8 000 människor är drabbade av - bara i Stockholmsregionen. ME är en sjukdom som orsakar mycket lidande och stora kostnader, både för samhället och för den drabbade individen. Därför är det av betydelse med ökad forskning, utbildning och kunskapsspridning inom området.

Nedan återger jag en del nyheter från Riksföreningen för ME-patienter (RME), men dessförinnan vill jag dela med mig av den glädjande nyheten jag fick idag, att ett vetenskapligt råd har bildats, som särskilt stöd för RME:
 
"RME har bildat ett vetenskaplig råd vars uppgift uppgift är att vara en referensgrupp samt att ge en vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media. I rådet ingår:
  • Professor Carl-Gerhard Gottfries, psykiater, Gottfrieskliniken.
  • Dr. Olof Zachrisson, psykiater, Gottfrieskliniken.
  • Dr. Anders Österberg, neurolog, Gotahälsan.
  • Robert Olin, tidigare professor i socialmedicin med arbetsmedicinsk inriktning.
  • Professor emeritus Jonas Blomberg, klinisk virologi, Uppsala universitet.
  • Professor Jonas Bergquist, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet.
  • Sven Britton, tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet och riksdagsledamot för Socialdemokraterna.
Det är en stor tillgång för RME att kunna hänvisa sjukvård, myndigheter m.fl. till ett vetenskapligt råd i olika frågor och vi är mycket glada över att samtliga tillfrågade forskare/läkare genast tackade ja till att ingå i det.

Hälsningar,
RME:s styrelse"

Personligen är jag övertygad om fördelarna med att koppla ihop en engagerad och seriös patientorganisation med expertis från akademi och klinik, kanske även med relevanta delar av näringslivet. Jag önskar detta vetenskapliga råd varmt lycka till, och kommer följa dess arbete med intresse.

====================================================

Övriga notiser om ME:

Rapporter från IACFS/ME:s forskningskonferens vid Stanford 20-23 mars
Läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (International Association for CFS/ME) anordnade i mars sin biennala internationella ME/CFS-konferens i samarbete med Stanford University i San Francisco. Nedan finns några rapporter:

Skriftlig rapport från konferensen:
IACFS/ME Conference 2014 Summary - Rosamund Vallings

Som sista punkt på agendan gör alltid prof Anthony Komaroff från Harvard en sammanfattning av konferensen:
A transcript of Prof Komaroff's summary
Video of Prof Komaroff’s summary

Rapport från konferensen från Dr Charles Lapp:
ME Letter March 2014 – 11th International IACFS/ME Conference

Dr Lapp avslutar med reflektioner kring vad han tar med sig från konferensen till sin egen ME/CFS-praktik.
Han listar följande punkter:
- I will encourage more patients to undergo Two-Part Cardio-Pulmonary Exercise Testing (two-day bike test)
- I will encourage more patients to follow NK Cell Activity as well as cytokine panels (INFg, IL6, IL4, IL10) as a measure of management success
- I will be more vigilant for evidence of Parvovirus B19 and Enteroviral infections
- I will check carnitine levels more regularly (low carnitine is associated with increased cognitive difficulty and may be a surrogate marker for IL17)
- We need to work harder on patient education and support
- We need to develop a “toolkit” for those providers who see the severely ill patients

Uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer på väg
Vid konferensen meddelades också att en uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer (riktlinjer/läkarhandbok för ME/CFS) kommer att publiceras.
Två viktiga förbättringar är en utökad text om de svårt sjuka ME/CFS-patienterna samt ett omfattande index.

Primern finns i sin nuvarande form publicerad av den amerikanska myndigheten US National Guideline Clearinghouse / Agency for Healthcare Research and Quality, under Department of Health and Human Services. Se:
Sammanfattning av Primern på USA-myndigheternas webb
IACFS/ME:s nuvarande Primer i sin helhet

Ny studie bekräftar fysiska avvikelser vid ME/CFS vid 2-dagars-cykeltest
En ny studie som bekräftar de fysiska avvikelserna hos ME/CFS-patienter vid 2-dagars-cykeltester har publicerats av Betsy Keller och hennes team vid Ithaca College, New York. Även denna studie påvisar att endagstester samt submaxtester inte är pålitliga för att mäta funktionsnedsättningen vid ME/CFS, medan max-CPET två dagar i rad tydligt påvisar fysiska förändringar som speglar det karaktäristiska symptomet Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring).

Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment
Keller BA, Pryor JL, Giloteaux L
J Transl Med. 2014 Apr 23;12(1):104.
[Epub ahead of print]

NIH finansierar prospektiv ME/CFS-studie med 6000 universitetspatienter
Tidigare CDC-finansierade prospektiva studier av ME/CFS har påvisat att postinfektiös ME/CFS uppstår hos en viss andel av patienter efter virusinfektioner och att den enskilt bästa predikatorn är svårighetsgraden för den inledande infektionen.

Nu finansierar NIH en stor studie av Leonard Jason och Ben Katz som vidare ska undersöka riskfaktorer och sjukdomsutveckling genom att följa studenter som insjuknar i körtelfeber (EBV) och därefter utvecklar ME/CFS. Samtliga nya studenter vid ett amerikanskt college kommer att ge initiala blodprover och följas under tre år. De som utvecklar postinfektiös ME följs under ytterligare ett år. Läs mer:
A prospective study of CFS following Infectious Mononucleosis in college students

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – effektivt diagnosverktyg
Studier av Leonard Jasons team har påvisat att ett diagnostikformulär där man inte enbart frågar om patienten har ett visst symptom, utan också kartlägger frekvens och svårighetsgrad av symptomet, ringar in ME/CFS-diagnosen med mycket större precision. För detta ändamål har The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) utvecklats. DSQ används nu av allt fler internationella ME/CFS-forskargrupper, t ex i Kanada, Storbritannien, Norge (bl a i multicenterstudien av Rituximab) och USA (bl a av Centres for Disease Control and Prevention, CDC).

Det finns ett DSQ för vuxna ME/CFS-patienter och ett särskilt anpassat DSQ för barn och unga med ME/CFS.

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) kan rekvireras av intresserade forskare/läkare via Leonard Jason vid DePaul University, Chicago, USA:
Ljason@depaul.edu

Årets London-konferens 30 maj – några platser kvar
Ännu en period går det att anmäla sig till årets London-konferens om ME/CFS som anordnas 30 maj av Invest in ME. Flera ledande internationella ME/CFS-forskare ingår i programmet och deltagare från 16 länder kommer att vara på plats.
Se vidare:
International ME Conference 2014: Synergising research into ME, program och anmälan.

Ytterligare studier

Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology
Elizabeth Ann Stringer, Katharine Susanne Baker, Ian R Carroll, Jose G Montoya, Lily Chu, Holden T Maecker, Jarred W Younger
Journal of Translational Medicine, 9 April 2013.

Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study
Nakatomi Y(1), Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, Onoe K, Fukuda S, Kawabe J, Takahashi K, Kataoka Y, Shiomi S, Yamaguti K, Inaba M, Kuratsune H, Watanabe Y.
Journal of Nuclear Medicine, 24 March 2014.
Epub ahead of print

Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome
Vermeulen RC, Vermeulen vad Eck IW
Journal of Translational Medicine, 23 January 2014

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar