måndag 12 maj 2014

Internationella ME-dagen - En beskrivning av att leva med ME/CFS

International ME Awareness Day
"Idag är det den internationella ME-dagen. Någon som har lust att prao:a som svårt ME-sjuk? Såhär gör du:

- Innan du börjar, sök upp ett svårt influensavirus och se till att bli smittad. Låt dig också bli överkörd av ett stort fordon för att få fram känslan som ME-sjuka har i kroppen.

- Stäng in dig i ditt hem. Ligg ned ca 20 timmar om dagen.

- Du får inte se på TV, lyssna på radio eller avleda dig på annat sätt - ensamhet i tystnad gäller. (Du får jobba med att hitta sätt att hantera dina tankar i denna isoleringssituation.) Meddela nästan samtliga av dina vänner och familjemedlemmar att ni tyvärr inte kan ses eller höras. En timme om dagen kan du läsa något, men se till att ta en extremt tung bok och sitt väldigt konstigt så att nacken snart värker sönder. Titta gärna lite i kors för att härma hjärndimman och yrseln.

- Knöla till sängen och mixtra med dina stolar så att det inte går att hitta något bekvämt sätt att ligga eller sitta. Det är viktigt att det konstant gör ont.

- Försök att skruva upp alla ljud i omgivningen så att de blir plågsamma för din hjärna (för att härma intryckskänsligheten).

- Ta någon form av magförstörande medel så att det blir väldigt svårt att äta och behålla mat.

- På nätterna, sätt en väckarklocka var tredje timme så att du aldrig får en natts ordentlig sömn.

- Där du ligger i tystnad i sängen, försök att uthärda hur immunförsvaret slåss, kroppen känns febrig, muskler och leder värker, hjärnan kokar och är dimmig. De få gånger du får gå upp, ta på dig en tung sumodräkt så att du väger ett par hundra kilo och har extremt svårt att bara orka ta dig till köket.

- Och för att imitera Annes symptom med brinnande hud: Skaffa ett solarium. Bränn sönder dig fullständigt så att huden brinner på ett mycket smärtsamt sätt och du drabbas av frossa. Lägg dig sedan regelbundet i solariet för att underhålla smärtan och frossreaktionen.

Så fort din prao-tid är över, gå ut i livet igen, men berätta gärna för någon hur ME funkar.

Till alla mina så gott som friska vänner: Jag är så glad att ni har hälsan! Glöm inte att njuta av allt det där vanliga som fungerar!

Och till alla mina medpatienter: Idag tänker jag extra mycket på er. Måtte alla ME-drabbade få hjälp på riktigt en dag."

(Dela gärna - ni får gärna kopiera texten.)

==================================================


Ovanstående är skrivet av Anne Örtegren som under många år, pga ME, levt som fånge i sitt eget hem.
De plågor som Anne beskriver verkar ofattbara, rentav överdrivna. Tyvärr så är jag övertygad om att så inte är fallet. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar