lördag 31 maj 2014

Hemkommen från ME-konferens i London


Stort tack för alla vänliga kommentarer till mitt tidigare inlägg om ME (En pågående medicinsk skandal...). Nu är jag tillbaka hemma igen efter att för andra gången ha deltagit på den internationella konferensen Invest in ME. Mycket givande och intressant även denna gång. Jag har publicerat några kortfattade kommentarer på mitt Instagram (länk härintill på bloggen).

Hyfsat snart hoppas jag kunna ge en utförligare konferensrapport, men av särskilda skäl så hinner jag inte detta just nu. Anledningen antyds av bilden, nämligen en särskild födelsedag. Nej, jag fyller inte 17 år. Den siffran firade vi tårta med i MP Väsby i veckan för att fira vårt lokala resultat i EU-valet. Förresten, om jag uppfattat rätt så fick Miljöpartiet till slut totalt 4 mandat i Europaparlamentet, dvs en ökning med 100%!
Fantastiskt i så fall! Och ännu mer medvind inför nästa val i september ;)

Nä, det är alltså den andra siffran som blir högaktuell för min del alldeles snart. Och huset blir fullt med lika många gäster. Ska bli jättekul!

Men innan jag avslutar bloggandet, kanske på ett par dygn, så måste jag ändå nämna att alldeles i slutet av ME-konferensen så blev jag mycket rörd av att höra en engelsk gentleman som med klar men sorgsen röst förklarade att hans, sedan många år, ME-sjuka dotter - Rosalind tror jag hon heter - nu hade tröttnat på sondmatningsslangen och dragit ut den. Det gjorde hon i måndags, och nu på fredagen så hade hon fortfarande inte fått i sig någon näring.

Pappan förklarade att han inte trodde att det var ett självmordsförsök, utan saken är den att dottern blir så illamående av slangen. Och hon vill bara slippa ifrån illamåendet. Därför frågade pappan om någon hade något tips hur man kunde lindra illamåendet men ändå ha sondmatningsslangen kvar.

Av förklarliga skäl så var han mycket orolig för sin dotters skull. Jag pratade lite med pappan efteråt och han berättade stolt att Rosalind varit involverad i en insamlingskampanj för Invest in ME. Som sagt, jag blev mycket rörd av pappans berättelse och begäran om hjälp, och det kändes hemskt att bara kunna säga till honom - Jag hoppas verkligen att Rosalind mår bättre snart...


10 kommentarer:

  1. Tack för att du deltog i ME-konferensen! Det ska bli intressant att få höra mer om vad som avhandlades.

    Grattis på bemärkelsedagen och till framgången för partiet också! :-)

    SvaraRadera
  2. Tack för ditt engagemang! Undrar varför inte Rosalind får en PEG eller annan lösning, en sondslang vid långvarig sondmatning är ju väldigt plågsam

    SvaraRadera
  3. Grattis på 50-årsdagen!

    Mycket tacksam för ditt engagemang i ME.

    Lena



    SvaraRadera
  4. Varmt tack för vänliga kommentarer och gratulationer!
    /Michel

    SvaraRadera
  5. Tack för ditt engagement o ME-frågan. Och stort grattis!

    SvaraRadera
  6. Tack för ditt engagemang i Me/cfs Hoppas som alla andra drabbade att nyckeln kan hittas till framgång för fortsatt bra forskning och ett erkännande i vården där vi idag blir missförstådda p.g.a brist på kunskap och intresse för Me/cfs och den breda problematik det medför patienten . Tack igen !

    SvaraRadera
  7. Ett stort grattis och tack för ditt engagemang!

    SvaraRadera
  8. Grattis på födelsedagen :) & tack för ditt engagemang

    SvaraRadera
  9. Vilken underbar politiker du är :) Tack så mycket för att du engagerar dig om ME!

    SvaraRadera
  10. Grattis i efterskott och Tusentusentack för ditt engagemang!

    SvaraRadera