torsdag 3 april 2014

40 kvadratmeters husarrest i Stockholm - år efter år efter år...

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en sjukdom som uppskattningsvis 8 000 människor lider av, bara i Stockholms län. En av dessa, Anne, är en god vän som drabbades av ME när hon var 28 år och dessförinnan hade levt ett mycket aktivt liv på flera sätt. Anne har en mycket svår form av ME (eller ME/CFS som sjukdomen också benämns) och klarar inte att ta sig utanför sin tvårumslägenhet. Och så har det nu varit, år ut och år in. Anne är helt enkelt satt i ofrivillig husarrest p g a sin sjukdom. Och vården klarar inte att hantera detta på ett sätt som hjälper Anne - eller för den delen många andra ME-sjuka. Därför orsakas mycket lidande och stora kostnader, både för individer och för samhället.

Läs Annes egen berättelse på Facebook: "Trött är fel ord - Rapport från 40 kvadratmeters husarrest"
För mer information om ME, se patientföreningen RME:s hemsida.

Det behövs mer forskning och mer utbildning/information för att göra livet bättre för alla ME-sjuka. För att ta del av senaste nytt i forskningsväg så väljer jag att avstå från Miljöpartiets kongress i slutet av maj, då valmanifestet ska fastställas, för att istället delta på den internationella ME-konferensen Invest in ME i London. Det ska bli väldigt intressant, bl a att lyssna på den svenske professorn och virusexperten Jonas Blomberg. Förhoppningsvis får jag också veta hur det gått med de lovande kliniska studierna med Rituximab som initierades av de norska doktorerna Fluge och Mella.

Jag hoppas återkomma med rapport från London-konferensen, men som sagt, den är först om knappt två månader.

2 kommentarer:

  1. Tack Michel för ditt engagemang för oss! <3

    SvaraRadera
  2. Tusen tack för att du åker på konferensen i London!

    SvaraRadera