onsdag 18 december 2013

Film från ME/CFS i Riksdagen, och nya forskningsrön mm


För ett par månader sedan deltog jag på ett intressant seminarium om ME/CFS i Riksdagshuset, vilket jag har beskrivit lite i tidigare inlägg. En av de medverkande var Pernilla Zethraeus, tidigare partisekreterare för Vänsterpartiet, som gav en mycket öppenhjärtig beskrivning av hur det är att vara drabbad av ME. Vid seminariet medverkade även den internationellt kände experten på ME, Dr Dan Peterson från USA, Dr Olof Zacchrisson från Gottfries-kliniken och en panel av politiker. Riksföreningen för ME-patienter filmade hela seminariet och nu finns webbinspelningarna tillgängliga på RME:s hemsida.

Nedan passar jag på att sprida ytterligare information och nya forskningsrön om denna sjukdom som beräknas drabba ca 0,4% av befolkningen, och som orsakar både stort lidande och stora kostnader, för den drabbade och för samhället.

Ny svensk studie indikerar potentiell infektionsrelaterad autoimmunitet vid ME/CFS
Nypublicerad forskning ledd av Jonas Blomberg, prof em, Klinisk virologi, Uppsala, påvisar ökad antikroppsreaktion mot en s k HSP60-peptid hos ME/CFS-patienter jämfört med friska kontroller och patienter med andra diagnoser. Detta kan indikera potentiell infektionsrelaterad autoimmunitet vid ME/CFS.

Utgångspunkten för arbetet var att ME/CFS skulle kunna vara en autoimmun sjukdom, med tanke på att en del neurologiska sjukdomar visat sig vara autoimmuna (MS, Sydenhams chorea, Guillain Barrés syndrom etc), samt att norsk forskning visat behandlingsresultat med Rituximab (som ju påverkar antikroppsproducerande celler). Resultaten i studien är förenliga med teorin. Eftersom ME/CFS ofta startar med en infektion skulle en potentiell förklaringsmodell kunna vara att immunsvaret mot infektionen hos predisponerade personer kan ge en autoimmunitet som drabbar mitokondrierna (kroppens energifabrik). Fortsatt forskning behövs för att vidare undersöka hypotesen.

Forskarna identifierade ME/CFS-patienterna i studien via Kanada-kriterierna, den mest använda kriterieuppsättningen för snävt definierad ME/CFS.

Artikelförfattarna har skrivit en populärvetenskaplig sammanfattning av studien som hittas här.

Artikeln i fulltext:
Epitopes of Microbial and Human Heat Shock Protein 60 and Their Recognition in Myalgic Encephalomyelitis
Amal Elfaitouri, Björn Herrmann, Agnes Bölin-Wiener, Yilin Wang, Carl-Gerhard Gottfries, Olof Zachrisson, Rϋdiger Pipkorn, Lars Rönnblom, Jonas Blomberg
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0081155


ME/CFS-enhet för forskning och klinisk verksamhet etableras i Brisbane, Australien
– Anpassade sjukhussängplatser och hembesök för de svårast ME/CFS-sjuka

Allt fler universitetssjukhus startar ME/CFS-kliniker och allt fler tillmötesgår behovet av särskilt anpassade sjukhussängplatser för svårt ME/CFS-sjuka. Sängplatserna anpassas med t ex ljud- och ljusavskärmning, eftersom ME/CFS-patienter ofta lider av neurologisk ”sensory overload”-problematik. Dessa kliniker inrättar också en mobil funktion där läkare och annan personal gör hembesök hos de svårast sjuka..

Nu senast har Griffith University i Brisbane etablerat en center för ME/CFS-forskning och klinisk verksamhet, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED). Centret har drygt 20 anställda. Forskningsarbetet är inriktad på att utröna de neuroimmunologiska mekanismerna vid ME/CFS och teamet har redan publicerat ett antal studier om immunavvikelser, som relationen mellan heat shock-proteiner och T-celler och effekten av microRNA på NK-celler och T-celler.

Centret har sjukhussängplatser som kommer att användas både för kliniska undersökningar och för provtagning på subgruppen med svår ME/CFS. Vissa provtagningar för forskning kommer också att kunna genomföras via hembesök. Teamet vid NCNED är angelägna om att inkludera gruppen med de svårast sjuka, som hittills är underrepresenterad i ME/CFS-forskningen

Läs mer: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases, GriffithUniversity


IACFS/ME:s biennala forskningskonferens – 20-23 mars, 2014
Läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (International Association for CFS/ME) anordnar biennala internationella ME/CFS-forskningskonferenser. Nästa konferens hålls 20-23 mars 2014 i San Fransisco, CA, i samarbete med Stanford University.

Klicka här för konferensprogrammet.

Några utdrag:

Special guest speaker: Ian Lipkin, MD, Director, Center for Infection and Immunity, Columbia University
Prof Ian Lipkin, känd virusforskare, driver ett av de största ME/CFS-forskningsprojekten, i vilket teamet utreder potentiella infektionsrelaterade eller immunrelaterade orsaker till ME/CFS. Vid en CDC-telefonkonferens nyligen nämnde prof Lipkin några av fynden hittills: avvikande immunmarkörer i blod och spinalvätska.

Exercise Intolerance: Guide to Management and Treatment
Staci Stevens, MA; Christopher Snell, PhD; Mark VanNess, PhD; and Todd Davenport, DPT

ME/CFS: Treating the Severely Ill
Charles Lapp, MD

Klicka här för anmälan till konferensen.

Förmöte vid Stanford i samband med konferensen, 19 mars 2014
Forskarteamet vid Stanfords ME/CFS-enhet bjuder in till förmöte dagen före konferensen:

2014 Stanford Chronic Fatigue Syndrome Symposium: Advances in Clinical Care and Translational Research
Presented by Stanford University Department of Infectious Disease

För information om detta, kontakta ycervantes@stanfordmed.org
Läs mer om Standford University’s ME/CFS Initiative: http://chronicfatigue.stanford.edu


Fler artiklar
Treatment of 741 italian patients with chronic fatigue syndrome
Eur Rev Med Pharmacol Sci 2013; 17 (21): 2847-2852
U. Tirelli, A. Lleshi, M. Berretta, M. Spina, R. Talamini, A. Giacalone
http://www.europeanreview.org/article/5782

Denna utvärdering av 741 ME/CFS-patienter vid en italiensk klinik (The CFS Unit of the Aviano National Cancer Institute) visade en viss positiv effekt av immunglobuliner och antivirala medel.

Immune Abnormalities in Patients Meeting New Diagnostic Criteria for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar