fredag 29 november 2013

Tillfällig lag räddar ifrågasatt registerforskning!?

Till vardags arbetar jag ju som lektor på Karolinska Institutet. Följaktligen läser jag personaltidningen, KI-bladet. I senaste numret (nr 4) står att läsa att "Ny tillfällig lag räddar LifeGene". Om detta har jag bloggat tidigare (Feb -12: Omstart för LifeGene-projektet? , Mars -12: Björklund enögd i LifeGene-frågan , Maj -13: Björklund struntar i kritiken).

Tyvärr är det en alltför okritisk och onyanserad bild som ges i vår egen KI-tidning rörande denna Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Jag är själv i grunden forskare (doktorerat på cytomegalovirus) och är en varm förespråkare av forskning, inte minst för att förbättra människors hälsa. Vi behöver definitivt få in mer medicinsk och klinisk forskning i Sverige, och i Stockholmsregionen. Men det ska gå rätt till!

I Dagens Nyheter skriver Hanne Kjöller idag om den tyvärr snabbt genomslarvade lag som utbildningsministern och regeringen drivit igenom (Regeringen rundar integriteten). Nu på söndag den 1 december (tillika Internationella AIDS-dagen) så träder alltså denna nya - tillfälliga! - lag i kraft för att gälla fram till 2016. Sveriges Riksdag har, med undantag av Miljöpartiet och Vänstern, röstat igenom lagen trots massiv kritik från tunga remissinstanser som Datainspektionen, Justitiekanslern och Vetenskapsrådet.

Det är både anmärkningsvärt och sorgligt att de myndigheter och experter som har i uppdrag att bevaka människors och samhällets bästa, blir överkörda på detta vis av beslutsfattarna.
Som sagt, jag är varm vän av forskning och därför hoppas jag innerligt att detta beklagliga riksdagsbeslut inte slår tillbaka på ett negativt sätt genom att äventyra människors integritet.




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar