lördag 23 november 2013

Är ME och CFS olika sjukdomar!?

Jag skriver ju emellanåt om sjukdomen ME/CFS på bloggen. En anledning till att jag började skriva om ME/CFS är att jag känner några av de kanske 8 000 i Stockholms län som är drabbade. Men anledningen till att jag fortsätter skriva är att jag ser ME/CFS som ett konkret exempel på en sjukdom, ett ohälsotillstånd, som orsakar stort lidande och enorma kostnader framförallt pga att vi vet för lite. Det behövs mer forskning, men det behövs också mer utbildning och information, till läkare, sjuksköterskor och annan personal inom vården, till personal på Försäkringskassan - och till oss politiker.

För att i någon mån försöka bidra till informationsspridningen så publicerar jag här en text från Riksföreningen för ME-patienter (RME). Om du som läsare har frågor eller synpunkter så hänvisar jag i första hand till RME som på många sätt är de främsta experterna på området, men jag kan naturligtvis ta emot frågor själv, för att vidarebefordra eller försöka besvara på egen hand.

"Är ME och CFS olika sjukdomar?
Detta är ett rörigt område, beroende på att det finns en mängd olika definitioner för "ME" respektive "CFS" respektive "ME/CFS". Vissa patienter och enstaka läkare förespråkar en uppdelning mellan ME och CFS, men eftersom det inte står klart vilka definitioner som då skulle gälla, är det rimligaste i nuläget att hålla sig till följande:

Om man utgår från Kanada-kriterierna, som enligt många forskare/läkare är de bästa och snävaste kriterierna, kallas sjukdomen ME/CFS. Denna väg har RME valt: Föreningen vänder sig till personer som uppfyller Kanada-kriterierna och RME kallar sjukdomen för ME/CFS (som den heter i Kanada-kriterierna.)

Diagnosmässigt, i Sverige och i de flesta andra länder, är ME och CFS en och samma diagnos, som båda har koden G93.3. I Sveriges version av WHO-IDC10-diagnosmanualen, ICD-10-SE 2011, står: ”G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom”
Många undrar också vad de ska kalla sjukdomen när de pratar t ex med vårdpersonal eller Försäkringskassan. Ett tips kan vara att säga "Jag har ME/CFS - det som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom. Nu kallas det ME/CFS. Forskningen hittar allt fler tecken på att det är en neuroimmunologisk sjukdom."

Om någon undrar var man fått termen ME/CFS ifrån kan man nämna att det är den termen som flera amerikanska myndigheter (t ex NIH) använder, liksom den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME.


PS. Som ni vet finns Kanada-kriterierna här:

På svenska på RME:s webb:
http://rme.nu/om-me-cfs/diagnoskriterier

På sid 12-13 i riktlinjerna för diagnostik och behandling vid ME/CFS, IACFS/ME:s Primer:
http://www.iacfsme.org/portals/0/pdf/primerfinal3.pdf

Lättöverskådlig kryssversion:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/kanada-kriterierna_kryssversion.pdf"



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar