söndag 6 oktober 2013

Om ME - Öppet brev till USA:s hälsominister, och tragiska besked.

Jag har tidigare här på bloggen skrivit en del om sjukdomstillståndet myalgisk encefalomyelit (ME, ibland även något felaktigt kallat ME/CFS), t ex här och här. Detta är en sjukdom som drabbar kanske uppemot 8000 människor i Stockholms län, varav ett flertal är drabbade så att de blir fångar i sitt eget hem. För att lindra lidande och spara pengar i sjukvården så finns mycket att göra. Häromveckan skickade ett 30-tal internationellt framstående ME-forskare ett öppet brev till USA:s hälsominister, Kathleen Sebelius, för att lyfta denna viktiga fråga. I sammanhanget underströk forskarna att de enats om att de s.k. Kanada-kriterierna bör gälla för diagnos av ME.
Det vore sannolikt bra om vi utifrån ett internationellt perspektiv kan hitta enhetliga diagnoskriterier för ME så vi är någorlunda eniga om att det är (i stort sett) samma sjukdomstillstånd som beskrivs. Annars försvåras naturligtvis jämförbarheten och forskningen på området.

I detta sammanhang kan nämnas att världen följer med intresse de kliniska prövningar som de norska forskarna Fluge och Mella inledde för något år sedan. Många forskare runtom i världen är nu inriktade på att utvärdera effekten av Rituximab inleds i flera länder, bl a i Storbritannien, men forskningsmedel måste samlas in. En färsk kommentar kommer också från Invest in ME genom forskaren professor Jonathan Edwards:

"I was talking to Dr Fluge and Dr Mella last week and they continue to see good response rates with rituximab. Their work is progressing well in interesting directions but there is a lot of work to be done to really pin down the mechanisms involved with objective measures.

I think the [Fluge and Mella] open label study will be ready for publication quite soon. The response rate is a little higher than in the controlled trial but fairly similar. It provides more information about repeated treatments and general safety and tolerability but being an open study will not be seen as moving the key question of proof of efficacy forward. The big multicentre study will be the gold standard for that and hopefully we will have more evidence from a UK study not too far down the line."


Utvecklingen mot en ökad förståelse för ME, och därigenom ökade möjligheter till bra diagnostik och behandling, går så sakteliga framåt. Det menar jag, som optimist. För många som är drabbade av ME så kan det däremot kännas ganska hopplöst och tyvärr så har jag fått exempel på detta nyligen, med uppgift om att två internationellt kända ME-patienter har begått självmord: Theda Myint och Thomas Hennessey.

Jag har inte själv möjligheten att bedöma på vilket sätt Theda och Thomas var representativa för ME-sjuka runtom i världen, men det är naturligtvis så att varje fall där en människa i förtvivlan väljer att avsluta sitt liv i förtid, är en signal om att något är fel. I detta fallet är det ett stort fel att vi vet för lite om sjukdomen ME, och till stor del misslyckas vi med att ta hand om de ME-sjuka, oavsett om vi tittar på världen, Sverige eller Stockholmsregionen. Det är inte acceptabelt i längden.



3 kommentarer:

  1. Lysande blogginlägg! Tack!

    SvaraRadera
  2. Otroligt bra skrivet! Hoppas verkligen på en enhetlig bedömning. Det behövs klarare regler kring ME, för att förstärka sjukdomens existens. / Claudia

    SvaraRadera
  3. Tack, du tände en strimma av hopp ... tänker på Rituximab. Samtidigt säger läkaren på Danderyd, där dottern är patient, att man inte kommer att kunna genomföra försök där, trots att man tidigare sagt att planer finns. Detta av flera olika skäl, bland annat ekonomiska. Mäktig skrivelse från experterna! Fortsätt skriv om ME och fortsätt berätta om landstinbgets arbete. Det är superspännande att få inside info.

    SvaraRadera