tisdag 3 september 2013

RME kommenterar ME-rapporten från DS


För en vecka sedan så meddelade jag här på bloggen att slutrapporten om ME-projektet på Danderyds sjukhus var färdig och publicerad. Det gladde mig att rapportens budskap är att en specialistläkarmottagning bör etableras (och permanentas), att utökade resurser behövs för medicinsk utredning, rådgivning och utprövning av läkemedel samt att det finns behov av en särskild forskningssatsning på biomedicinsk forskning.

När det gäller sjukdomen ME (eller ME/CFS som den också benämns) så har jag sedan länge en bra dialog med företrädare för RME, Riksföreningen för ME-patienter.

RME har läst ovan nämnda slutrapport och finner mycket som är positivt i den, men RME finner också annat som man ställer sig frågande till, eller kanske rentav avråder från. Eftersom jag tycker det är en viktig, väl grundad kommentar så har jag erbjudit mig att publicera den här.

Det är ju så att vi politiker ofta pratar om hur viktigt det är att sätta patienten i centrum. Men då måste vi också visa det, bl a genom att vara lyhörda för de som är sjukdomsexperter utifrån sina dagliga plågsamma erfarenheter.

Som sagt, här kommer kommentaren från RME rörande slutrapporten från DS:

"Kommentar från patientföreningen RME Stockholm till slutrapporten från ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus

”Specialistläkarmottagning viktigaste behovet”


För oss som lider av ME/CFS var det ett framsteg att en mottagning i projektform startades. Projektet har gjort fina insatser för patienter och förståelsen för sjukdomen har ökat sedan mottagningen kom till. Det är nu viktigt att bygga vidare på erfarenheterna men också lägga grunden för den vård som patienterna verkligen behöver.

Vi inom patientföreningen RME vill fokusera på slutrapportens huvudförslag: Att en specialistläkarmottagning startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning. Men det krävs också ett annat uppdrag för ME/CFS-vården än det nuvarande. Dagens mottagning är inriktad på rehabilitering. Denna enhet bör i framtiden kunna ta emot patienter på remiss vid behov av exempelvis hjälpmedel, funktionsbedömningar och kostrådgivning, men specialistläkarnas stadigvarande patientkontakt måste bli navet i framtidens ME/CFS-vård.

Det är viktigt att all ME/CFS-vård och forskning är biomedicinskt inriktad och avgränsas till ME/CFS. ME/CFS-sjuka skiljer sig från ”kroniskt trötta” och svarar annorlunda på behandling och ansträngning.  

Den viktigaste framtida forskningsinsatsen är en studie på cancerläkemedlet Rituximab, som i norska försök haft god effekt på ME/CFS-sjuka. Att splittra resurserna genom att också satsa parallellt på ett biopsykosocialt spår vore bortkastade skattemedel. Det finns inget stöd för att en sådan inriktning är framgångsrik för ME/CFS. Här har mångmiljonbelopp satsas i andra länder utan att generera användbara resultat.

Tyvärr har landstingets direktiv till projektet inte avspeglat patienternas behov, vilket vi påtalat tidigare. ME/CFS-sjuka behöver kontinuerlig kontakt med specialistläkare, men är sällan några rehabfall. Projektets uppdrag var dock att utveckla rehabmetoder, inte erbjuda behandling. Denna slagsida har genomsyrat bemanning och inriktning.  Slutrapporten visar att satsningen inte gått i takt med behovet. Remisstrycket på mottagningen har varit enormt, men få har deltagit i rehabinsatserna. Patienter har varit för sjuka för att ta sig till mottagningen eller delta i insatserna. Andra har backat ur när läkemedelsbehandling inte kunnat erbjudas. De svårast sjuka har inte haft någon nytta alls av rehabutbudet. De hade behövt kvalificerad medicinsk vård istället.

Resultaten understryker det experter och patienter redan visste:

- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och

- att varje framprovocerad aktivitetsökning medför risk för försämring.


Rapporten beskriver ett cykeltest som använts för att bedöma patienters funktionsförmåga (uttröttbarhet och ansträngningsutlöst försämring), men som gav otydliga resultat. Detta kommer inte som någon överraskning för oss.  Internationella ME/CFS-forskare går tillväga på ett helt annat sätt. De mäter bland annat syreupptagningsförmåga vid upprepade maxtester och har då fått fram tydliga resultat, som skiljer ME/CFS-sjuka från friska och från andra kroniskt sjuka (med 95 % säkerhet enligt flera studier). Dessa tester kan vara ett stöd för diagnostik för patienter som tolererar testet och är villiga att riskera den efterföljande långvariga försämringen.

Rapportens statistik visar tydligt att den fysiska funktionsnedsättningen är mycket omfattande och helt dominerande vid ME/CFS, men att den psykiska hälsan i genomsnitt inte är mycket sämre än hos normalbefolkningen, vilket också bekräftas av internationella studier. Samtidigt ger rapporten intryck av att psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk samsjuklighet är omfattande. Till exempel bokförs vissa läkemedel som ofta används mot smärta vid ME/CFS som medel mot psykisk ohälsa i rapporten, vilket kan blåsa upp siffrorna över medicinering mot psykiska besvär. Flera av förslagen adresserar också psykisk samsjuklighet och att resurser ska läggas på detta, vilket vi står frågande inför.  

I de fall samsjuklighet förekommer, ska självklart patienten behandlas för båda sina sjukdomar av respektive specialister precis som vid annan samsjuklighet. Så sker också på andra håll inom den lilla ME/CFS-vård som finns och det finns ingen motsättning mellan dessa diagnoser. När det gäller differentialdiagnostik så är det en grannlaga uppgift att skilja ME/CFS från andra sjukdomar som ger liknande symptom, inte minst ett stort antal fysiska sjukdomar. Därför måste kvalificerade utredningsresurser finnas inom ME/CFS-vården och ett nära samarbete med enheter som immunologi, infektion och neurologi.

Både sömnstörningar och smärta är obligatoriska kriterier för ME/CFS enligt Kanadakriterierna. De är inte nödvändigtvis en annan sjukdom vilket läsaren av rapporten kan uppfatta.

Vi saknar i rapporten en kunskapsöversikt över det biomedicinska forsknings- och behandlingsläget vilket ger en viss slagsida. Läsaren kan få intryck av att rehabinsatser är den viktigaste och vanligaste insatsen vid ME/CFS. Det stämmer inte. Symptomlindring och andra läkarinsatser dominerar.

Barn och ungdomar med ME/CFS behöver också specialiserad vård. Ett ambulerande team för hembesök till de allra svårast sjuka behövs, liksom anpassade sjukhussängplatser för samma grupp. Den kartläggning av de svårast sjukas behov som nämns i rapporten är en god början.

RME Stockholm, lokal avdelning av Riksföreningen för ME-patienter"


För tydlighets skull så vill jag understryka att ovanstående, inom citat-tecken, är RME:s synpunkter (men jag instämmer i huvudsak med dem). Om någon har invändningar eller frågor så går det bra att kontakta RME direkt, men det går naturligtvis också bra att kommentera direkt till detta blogginlägg så ser jag till att RME nås av synpunkterna. Vår gemensamma målsättning är att kunskapsläget och situationen för Stockholms - och Sveriges! -  ME-sjuka ska förbättras.

3 kommentarer:

  1. Tack för att du skriver om ME. Tack för att du "ser oss". Tack! Mvh// 26årig tjej som hade kämpat sig till sitt drömliv när hon en dag som 21åring inte längre kunde resa sig från sängen. domen: ME (pga läkarmiss!!)och står nu helt utan någon läkare som vet eller förstår sig på. Boende i småland, fick komma till Gottfries för diagnos, men inget mer. Finns ingen ME-kunnig läkare alls här.

    SvaraRadera
  2. Stort tack, Michel Silvestri, för ditt engagemang!

    SvaraRadera
  3. ja, varmt tack för ditt engagemang! det är guld värt!

    SvaraRadera