Följaktligen finns ett stort behov av en bra, långsiktig medicinsk hjälp för de ME-sjuka. Därför var vi många som väntade med spänning på rapporten från ME-projektet. Lite speciellt var det då att de ansvariga på ME-mottagningen kontaktade undertecknad (Michel) för att få hjälp att sprida kännedom om rapporten (!), bl a via min blogg. Smickrande!
Jag passade då också på att kortfattat kommentera den. Strax därefter upplät jag utrymme här på bloggen åt den utförligare kommentar som kom från Riksföreningen för ME-patienter, RME.
RME Stockholm har nu skrivit en utförligare kommentar till rapporten om ME-projektet. Jag har läst kommentaren och anser att den framför kloka synpunkter från dem som på många sätt är mest insatta i detta problematiska sjukdomstillstånd. Till en början understryker RME att man delar rapportens viktigaste budskap, nämligen att en specialistmottagning behöver startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning.
I slutet av kommentaren påtalar RME några ytterligare, i mina ögon mycket viktiga, aspekter, nämligen att vårdinsatser för barn och unga med ME måste förbättras och att kompetenta hemvårdsteam måste etableras för att kunna hjälpa dem som är så sjuka att de inte klarar att ta sig till vårdcentral eller sjukhus.
Nedan kan du ta del av hela den kommentar som RME Stockholm skrivit. Om du som läsare har frågor eller synpunkter så hänvisar jag i första hand till RME Stockholm, men jag kan naturligtvis hjälpa till med att vidarebefordra detta om det behövs.
"RME-Stockholms
kommentarer till ME/CFS-projektets slutrapport:
För oss som lider av ME/CFS var det ett framsteg
att det så kallade ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus startades. Projektet
har gjort fina insatser för patienter, förståelsen för sjukdomen har ökat sedan
mottagningen kom till och projektgruppen har haft en konstruktiv dialog med
patientföreningen RME under hela projekttiden. En diger slutrapport har nu
presenterats, som till stora delar är intressant läsning. Värdefull statistik har
tagits fram om bland annat självskattad hälsa hos ME/CFS-sjuka – uppgifter som till
stor del bekräftas av den internationella forskning som gjorts på området. Det
är nu viktigt att bygga vidare på projektets erfarenheter men också lära av
misstagen och lägga grunden för en framtida vård i Stockholms län som verkligen
tillgodoser hela patientgruppens behov.
Patientföreningen RME vill i följande redovisning
kommentera de delar av slutrapporten vi har synpunkter på:
Vi är helt överens vad gäller rapportens
huvudförslag: Att en specialistläkarmottagning behöver startas, där klinisk
verksamhet integreras med biomedicinsk forskning. Det är a och o att detta
genomförs. Men det krävs också ett annat uppdrag för ME/CFS-vården än det
nuvarande. Tyvärr har landstingets direktiv till det nuvarande projektet inte
avspeglat patienternas behov. ME/CFS-sjuka behöver kontinuerlig kontakt med
specialistläkare, men är sällan några rehabfall. Nuvarande ME-mottagning har
dock haft i uppdrag att utveckla rehabiliteringsmetoder, inte erbjuda
behandling. Denna slagsida har påverkat bemanning, inriktning och genomsyrar
också slutrapporten. Rapporten visar att satsningen inte gått i takt med
behovet. Remisstrycket på mottagningen har varit enormt, men få har haft
möjlighet att delta i insatserna. Vissa patienter har varit för sjuka för att
ens ta sig till mottagningen. Andra har backat ur när läkemedelsbehandling inte
kunnat erbjudas. De svårast sjuka med sitt stora behov av kvalificerad
medicinsk vård har inte haft någon nytta alls av rehabutbudet.
Slutrapporten understryker också det experter och
patienter redan visste:
- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och
- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och
- att varje framprovocerad aktivitetsökning
medför risk för försämring.
Nuvarande rehabenhet bör i framtiden kunna ta
emot patienter på remiss vid behov av exempelvis hjälpmedel, funktionsbedömningar
och kostrådgivning, men den nyinrättade specialistläkarmottagningens
stadigvarande patientkontakt måste bli navet i framtidens ME/CFS-vård.
Den viktigaste framtida forskningsinsatsen är en
studie på cancerläkemedlet Rituximab, som i norska försök haft god effekt på
ME/CFS-sjuka. En sådan studie föreslås också i slutrapporten. Vi vill dock
understryka behovet av att denna studie, som riktar sig mot de troliga
autoimmuna komponenterna i ME/CFS, avgränsas till att gälla enbart
ME/CFS-sjuka.
Det är viktigt att all ME/CFS-vård och forskning
är biomedicinskt inriktad och avgränsas till ME/CFS. ME/CFS-sjuka skiljer sig
från ”kroniskt trötta” och svarar annorlunda på behandling och ansträngning.
Att splittra resurserna genom att också satsa
parallellt på ett biopsykosocialt spår vore bortkastade skattemedel. Det finns
inget stöd för att en sådan inriktning är framgångsrik för ME/CFS. Här har
mångmiljonbelopp satsas i andra länder utan att generera användbara resultat.
När det gäller synen på diagnostik, så har ME/CFS-projektet
har varit restriktiva med att ställa diagnosen ME/CFS. Man har ibland tagit
bort diagnoser i polemik med erfarna ME/CFS-läkare. (Svenska specialister har
en samstämmig syn på diagnostik, vill vi tillägga.) Vi tror därför att ett
antal ME/CFS-sjuka felaktigt hamnat i gruppen ”övriga” i slutrapporten. Detta
skulle kunna bidra till skenbart små statistiska skillnader mellan grupperna
och till falska likheter mellan ME/CFS-gruppen och ”kroniskt trötta”. En
framtida konsekvent diagnostik utifrån gängse kriterier: Kanadakriterierna och
CDC Fukudakriterierna kommer sannolikt att blottlägga de avgörande skillnader som
finns mellan ME/CFS-sjuka och andra.
Vidare i rapporten, så beskrivs ett cykeltest som
använts för att bedöma patienters funktionsförmåga, men som gav otydliga
resultat. Detta tolkas som att uttröttbarheten och den ansträngningsutlösta
försämringen vid ME/CFS är svårmätt. RME delar inte den slutsatsen.
Internationella ME/CFS-forskare går tillväga på ett helt annat sätt. De mäter
bland annat syreupptagningsförmåga vid upprepade maxtester och har då fått fram
tydliga resultat, som skiljer ME/CFS-sjuka från friska och från andra kroniskt
sjuka (med 95 % säkerhet enligt flera studier). Dessa tester kan vara ett stöd
för diagnostik för patienter som tolererar testet och är villiga att riskera
den efterföljande långvariga försämringen.
Rapportens egen statistik visar att den fysiska
funktionsnedsättningen är både omfattande och dominerande vid ME/CFS, men att
den psykiska hälsan i genomsnitt inte är mycket sämre än hos
normalbefolkningen, vilket också bekräftas av internationella studier.
Samtidigt ger rapporten intryck av att psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk samsjuklighet
skulle vara vanligt förekommande. Till exempel bokförs vissa läkemedel som ofta
används mot smärta vid ME/CFS som medel mot psykisk ohälsa i rapporten, vilket
kan blåsa upp siffrorna över medicinering mot psykiska besvär. Flera av förslagen
adresserar också psykisk samsjuklighet och att resurser ska läggas på detta,
vilket vi står frågande inför.
I de fall samsjuklighet förekommer, ska
självklart patienten behandlas för båda sina sjukdomar av respektive medicinsk
specialitet precis som vid annan samsjuklighet. Så sker också på andra håll
inom den lilla ME/CFS-vård som finns och det finns ingen motsättning mellan
dessa diagnoser. När det gäller differentialdiagnostik så är det en grannlaga
uppgift att skilja ME/CFS från andra sjukdomar som ger liknande symptom, inte
minst ett stort antal fysiska sjukdomar. Därför behövs kvalificerade
utredningsresurser inom ME/CFS-vården och ett nära samarbete med enheter som
immunologi, infektion och neurologi.
Både sömnstörningar och smärta är obligatoriska
kriterier för ME/CFS enligt Kanadakriterierna. De är inte nödvändigtvis en
annan sjukdom vilket läsaren av rapporten kan uppfatta.
Vi saknar i rapporten en kunskapsöversikt över
det biomedicinska forsknings- och behandlingsläget vilket ger en viss slagsida.
Läsaren kan få intryck av att rehabinsatser är den viktigaste och vanligaste
insatsen vid ME/CFS. Det stämmer inte. Symptomlindring och andra läkarinsatser
dominerar.
Barn och ungdomar med ME/CFS är en extra utsatt
grupp som idag helt saknar tillgång till medicinsk vård och ligger utanför
nuvarande uppdrag. Barn kan utveckla mycket svåra former av ME/CFS och behöva
omfattande utrednings- och behandlingsinsatser, men kan också ha en bättre
prognos än vuxna. Det är viktigt att de erbjuds specialistvård på samma villkor
som vuxna utifrån sina egna specifika behov.
Ett ambulerande team för hembesök till de allra
svårast sjuka behövs, liksom anpassade sjukhussängplatser för samma grupp. Den
kartläggning av de svårast sjukas behov som nämns i rapporten är en god början.
Vi vill framhålla det norska ME/CFS-centret för
vuxna (som leds av chefsläkaren Kari Tveito) vid Akers sjukhus i Oslo som ett
föredöme för framtidens ME/CFS-vård och menar att man också kan hämta
inspiration från de svenska ME/CFS-mottagningarna Gottfrieskliniken i Mölndal
och Gotahälsan i Mjölby.
RME
Stockholm, lokal avdelning av Riksföreningen för ME-patienter"

Inga kommentarer:
Skicka en kommentar