onsdag 18 september 2013

Ny kommentar på ME-rapporten från Danderyds sjukhus - viktigt med forskning, barn- samt hemvård!

För några veckor sedan kom slutrapporten för det s.k. ME-projektet på Danderyds sjukhus. ME står för myalgisk encefalomyelit (benämns ofta även ME/CFS, där CFS står för Chronic Fatigue Syndrome) och är en sjukdom där man ännu inte fullt ut förstår vad som orsakar den och hur den bäst behandlas. Tidigare forskning uppskattar andelen av befolkningen som är drabbad av ME till ca 0,4%. Bara i Stockholms län innebär det i så fall att så många som 8 000 människor lider av ME. Ett problem är att många som insjuknat i ME inte är synliga för sjukvården eftersom de inte anser sig få hjälp.

Följaktligen finns ett stort behov av en bra, långsiktig medicinsk hjälp för de ME-sjuka. Därför var vi många som väntade med spänning på rapporten från ME-projektet. Lite speciellt var det då att de ansvariga på ME-mottagningen kontaktade undertecknad (Michel) för att få hjälp att sprida kännedom om rapporten (!), bl a via min blogg. Smickrande!
Jag passade då också på att kortfattat kommentera den. Strax därefter upplät jag utrymme här på bloggen åt den utförligare kommentar som kom från Riksföreningen för ME-patienter, RME.

RME Stockholm har nu skrivit en utförligare kommentar till rapporten om ME-projektet. Jag har läst kommentaren och anser att den framför kloka synpunkter från dem som på många sätt är mest insatta i detta problematiska sjukdomstillstånd. Till en början understryker RME att man delar rapportens viktigaste budskap, nämligen att en specialistmottagning behöver startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning.
I slutet av kommentaren påtalar RME några ytterligare, i mina ögon mycket viktiga, aspekter, nämligen att vårdinsatser för barn och unga med ME måste förbättras och att kompetenta hemvårdsteam måste etableras för att kunna hjälpa dem som är så sjuka att de inte klarar att ta sig till vårdcentral eller sjukhus.

Nedan kan du ta del av hela den kommentar som RME Stockholm skrivit. Om du som läsare har frågor eller synpunkter så hänvisar jag i första hand till RME Stockholm, men jag kan naturligtvis hjälpa till med att vidarebefordra detta om det behövs.


"RME-Stockholms kommentarer till ME/CFS-projektets slutrapport:

För oss som lider av ME/CFS var det ett framsteg att det så kallade ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus startades. Projektet har gjort fina insatser för patienter, förståelsen för sjukdomen har ökat sedan mottagningen kom till och projektgruppen har haft en konstruktiv dialog med patientföreningen RME under hela projekttiden. En diger slutrapport har nu presenterats, som till stora delar är intressant läsning. Värdefull statistik har tagits fram om bland annat självskattad hälsa hos ME/CFS-sjuka – uppgifter som till stor del bekräftas av den internationella forskning som gjorts på området. Det är nu viktigt att bygga vidare på projektets erfarenheter men också lära av misstagen och lägga grunden för en framtida vård i Stockholms län som verkligen tillgodoser hela patientgruppens behov.  

Patientföreningen RME vill i följande redovisning kommentera de delar av slutrapporten vi har synpunkter på:

Vi är helt överens vad gäller rapportens huvudförslag: Att en specialistläkarmottagning behöver startas, där klinisk verksamhet integreras med biomedicinsk forskning. Det är a och o att detta genomförs. Men det krävs också ett annat uppdrag för ME/CFS-vården än det nuvarande. Tyvärr har landstingets direktiv till det nuvarande projektet inte avspeglat patienternas behov. ME/CFS-sjuka behöver kontinuerlig kontakt med specialistläkare, men är sällan några rehabfall. Nuvarande ME-mottagning har dock haft i uppdrag att utveckla rehabiliteringsmetoder, inte erbjuda behandling. Denna slagsida har påverkat bemanning, inriktning och genomsyrar också slutrapporten. Rapporten visar att satsningen inte gått i takt med behovet. Remisstrycket på mottagningen har varit enormt, men få har haft möjlighet att delta i insatserna. Vissa patienter har varit för sjuka för att ens ta sig till mottagningen. Andra har backat ur när läkemedelsbehandling inte kunnat erbjudas. De svårast sjuka med sitt stora behov av kvalificerad medicinsk vård har inte haft någon nytta alls av rehabutbudet.

Slutrapporten understryker också det experter och patienter redan visste:
- att det inte finns någon generell metod för att rehabilitera ME/CFS-sjuka till förbättring, men väl till ökad livskvalitet och
- att varje framprovocerad aktivitetsökning medför risk för försämring.

Nuvarande rehabenhet bör i framtiden kunna ta emot patienter på remiss vid behov av exempelvis hjälpmedel, funktionsbedömningar och kostrådgivning, men den nyinrättade specialistläkarmottagningens stadigvarande patientkontakt måste bli navet i framtidens ME/CFS-vård.

Den viktigaste framtida forskningsinsatsen är en studie på cancerläkemedlet Rituximab, som i norska försök haft god effekt på ME/CFS-sjuka. En sådan studie föreslås också i slutrapporten. Vi vill dock understryka behovet av att denna studie, som riktar sig mot de troliga autoimmuna komponenterna i ME/CFS, avgränsas till att gälla enbart ME/CFS-sjuka. 

Det är viktigt att all ME/CFS-vård och forskning är biomedicinskt inriktad och avgränsas till ME/CFS. ME/CFS-sjuka skiljer sig från ”kroniskt trötta” och svarar annorlunda på behandling och ansträngning.

Att splittra resurserna genom att också satsa parallellt på ett biopsykosocialt spår vore bortkastade skattemedel. Det finns inget stöd för att en sådan inriktning är framgångsrik för ME/CFS. Här har mångmiljonbelopp satsas i andra länder utan att generera användbara resultat.

När det gäller synen på diagnostik, så har ME/CFS-projektet har varit restriktiva med att ställa diagnosen ME/CFS. Man har ibland tagit bort diagnoser i polemik med erfarna ME/CFS-läkare. (Svenska specialister har en samstämmig syn på diagnostik, vill vi tillägga.) Vi tror därför att ett antal ME/CFS-sjuka felaktigt hamnat i gruppen ”övriga” i slutrapporten. Detta skulle kunna bidra till skenbart små statistiska skillnader mellan grupperna och till falska likheter mellan ME/CFS-gruppen och ”kroniskt trötta”. En framtida konsekvent diagnostik utifrån gängse kriterier: Kanadakriterierna och CDC Fukudakriterierna kommer sannolikt att blottlägga de avgörande skillnader som finns mellan ME/CFS-sjuka och andra.  

Vidare i rapporten, så beskrivs ett cykeltest som använts för att bedöma patienters funktionsförmåga, men som gav otydliga resultat. Detta tolkas som att uttröttbarheten och den ansträngningsutlösta försämringen vid ME/CFS är svårmätt. RME delar inte den slutsatsen. Internationella ME/CFS-forskare går tillväga på ett helt annat sätt. De mäter bland annat syreupptagningsförmåga vid upprepade maxtester och har då fått fram tydliga resultat, som skiljer ME/CFS-sjuka från friska och från andra kroniskt sjuka (med 95 % säkerhet enligt flera studier). Dessa tester kan vara ett stöd för diagnostik för patienter som tolererar testet och är villiga att riskera den efterföljande långvariga försämringen.

Rapportens egen statistik visar att den fysiska funktionsnedsättningen är både omfattande och dominerande vid ME/CFS, men att den psykiska hälsan i genomsnitt inte är mycket sämre än hos normalbefolkningen, vilket också bekräftas av internationella studier. Samtidigt ger rapporten intryck av att psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk samsjuklighet skulle vara vanligt förekommande. Till exempel bokförs vissa läkemedel som ofta används mot smärta vid ME/CFS som medel mot psykisk ohälsa i rapporten, vilket kan blåsa upp siffrorna över medicinering mot psykiska besvär. Flera av förslagen adresserar också psykisk samsjuklighet och att resurser ska läggas på detta, vilket vi står frågande inför. 

I de fall samsjuklighet förekommer, ska självklart patienten behandlas för båda sina sjukdomar av respektive medicinsk specialitet precis som vid annan samsjuklighet. Så sker också på andra håll inom den lilla ME/CFS-vård som finns och det finns ingen motsättning mellan dessa diagnoser. När det gäller differentialdiagnostik så är det en grannlaga uppgift att skilja ME/CFS från andra sjukdomar som ger liknande symptom, inte minst ett stort antal fysiska sjukdomar. Därför behövs kvalificerade utredningsresurser inom ME/CFS-vården och ett nära samarbete med enheter som immunologi, infektion och neurologi.

Både sömnstörningar och smärta är obligatoriska kriterier för ME/CFS enligt Kanadakriterierna. De är inte nödvändigtvis en annan sjukdom vilket läsaren av rapporten kan uppfatta.

Vi saknar i rapporten en kunskapsöversikt över det biomedicinska forsknings- och behandlingsläget vilket ger en viss slagsida. Läsaren kan få intryck av att rehabinsatser är den viktigaste och vanligaste insatsen vid ME/CFS. Det stämmer inte. Symptomlindring och andra läkarinsatser dominerar.

Barn och ungdomar med ME/CFS är en extra utsatt grupp som idag helt saknar tillgång till medicinsk vård och ligger utanför nuvarande uppdrag. Barn kan utveckla mycket svåra former av ME/CFS och behöva omfattande utrednings- och behandlingsinsatser, men kan också ha en bättre prognos än vuxna. Det är viktigt att de erbjuds specialistvård på samma villkor som vuxna utifrån sina egna specifika behov.

Ett ambulerande team för hembesök till de allra svårast sjuka behövs, liksom anpassade sjukhussängplatser för samma grupp. Den kartläggning av de svårast sjukas behov som nämns i rapporten är en god början.

Vi vill framhålla det norska ME/CFS-centret för vuxna (som leds av chefsläkaren Kari Tveito) vid Akers sjukhus i Oslo som ett föredöme för framtidens ME/CFS-vård och menar att man också kan hämta inspiration från de svenska ME/CFS-mottagningarna Gottfrieskliniken i Mölndal och Gotahälsan i Mjölby.


RME Stockholm, lokal avdelning av Riksföreningen för ME-patienter"



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar