söndag 25 augusti 2013

Bristande kunskap om sjukdomen ME

Här på bloggen skriver jag emellanåt om sjukdomen ME/CFS, eller hellre benämnd enbart ME (myalgisk encefalomyelit). Senast t ex med rapport från den internationella konferensen Invest in ME i London (trots att jag inte själv deltog i år). Detta är en sjukdom som kanske 8000 människor är drabbade av, bara i Stockholms län. Samtidigt kvarstår frågetecknen kring vad som orsakar sjukdomen, hur den bäst diagnostiseras - och hur den bäst behandlas. Med andra ord finns mycket att göra för de ME-sjuka som i vissa fall mår så dåligt att de är fångar i sitt eget hem.

Utöver ovanstående behov, och resurser till mer forskning kring ME, så finns ett stort behov av att sprida den kunskap som ändå finns om sjukdomen. Av den anledningen så publicerar jag nedan information som kommer från patientföreningen RME, Riksföreningen  för ME-patienter:

I veckan publicerades en artikel i Dagens Medicin om att LO/TCO-Rättsskydd bett Socialstyrelsen att agera p g a problem kring att få sjukpenning/sjukersättning godkänd vid diagnosen ME/CFS:
http://www.dagensmedicin.se/nyheter/jurist-kraver-besked-om-oklar-diagnos/

Kunskapen hos Försäkringskassan om ME/CFS har definitivt ökat under senare tid. Många ME/CFS-patienter får idag sjukpenning och sjukersättning beviljad. Men uppenbarligen står några försäkringsmedicinska bedömare fortfarande kvar i mindre uppdaterade synsätt/åsikter.

Med anledning av att det ännu på sina håll förekommer ifrågasättanden kring diagnosen ME/CFS satte vi samman en kort översikt över kunskapsläget, inklusive relevanta länkar.


Översikt över kunskapsläget kring ME/CFS


Att diagnosen ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) existerar torde stå ganska klart med tanke på att:

- diagnosen sedan länge finns med i WHO-ICD, klassificerad som neurologisk sjukdom, kod ICD10-G93.3
- Department of Health and Human Services i USA har publicerat diagnos- och behandlingsriktlinjer för ME/CFS:
http://www.guideline.gov/content.aspx?id=38316

Riktlinjerna baseras på en läkarhandledning framtagen av läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

- amerikanska National Institutes of Health (NIH) höll en State of the Knowledge Workshop om ME/CFS 2011:
http://orwh.od.nih.gov/research/me-cfs/pdfs/ORWH_SKW_Report.pdf

- FDA anordnade en workshop i våras med titeln "Drug Development for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome (ME and CFS)":
http://www.fda.gov/Drugs/NewsEvents/ucm319188.htm

- brittiska Medical Research Council har öronmärkt 1,6 miljoner pund för biomedicinsk ME/CFS-forskning:
http://www.mrc.ac.uk/Newspublications/News/MRC008410

- CDC genomför en multicenterstudie om ME/CFS tillsammans med ledande amerikanska kliniska experter:
http://www.cdc.gov/cfs/programs/clinical-assessment/

##########################################################




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar