onsdag 22 maj 2013

"Björklund struntar i kritiken" - Om projektet LifeGene



För drygt ett år sedan skrev jag på bloggen om de märkliga turerna från utbildningsminister Jan Björklunds (FP) sida för att försöka runda lagstiftningen så att det stora och betydelsefulla forskningsprojektet Life Gene skulle kunna återupptas så snabbt som möjligt (Björklund enögd i LifeGene-frågan?). Lite för snabbt kunde man oroligt undra.

Genom att försöka driva igenom nya regler i form av en förordning (som inte behöver riksdagens beslut...) så tänkte sig Jan Björklund att problemet skulle lösas. Föga förvånande så fick förslaget kraftig kritik, bl a från Datainspektionen ("Skarp kritik mot ny forskningsförordning"). Uppenbarligen tvingades den stridbare ministern retirera och en utredning ledd av Bengt Westerberg tillsattes. Ett nytt lagförslag, det tredje i ordningen har nu baxats ända fram till lagrådet, trots kvarstående kritik från Datainspektionen (remissvaret) men även från Vetenskapsrådet och Statens Medicinsk-Etiska Råd (se föregående remissvar).

Särskilt intressant i sammanhanget, vilket också påtalas i remissvaren, är att det nyligen från EU kommit en vägledning om att framtida forskning i regel inte är ett tillräckligt specifikt ändamål för att tillåta datainsamling likt LifeGene. Något som utbildningsministern och hans departement inte tycks bry sig om?

Om detta läser jag i senaste numret av Life Science Sweden (länk till tidigare artikel i ämnet, den nya tycks inte finnas på webben ännu).

Tyvärr tycker jag hela denna hantering är ganska avslöjande när det gäller forsknings- och utbildningsministerns naiva syn på den viktiga och komplexa problematiken kring kvalitetsmässig forskning kombinerad med bibehållet integritetsskydd för donatorer och patienter. Det är både ledsamt och oroväckande.


2 kommentarer:

  1. Detta behöver vi prata mer om! Tack för att du bloggar om det och jag gissar att du bevakar frågan inom dina politikeruppdrag.
    Miljöpartist sen starten

    SvaraRadera
  2. Tack Elisabet! Ja, denna märkligt införda tillfälliga (!) lag är ett sorgligt kapitel i svensk forskningshistoria. Måste definitivt bevakas så att inte forskningen skadas istället för gagnas.

    SvaraRadera