onsdag 31 oktober 2012

ME/CFS-nyheter oktober 2012

Läsare av min blogg vet att jag försöker engagera mig för de som är drabbade av myalgisk encefalomyelit (ME), tyvärr ibland även kallat Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Detta är ett sjukdomstillstånd med en WHO-definierad diagnosbeteckning (WHO ICD-10, G93.3). Samtidigt så är det ett sjukdomstillstånd som är tämligen okänt, även för sjukvårdspersonal. Det är olyckligt eftersom ME-sjuka riskerar bristfälligt bemötande och bristfällig vård vilket kan förvärra tillståndet. Följaktligen är det viktigt med information och utbildning om ME. Det behövs också mer forskning och kunskap om sjukdomen.

Från RME har jag fått en del senaste nytt enligt nedan (RME:s texter):

"Läget för Rituximab-forskningen
Referat från prof Olav Mellas presentation vid seminariet i Landstingssalen i Stockholm 11/9 finns här:
http://rme.nu/sites/rme.nu/files/referat2012mellajulinborg.pdf
Mer från seminariet 11/9
Inspelningar av föredragen från seminariet 11/9 finns nu på YouTube, se
http://www.youtube.com/channel/UC1EFkkuWligapxnR4JjdoHQ?feature=CAQQwRs%3D

Prof Christopher Snells presentation om fysiska avvikelser hos ME/CFS-patienter efter ansträngning var mycket klargörande. Här finns hans PP-bilder:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/snellpp2_1.pdf

Välskriven sammanfattning på engelska av prof Snells presentation:
http://apaththroughthevalley.wordpress.com/2012/10/04/clinical-exercise-testing-in-cfsme-research-and-treatment/ 

TV4-nyheternas inslag med prof Snell och ME/CFS-patienten Nina Svensson:
http://www.tv4.se/nyheterna/klipp/idrottstester-hjalper-kroniskt-trotta-2224641 


Nästa års London-konferens – boka datumet 31 maj!
2013 års London-konferens arrangerad av Invest in ME, IIMEC8, kommer att hållas 31 maj. Mer information kommer efter hand att läggas ut på denna webbsida:

Liksom tidigare år kommer läkare/forskare/vårdpersonal som rekommenderas av RME att kunna delta i konferensen till reducerat pris. Kontakta info@rme.nu om detta innan ni anmäler er.

Invest in ME initierar centrum för biomedicinsk ME-forskning
Invest in ME, arrangörerna av London-konferensen, är i färd med att etablera ett centrum för biomedicinsk ME-forskning i Storbritannien, i samarbete med Norwich Research Park, University of East Anglia samt Norfolk and Norwich University Hospital. Se http://www.investinme.org/Research%20-%20ME%20Institute.htm

Deras första forskningsprojekt kommer att undersöka om förändrad bakterieflora i tarmen kan ha samband med ME/CFS, se
http://www.investinme.org/Documents/ME%20Awareness/LBM%20Oct2012/Invest%20in%20ME%20Nov12%20300%20jpeg.jpg


Mer om de s k ”Lipkin-proverna” vid NIH – tillgänglig provtagningsbank
NIH har utkommit med information om hur man ansöker om att använda de s k ”Lipkin-proverna” i sin forskning (öppet även för forskare utanför USA):
Notice of Availability of Clinical Specimens from CFS Patients and Controls


IACFS/ME:s Primer publiceras av National Practice Guidelines
IACFS/ME:s Primer (läkarvägledning) har accepterats av den amerikanska myndigheten US National Guideline Clearinghouse/National Practice Guidelines. Primern finns på denna länk: http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf
samt kan beställas kostnadsfritt i tryckt form av läkare/forskare/vårdpersonal från RME som en del av RME:s läkarmaterial. Mejla info@rme.nu

ICC-gruppens Primer
Även författarna bakom International Consensus Criteria från 2011 har utkommit med en läkarvägledning (Primer). En huvudsaklig skillnad gentemot IACFS/ME:s Primer är att IACFS/ME utgår från Kanada-kriterierna, medan ICC utgår från de nya ICC-kriterierna (bägge är dock snäva kriterieuppsättningar med Post-Exertional Malaise som obligatoriskt symptom). IACFS/ME:s Primer har möjligen lite större tyngd, med den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME samt US National Guideline Clearinghouse bakom sig.

ICC-gruppens Primer:
http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf


Utmärkt genomgång av olika kriteriuppsättningar
Författaren till norska boken ”De bortgjemte”, Jørgen Jelstad, går i en aktuell bloggpost igenom de olika kriterieuppsättningar som skapats för att definiera ME eller Chronic Fatigue Syndrome. Jelstad konstaterar både här och i sin bok att de många alltför breda kriterieuppsättningarna som i princip enbart kräver långvarig trötthet (Oxford-kriterierna, NICE-kriterierna, m fl) har skapat förvirring och gjort stor skada inom ME/CFS-fältet.

Dessa breda kriterier buntar ihop en heterogen grupp av patienter med trötthet, som kan ha helt olika underliggande problem. Snäva kriterier där det ME/CFS-typiska symptomet Post-Exertional Malaise är obligatoriskt (Kanada-kriterierna, ICC) urskiljer däremot en mycket mer homogen grupp. Troligen har en stor andel av ME/CFS-forskningen ”fördunklats” av alltför breda inklusionskriterier.

Prevalensen för ME/CFS uppskattas helt olika beroende på vilken kriterieuppsättning som används. För Kanada-kriterierna uppskattas den till 0,2-0,4%, för Oxford-kriterierna till ca 1%, och för CDC 2005 Empirical Criteria till ca 2,5%! (De senare kritiserades starkt och har nästan inte använts.)

Utdrag från De bortgjemte-bloggen:
Barbara Baumgarten-Austrheim skriver i Dagens Medisin at
: ”Basert på prevalensstudier kan man anslå at forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom 25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000 ved bruk av CDC 2005-kriteriene”.

Läs bloggposten:
http://debortgjemte.com/2012/10/21/diagnoseforvirringen/"

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar