lördag 16 juni 2012

Landstingsbudgeten och vård av ME-sjuka


Häromdagen avslutades alltså det två dagar långa budgetfullmäktige i Stockholms läns landsting. Alliansens budget omfattande 79 miljarder kronor  fastställdes och däri nämns på sidan 102:
Projektet med en ME/CFS-mottagning vid rehabilitering på Danderyd kommer att fortsätta under 2013.

Det kan på sätt och vis ses som glädjande men samtidigt så är osäkerheten tyvärr stor hur det ska bli efter 2013. Om detta nämns inget. Viktigt är hursomhelst att den verksamhet som nu byggts upp får utvecklas vidare för att täcka ett behov, och inte riskerar att raseras så som skedde med den tidigare verksamheten vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Vid konferensen Invest in ME som jag rapporterat ifrån så presenterade Dr Indre Ljungar-Bileviciute från Danderyds sjukhus den enhet som sedan ett par år är specialiserad på ME-sjuka. Indre gav en bra presentation och var också aktiv i att besvara frågor.
Indre Ljungar förklarade att det på ME-enheten i dagsläget finns specialistläkare (1,5 tjänst), sjuksköterska (1 tjänst),  sjukgymnast (1 tjänst), socionom eller kurator (1 tjänst), psykolog (1,5 tjänst) samt arbetsterapeut (1 tjänst). Urval av remitterade patienter sker enligt CDC samt Kanada-kriterier. Patienten får gå igenom ett fullständigt batteri av undersökningar och tester. Under ett års tid hade man tagit emot 100 patienter varav 33 blev utvalda enligt kriterierna som nämns ovan. De 33 utvalda ME-patienterna (eller som Indre uttryckte det, CFS-patienterna) fick 6 månaders multidisciplinär behandling. Av dessa 33 tycktes 17 ha fått diagnosen bekräftad, 11 fick diagnosen för första gången.
Indre tryckte särskilt på betydelsen av att hela det multiprofessionella teamet genomför undersökningsprocessen tillsammans.

Som sagt, Dr Indre Ljungar-Bileviciute gav en uppskattad presentation med fokus på betydelsen av att vårdens olika professioner samverkar för patientens bästa. Precis som många andra så väntar jag med intresse på en utvärdering av ME-enheten vid Danderyds sjukhus. Och jag tror och hoppas att den utvärderingen ska ge argument för en permanentad verksamhet.



3 kommentarer:

  1. Tack för rapport! När kommer landstinget att kunna ge ett besked om permanentande av ME-mottagningen? Det är ju som du skriver väldigt osäkert att inte veta hur framtiden blir för oss ME-sjuka. Det vore katastrof om misstaget från Huddinge upprepades.

    Det behövs också fler läkare till DS så att man kan häva remisstoppet, vi är många som väntar på att få komma dit.

    Tack för ditt engagemang!

    SvaraRadera
  2. Landstinget sviker sitt uppdrag ifall de inte erbjuder utredning och vård för ME-patienter. Vården är till för alla i samhället, så länge sjukvården är allmänt finansierad så bör det vara otänkbart att helt strunta i vissa patientgrupper.

    Förklaring till att ME hamnat mellan stolarna är nog att det inte funnits något enkelt kommersiellt diagnostiskt test, och heller ingen botande behandling. Det är en förklaring, men dock ingen ursäkt. Patienterna finns likväl. De behöver till en början en ordentlig utredning och sedan en kunnig läkarkontakt. Även barn barn måste få tillgång till ME-specialister. Hembesök måste göras till de sjukaste patienter.

    En del som verkar ha ME kan i själva fallet lida av behandlingsbara sjukdomar eller sjukdomar som hanteras på annat sätt. En ordentlig utredning är därför viktig, så att man med säkerhet gått igenom alla möjliga differentialdiagnoser. Några få exempel är Addisons sjukdom, Fabrys sjukdom, Sjögrens sjukdom, zoonoser, chlamydia pneuomniae, sarkoidos och mycoplasma.

    Det finns behandlingar som kan hjälpa ME-patienter. Vad som hjälper vem är ofta indivduellt. Kunniga och erfarna läkare har lättare att veta vilka behandlingar som hjälper vilka patienter. Det finns immunomodulatorer såsom t.ex. rintatolimod (Ampligen), kutapressin, hepapressin, GcMAF (macrophage activation factor) oxymatrin, Low Dose Naltrexone (LDN) och probiotika. Substanser som kobalamin (vitamin B12), Coenzym Q10, NADH (nikotinamid-adenin-inukleotid-väte) nämns i ME-sammanhang. Nu börjar rituximab bli alltmer aktuellt att erbjuda patienterna sedan forskare från Norge fått tydliga positiva resultat av behandlingen.

    SvaraRadera
  3. EECP (enhanced external counterpulsation) skulle nog många ME-patienter få prova.

    Se vad Dr Enlanders patienter säger om den behandlingen:
    http://www.enlander.com

    Läkartidningen beskriver EECP:
    http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/4/4313/LKT0624s1930_1934.pdf

    Om det inte finns några ME-specialister inom sjukvården, kommer det inte att finnas läkare som kan erbjuda patienterna olika typer av behandlingar. Allmänläkare har alldeles för lite kunskap för att hålla i sådant här.

    Vid kliniska prövningar och biomedicinsk forskning behövs ME-kliniker och välutredda och väldefinerade ME-patienter. Utan ME-specialister som utreder och diagnostiserar ME patienter kommer det inte att finnas patienter att studera, och ingen som kan hålla i studierna.

    Just nu är det massor av patienter som väntar på en rituximab-studie i Sverige, men det verkar inte ens finnas någon form av plan på att starta dessa.

    SvaraRadera