fredag 1 juni 2012

Kort men intensivt - ME-konferensen


Den internationella konferensen Invest i ME är lite unik på det viset att den bara är en dag, dvs den började vid 9-tiden imorse och tog slut vid 18-tiden lokal tid här i London, förvisso efter en fullmatad dag.
Med tanke på den begränsade tiden så började det olyckligt, med brandlarm och utrymning. När vi alla, ME-sjuka, anhöriga, forskare och vårdpersonal, samlats ute på gatan, Birdcage Walk (!) så var det bara att släntra in igen. Falsklarm, tack och lov!

Jag kommer avrapportera en del från konferensen här på bloggen, men inte ikväll. Nu ska jag ut på stan och fira min födelsedag med en "pint". Möjligen får jag en skymt av Drottning Elisabeth som tydligen jubilerar idag. Gator avspärrade och helikoptrar i skyn.

På bilden ovan framgår att 16 länder var representerade på Invest in ME. Vid avslutningen av konferensen så konstaterade ansvarig arrangör att Norge och Sverige var representerade med ett stort antal deltagare.
Det nämndes i sammanhanget att de båda nordiska länderna samarbetar i ME-frågan, men att denna typ av samarbete behöver utvecklas. Så sant som det är sagt! Frågan är om Sverige (eller åtminstone Stockholms läns landsting) skulle kunna haka på de kliniska studier med Rituximab som doktorerna Mella och Fluge nu planerar att utvidga? Med tanke på att det händer så mycket så känns det lite pinsamt att Sverige - nästan - sitter på läktaren och tittar på...

3 kommentarer:

  1. Hoppas du får tillfälle att göra en liten föredragning med en sammanfattning om vad som togs upp på konferensen för landstingsfullmäktige. Var ansvarig politiker för ME-frågorna Stig Nyman (KD) närvarande på konferensen?

    En rituximab studie borde absolut startas i Sverige. Det finns de som inget hellre vill än att bli friska. Om det visar sig att en del patienter blir fortfarigt bättre vid upprepade infusioner med rituximab, kommer ME-drabbade vilja ha behandlingen. Även om det var så få som 10% som blev bättre av behandlingen, skulle det nog ändå finnas ett intresse. Det vore ju som att vinna på högsta vinsten att få tillbaka sitt liv. Nu pekar väl Olav och Mellas data på att runt 66% (?) blir bättre av rituximab, och om det är så bra så är det ju bättre resultat än någon någonsin skulle kunna ha hoppasts på.

    Bra att du bevakar ME-frågorna Michel! Det finns massor av patienter som väntar på att biomedicinsk forskning inom ME får samma status och resurser som andra sjukdomar med jämförbar invaliditetsgrad och förekomst.

    SvaraRadera
  2. Stort TACK för att du var på plats i London! Det betyder mkt att det finns politiker & läkare som bryr sig om ME och engagerar sig. Ser fram emot din sammanfattning av konferensen. :)

    SvaraRadera
  3. Fluge och Mellas resultat är helt klart intressanta. Var ligger problemet i Sverige? Vad krävs för att forskare skall börja intressera sig för ME? Är det den låga prioriteringen av ME inom forskning och bristen på finansiering som gör att forskare är rädda för att beträda ME-arenan?

    http://phoenixrising.me/archives/11291
    "Fluge and Mella appear to be getting good results in their larger Rituximab (Rituxian) followup study. They reported the responses have ranged from slight to moderate to major with ‘quite a few’ major responses – and some people completely recovering"

    SvaraRadera