onsdag 6 juni 2012

Invest in ME - prel sammanfattning del 1


I fredags 1 juni deltog jag i den internationella konferensen Invest in ME som handlar om sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Sjukdomen brukar benämnas ME/CFS där den sistnämnda delen står för Chronic Fatigue Syndrome (kroniskt trötthetssyndrom). För dem som lider av ME så är tilläggsnamnet en extra börda eftersom det bidrar till en felaktig bild av sjukdomen. Därför fick vi under konferensen en kraftfull uppmaning att undvika benämningen CFS och istället använda benämningen ME.

Om jag uppfattat rätt så är två av initiativtagarna till Invest in ME Richard och Pia Simpson, vilkas döttrar har sjukdomen ME. Efter välkomnande av Richard och moderatorn Dr Ian Gibson så var det dags för den första föreläsaren.

Dr Donald Staines
Dr Donald Staines från Australien beskrev det han kallade för en ”smoking gun hypothesis”, dvs en hypotes grundad på viss bevisning rörande den roll som vasoaktiv neuropeptid och G-protein coupled receptor (GPCR) har vid ME/CFS. Dr Staines har förvisso publicerat en del på detta tema, t ex här och här.
En effekt skulle då vara hypovolemi, dvs bristande blodvolym vilket kan förklara en del symtom hos ME-patienter såsom extrem trötthet och för de kanske svårast sjuka, svårighet att hålla sig i upprätt ställning.
Dr Staines refererade i slutet av sin presentation till en magnetresonans-studie på ME/CFS-sjuka publicerad av Dr Leighton Barnden et al. Don Staines antydde att orsaken till denna påverkan på hjärnan kan vara en ny typ av autoimmun patomekanism.



Dr Sonia Marshall-Gradisnik
Detta var en övergång till Staines forskarkollega Dr Sonia Marshall-Gradisnik som, med stöd av flera egna publikationer, beskrev hur sjukdomen CFS (denna benämning användes genomgående...) är förknippad med sänkta nivåer av NK-celler (Natural Killer cells), likaså sänkt genuttryck samt försämrad lytisk effekt av dessa NK-celler som kan sägas vara en del av immunförsvarets "mördarceller" med uppdrag att döda bl a virusinfekterade celler. Drs Marshall-Gradisnik och Staines har en kollega, Ekua Brenu (doktorand? eller nydisputerad?), som varit medförfattare på senare tid och verkar produktiv inom detta område. Kanske värd att hålla ögonen på.


Knepiga frågor
Efter dessa föreläsningar var det frågestund som visade sig bli lite "spretig". En av frågorna rörde vilken effekt kokosvatten (coconut water/milk) kan ha på ME/CFS. Enligt den ME-sjuka person som ställde frågan så hade hon m fl upplevt positiva effekter.
En annan fråga rörde 
de röda blodkropparnas (erytrocyters) utseende eller morfologi hos ME-sjuka. Enligt personen som ställde frågan så var det karaktäristiskt för ME-sjuka att erytrocyterna uppvisade ett onormalt utseende.

Jag kan förstå att det är svårt för forskare som inte studerat dessa båda frågeställningar att svara på frågorna. Följaktligen så blev det inte heller några tydliga svar rörande kokosvatten respektive röda blodkroppars morfologi. Snarare andades de kortfattade kommentarerna en viss skepsis.
Det är en sund skepsis som jag delar så länge det inte finns bra publicerade studier. Men det kanske finns? Eller behövs?

Ytterligare sammanfattningar från föreläsningar på Invest in ME kommer inom kort här på bloggen.



3 kommentarer:

  1. Patienter med ME kan känna sig bättre av olika "huskurer", men ofta är det väldigt individuellt vad som är bra och inte. Kokosvatten misstänker jag är ett sådant exempel.

    Vad gäller deformerade erytrocyter, finns faktiskt forskning om detta. Som vanligt har det inte följts upp av oberoende forskare och i större eller fördjupade studier, vilket hade varit önskvärt. Se referenser nedan.

    The Role of Nondiscocytic Erythrocytes in the Pathogenesis of ME / CFS, av L. O. Simpson.

    Nondiscocytic erythrocytes in myalgic encephalomyelitis. Simpson LO. N Z Med J. 1989 Mar 22;102(864):126–127.

    Abnormal erythrocytes in ME. Simpson LO. N Z Med J. 1989 May 10;102(867):228.

    Myalgic encephalomyelitis. L O Simpson. J R Soc Med. 1991 October; 84(10): 633.

    SvaraRadera
  2. Invest in ME har publicerat ett nytt nummer av Journal of Invest in ME, där man bl a kan läsa abstract från de olika talarna:
    http://tinyurl.com/87qzko7

    SvaraRadera
  3. Ett stort tack för ditt engagemang! Värmer gott i mitt hjärta som ME-sjuk!

    SvaraRadera