lördag 12 maj 2012

12 maj - Internationella ME-dagen

Den som följt min blogg vet att jag emellanåt skriver om sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome), en på flera sätt okänd sjukdom som uppskattningsvis 8000 lider av i Stockholms län. Det är en sjukdom som orsakar mycket lidande, och direkt eller indirekt åsamkar samhället stora kostnader i form av arbetsoförmåga, sjukskrivningar, felmedicineringar mm.

Idag är det den Internationella dagen för ME/CFS-sjuka (International ME Awareness Day) med syftet att synliggöra sjukdomen och de drabbade.

Den 1 juni kommer jag delta (som enda representant för Stockholms läns landsting/landstingspolitiken?) på den internationella ME-konferensen i London, Invest in ME. Jag deltar för att visa mitt stöd för de ME-sjuka och för att öka min egen och förhoppningsvis så småningom även andras kunskap om ME/CFS.

Förresten, varför har man valt just 12 maj till internationell dag för ME? Jo, enligt uppgift från Riksföreningen för ME-patienter så är detta Florence Nightingales födelsedag och den berömda sjuksköterskan insjuknade redan i 30-årsåldern i en kronisk sjukdom som liknar ME/CFS.

Från Kasper Ezelius har jag fått nedanstående där en ME-sjuk person beskriver sin situation:

- ME kan skapa tortyrliknande symtom av olika karaktär. Man kan känna sig överkörd av en ångvält eller körd genom ett tröskverk. Man kan ha jobbig värk av olika slag på olika ställen. Man kan ha ont eller inflammationskänsla i huvudet. Det kan kännas som en riktigt dålig bakfylla blandat med värsta influensan. Då det är som värst kan varje sekund kännas som en evighet och man vill inte hellre annat än att dagen tar slut. Det är löjligt enkla och få saker man lyckas slutföra under ett år. En vecka flyger snabbt förbi. Om man har haft tur, kanske man lyckats uträtta något ärende under veckan. Om man har otur, har man inte ens orkat duscha. Vips har 52 veckor gått och ytterligare ett år av ens liv. Ofta när man tvingar sig utanför dörren för att ta sig till t.ex. en affär, känns det plågsamt. ME-symtomen plågar en. Upprätt ställning, intryck och ljud är plågsamt. Man har mental dimma och kroppen känns som det är körd genom ett tröskverk. Man har svårt att tänka klart och fatta beslut. Men någon gång då och då när man är lite bättre och är ute, kan det kännas underbart när sinnena upplever naturen, staden och världen."

På frågan om vad han skulle vilja göra om han blir frisk svarar han:

- Jag skulle springa, svettas och känna vinden i mitt ansikte. Jag skulle resa och se världen som jag så länge varit avskuren ifrån. Jag skulle njuta av att orka tala om allt möjligt mellan himmel och jord med familj och vänner.



1 kommentar:

  1. Positivt att ME uppmärksammas! Synd bara att det verkar vara så trögt att öka kunskapen om ME. Du får sprida vidare vad du lär dig på
    konferensen i London.

    Jag hittade ett meddelande av ME-föreningen där de uppmärksammar ME-dagen:
    http://me-foreningen.se/dok/120512-internationella-me-dagen-2012.htm

    SvaraRadera