lördag 14 april 2012

Kommentarer om ME/CFS

Jag vill rikta ett tack till alla er som kommenterat min bloggpost om Emily Collingridge (Emily kan inte svara längre - Om sjukdomen ME). Kommentarer har lagts direkt på bloggen, men jag har också fått flera mejl. Ett mejl som berörde mig särskilt var från en kvinna som uttryckte sin sorg över en vän, sjuk i ME, som endast 24 år gammal valt att avsluta sitt liv p g a brist på förståelse och hjälp. Att sådant sker i välfärdslandet Sverige 2012 gör mig lika bedrövad som upprörd.
En annan aspekt som flera berört är vikten av att även Försäkringskassan får en ökad förståelse för ME-sjukas tillstånd och problematik. När det gäller att öka kunskapen och kännedomen om ME så finns det utan tvekan mycket att göra.
Igår anmälde jag mig till den internationella ME-konferensen Invest in ME som hålls i London den 1 juni. Utöver att bevaka de senaste rönen om forskning kring sjukdomsmekanismer och diagnostik så hoppas jag också få en större insikt i hur ökad medvetenhet och kunskap om ME kan åstadkommas, hos vårdpersonal, beslutsfattare, Försäkringskassan, m fl. Det räcker inte med att bara forska fram ny kunskap. Kunskapen måste också spridas till alla dem som behöver den för att fatta kloka beslut.

6 kommentarer:

  1. Vilket toppen initiativ att du kommer delta på Invest in ME-konferensen! Här kan man snacka om en politiker som tar initiativ och inte bara står vid sidan och ser på! Michel Silvestri rules!

    SvaraRadera
  2. Tack, för att du engagerar dig. Att du är miljö-partist gör inte saken sämre:-)

    SvaraRadera
  3. Mycket glädjande att du åker till konferensen i London! Det ser ut att vara många intressanta föreläsare och det blir säkert lysande nätverksmöjligheter i mingelpauserna.

    Ser fram emot bloggrapporterna. :-)

    /AÖ

    SvaraRadera
  4. Thank you on behalf of all ME patients around the globe! We are grateful for every single person who refuses to look the other way.

    Nina from Germany

    SvaraRadera
  5. Tack för ditt engagemang och att du tar ansvar. Du anar inte hur bra det känns för oss som inte riktigt orkar driva det här själva.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Et lite tips fra Norge: Les boken "De Bortgjemte" av Jørgen Jelstad. Den er fantastisk!

      Radera