lördag 31 mars 2012

Emily kan inte svara längre - Om sjukdomen ME

Jag har blivit tipsad av RME om den internationella ME-konferensen i London den 1 juni:


Med tanke på att myalgisk encephalomyelit (ME) är en sjukdom som kanske 8 000 stockholmare lider av så ser jag det som viktigt att landstingspolitiken håller sig á jour med forskningen på området samt visar engagemang i frågan. Därför planerar jag att, förmodligen som enda representant för SLL-politiken, delta i konferensen.

Ett mycket ledsamt sammanträffande är att en ung londonbo, Emily Collingridge, dog den 18 mars eftersom hennes kropp inte längre orkade hålla emot den ME som hon drabbats av redan som barn. I den brittiska tidningen The Guardian skrevs nyligen om Emily och hennes sjukdom som tyvärr av många, även inom vården, ses som en "icke-sjukdom", eller en inbillningssjuka.

Emily Collingridge trotsade sin svåra sjukdom och skrev boken Severe ME/CFS: A Guide to Living.
På hemsidan, Severe ME, kan man läsa om boken och om Emily. I slutet av texten står följande:

If there is something you would like to say to Emily you can email her at emily@severeme.info
Emily tries to reply to all email, but asks people to be patient with her as she still has severe ME and so her abilities remain limited.

Men nu kan Emily inte svara längre, eftersom sjukdomen ME till slut tagit hennes liv. Det är en oerhört sorglig påminnelse till oss alla att sjukdomen ME måste tas på allvar, av allmänhet, av politiker, av vårdpersonal och forskare.

9 kommentarer:

  1. Tack för att du uppmärksammar detta. Och TACK för att du ser till att SLL finns representerat på konferensen i London!

    /Camilla

    SvaraRadera
  2. Säger detsamma som föregående, tack...

    SvaraRadera
  3. All heder till dig! Det finns hopp så länge det finns djupt kunniga, engagerade och empatiska politiker och forskare som du.

    SvaraRadera
  4. Tack för ditt engagemang för sjukdomen ME. Det betyder mycket för oss drabbade!

    SvaraRadera
  5. Tack för ännu en bra bloggpost!

    Dödsfall i ME/CFS är ovanliga, men har inträffat några gånger, och det är en lika stor tragedi varje gång det händer. Vanligare, och även de tragedier, är alla de svåra fall där sjukdomen förvandlar den ME/CFS-drabbade till en närmast ”levande död”. ME/CFS kallas ju ibland för “living death disease”. Att vara så sjuk att man inte kan annat än ligga i en säng i ett mörkt rum, utan intryck, utan sociala kontakter, utan någon som helst liv, med ständiga kroppsliga plågor som enda sällskap – det är svårt att föreställa sig. Ändå är det verklighet för ett stort antal människor världen över. Och mest bisarrt av allt: De står utan vård.

    Jag sörjer Emily Collingridges bortgång, men jag sörjer också över den ”levande död-tillvaro” som hon tvingades gå igenom dessförinnan.

    Vi måste fortsätta att kämpa för biomedicinsk ME/CFS-vård ända tills ingen behöver genomlida ett sådant helvete! Tack Michel, för att du ger oss hopp i den kampen.

    Ser redan fram emot dina bloggrapporter från London-konferensen..

    /Anne Örtegren

    SvaraRadera
  6. Tack Michael för att du uppmärksammar Emily och hennes öde, så fruktansvärt tragiskt men jag tänker samtidigt att hon äntligen är fri om du förstår mig rätt. I perioder - när jag är som sämst önskar jag mig långt bort kan jag säga..för så tufft är det faktiskt. Innan jag blev sjuk kunde jag allt, nu är jag tacksam om jag orkar sitta upp längre än 30 minuter.

    SvaraRadera
  7. Som sagt - Tack för ditt engagemang!
    Vill bara tillägga en oerhört viktig aktör som inte kom med i denna mening - "ME måste tas på allvar, av allmänhet, av politiker, av vårdpersonal och forskare." Försäkringskassan, och många av dess handläggare och FMR, måste förstås också snarast möjligt börja ta ME på allvar och sluta ifrågasätta och plåga de ME-drabbade, som skrämmande ofta får konsekventa avslag på alla former av ersättningar.
    Lasse K.

    SvaraRadera
  8. Alfhild Renbro2 april 2012 11:32

    Ja, tack för ditt engagemang, jag har lidit av ME i 46 år efter Körtelfeber.
    Har levt rätt bra tills jag förvärrades efter Borrelia år 2000 och har därefter till största delen fått ett sängläge.
    Nu de senaste tio åren är symtomen ofta mycket svåra.
    Det allra värsta är den ovisshet som jag fått leva med, under största delen av mitt liv, då ingen riktig bekräftelse, eller lindring av min situation har kunnat levereras ifrån sjukvården.

    Tack vare den genomlysning av Internationella forskare som under decennier påtalat hur allvarligt sjukdomstillstånd ME egentligen är och hur nu även vissa svenska forskare samt läkare börjat förstå vidden av sjukdomen, kan vi med ME känna att vi åtminstone bottnar någonstans. TACK IGEN

    SvaraRadera
  9. Fantastiskt med ditt engagemang!
    Joachim Stokstad

    SvaraRadera