lördag 18 februari 2012

De bortglömda i vården - De bortgjemte


Jag har tidigare på bloggen nämnt den norska boken De bortgjemte (De bortglömda) som är en reportagebok om ME/CFS. Nu har jag läst boken och vill varmt rekommendera den, kanske främst för vårdpersonal och politiker/beslutsfattare i vården.

Nedan en del av innehållet i boken.

Mutlipel Skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som påverkar det skyddande myelinet runt nervcellernas utskott så att nervimpulserna inte når fram på rätt sätt. Innan man förstod detta så kallades tillståndet bl a "faker's disease", dvs bluffarens sjukdom.

Magsår ansågs länge vara orsakat av stress men forskarna Robin Warren och Barry Marshall (som jag haft nöjet att träffa) upptäckte att det oftast orsakades av en bakterie, Helicobacter pylori.

Historien är full av exempel på "hysteriska" och psykosomatiska tillstånd som negligeras eller felbehandlas fram till dess att den medicinska vetenskapen hinner ikapp och visar den faktiska patogenesen, dvs hur sjukdomen uppstår t ex genom biokemiska eller immunologiska störningar.

"När kunskapen är liten som det har varit med ME/CFS  blir det ju ofta så att man skyfflar över det på psykiatrin". Det säger överläkaren i infektionsmedicin Oddbjörn Brubakk på ME/CFS-centret på Ullevål universitetssjukhus.

Samma budskap har Tor Erling Lea, professor i immunologi, som menar att allt som vården inte förstår hamnar i psykiatrin.


Boken beskriver (eller försöker beskriva?) turerna kring viruset XMRV och dess eventuella koppling till ME/CFS. Det landar nog i en skepsis som ytterligare förstärkts efter att boken kommit ut.
Men medicinprofessor Jay Levy, respekterad HIV- och AIDS-forskare, menar att uppmärksamheten kring XMRV kanske ändå fört med sig det goda att ME/CFS har hamnat i rampljuset på ett helt annat sätt än tidigare. Och om det nu visade sig att XMRV var en återvändsgränd så har trycket ändå ökat på att hitta den verkliga orsaken till sjukdomen.
Professor Levy tror för egen del att ME/CFS är en autoimmun sjukdom.


Boken De bortgjemte beskriver naturligtvis också de intressanta forskningsresultat som de norska doktorerna Fluge och Mella uppnått då de behandlat ME/CFS-patienter med läkemedel som specifikt slår mot de antikroppsproducerande B-lymfocyterna. Positiva resultat som ytterligare bekräftar hypotesen att ME/CFS är en autoimmun sjukdom som orsakas av att immunförsvaret "hakar upp sig" efter en infektion?


Utöver historik, beskrivning av de olika kriterierna för ME/CFS mm så måste jag säga att det starkaste intrycket av boken kommer av beskrivningarna av de ibland mycket svårt sjuka patienterna som författaren Jörgen Jelstad har besökt. Det utdragna, oändliga lidande som dessa människor - och deras anhöriga - uthärdar år efter år är ofattbart. Jelstad återger flera vittnesmål från ambulans- och sjukvårdspersonal som uppger att de aldrig sett så sjuka människor tidigare. Samtidigt ges många exempel på hur läkare och annan vårdpersonal uppvisar ett bemötande gentemot de sjuka och deras anhöriga som faktiskt förvärrar tillståndet.

Dessa vardagsreportage är ibland så upprörande att man har svårt att tänka sig att myndigheter och sjukvården kan behandla sjuka och anhöriga på det sätt som sker. Men så är det, och inte bara i Norge utan sannolikt även i Sverige. Men det vet vi för lite om. Därför att de ME/CFS-sjuka är De bortglömda?




9 kommentarer:

  1. Så fint att du belyser denna hemska sjukdom o den utsatta situation som vi ME/CFS patienter dagligen befinner oss i och tvingas uthärda. TACK! MVH/Lottis Moberg Karlsson.

    SvaraRadera
  2. Tack för ännu ett bra inlägg om ME/CFS och vår situation.

    SvaraRadera
  3. Under siste interpellasjon om ME i det norske Storting (Riksdagen) ble boken anbefalt fra talerstolen av flere politikere.

    SvaraRadera
  4. Tack för att du berättar om denna bok. Antar den ännu inte finns översatt till svenska. Hoppas dock den blir översatt. Kanske boken redan finns översatt till engelska?

    SvaraRadera
  5. I Sverige utkom boken Trött är fel ord
    Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS
    (ISBN 978-91-86819-69-9), för den som vill få lite mer insyn i hur ME sjuka har det i Sverige (går att beställa via RME.nu). Situationen för ME sjuka personer i Sverige är minst lika illa som i Norge, men jag vågar påstå att det är värre, för här är forskning i klass med Fluge och Mellas helt frånvarande. Om ME någon gång diskuteras på det politiska planet, så sker det oftast i termer av misstänkliggröande, en fortsatt psykologisering (trots att det finns många belägg för att ME är allt annat än en psykiatrisk sjukdom) och skuldbeläggning av patienterna. Jag är övertygad om att vi har ett stor mörkertal med feldiagnostiserade personer i detta land. De som är diagnostiserade får ingen nämnvärd hjälp heller. Vi betalar tusentals kronor - om vi kan - ur egen ficka för att få lindring av odräglia smärtor. Vi har samtidigt en tung börda gentemot våra barn, arbetsplatser, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen m fl, i att begripliggöra för dem vad det är vi 'har', när vi själv får inhämta all information på olika webbsajter och, om vi förmår, via forskningsdatabaser. Samtidigt går det knappt att fatta hur sjuk man är, medan samhälleti stort är av den uppfattningen att man är lat, deprimerad eller 'lite trött' kanske. Det är en komplex och tung situation att hamna i. Jag är därför mycket tacksam över detta blogginlägg och hoppas på fler. Jag hoppas också att Michel Silvestri har kontakt med RME och möjigheter att påverka den mer övergripande politiska debatten här i Sverige. Claudia Gillberg, sjuk i ME (eller CFS, men begreppen är inte synonyma, vilket dock leder till en annan debatt än denna), Växjö

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din kommentar, Claudia. Jag har en mycket god kontakt med RME. När det gäller den nationella situationen för ME/CFS så är mitt inflytande mycket begränsat. Jag är ju landstingspolitiker i Stockholm. Dessutom i opposition - än så länge! ;-)
      Med vänlig hälsning,
      Michel

      Radera
  6. Tack Michel för ännu ett fantastiskt bra inlägg och tack Claudia för klok kommentar.

    Denna blogg fortsätter att samla och ingjuta mod i ME/CFS-drabbade. Det inger hopp!

    Jag vill verkligen rekommendera "De bortgjemte" och önskar att alla berörda läkare läste den, liksom andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med ME/CFS.

    /AÖ

    SvaraRadera
  7. Hei Michel,

    Og takk for engasjementet rundt ME/CFS, og for at du har lest og anbefaler boken jeg har skrevet.

    Det er riktig som du skriver, at jeg håper helsepersonell og politikere leser boken, og at de engasjerer seg i debatten om sykdommen og det manglende tilbudet til pasientene.

    Jeg har hørt fra flere personer i Sverige som har lest boken, og det er jeg selvsagt svært glad for. Selv om den til en viss grad fokuserer på utviklingen i Norge, er det meste av boken relevant også utenfor våre grenser. Og pasienthistorier er jo allmenne, uavhengig av grenser.

    Jeg vet at interessen rundt ME/CFS har vært svært fraværende i Sverige i lang tid, men det ser nå også ut til at det er en gryende interesse i Sverige. På en stor internasjonal forskningskonferanse i Ottawa i fjor høst snakket jeg mye med professor Jonas Blomberg og legen Per Jülin, som begge har fattet stor interesse for ME/CFS-feltet. Det gleder meg. Så håper jeg virkelig at noen av Sveriges fremragende medisinske forskningsmiljøer involverer seg med full tyngde, for eksempel ved Karolinska og Uppsala, for er det noe ME/CFS virkelig trenger, så er det god forskning. Og det er dere tross alt bedre på enn oss nordmenn :)

    Takk igjen for de hyggelige ordene i denne bloggen!

    Beste hilsen,

    Jørgen Jelstad
    Journalist, pårørende og forfatter av "De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom"
    www.debortgjemte.com

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jørgen, det är jag och många med mig som tackar dig för din bok. Som du märker så betyder den mycket för många människor.
      Visst vore det fantastiskt om kollegor på t ex min "ordinarie" arbetsplats, Karolinska Institutet, kunde bedriva mer forskning kring ME/CFS. Men i nuläget så är det nog ingen tvekan om att Norge ligger före ;-)
      Det ska bli mycket intressant att följa Dr Fluges och Dr Mellas fortsatta forskning.
      Bästa hälsningar,
      Michel

      Radera