lördag 10 september 2011

Ehlers-Danlos Syndrom, ME/CFS och - ödmjukhet

Ett tidigare inlägg med "kvällstidningsrubriken" 40 000 kan ha okänd sjukdom har resulterat i flera kommentarer. Mitt blogginlägg handlade egentligen om ME/CFS men jag fick kommentarer från flera personer som har Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), i något fall i kombination ME/CFS.

Som jag nämnde i en svarskommentar så är jag ganska väl insatt i EDS och en stor skillnad mellan detta syndrom och ME/CFS är att orsak och bakomliggande mekanismer till EDS är väl kartlagda idag. EDS är ett samlingsbegrepp för en grupp sjukdomar där ett protein, kollagen, är defekt pga genetisk mutation. Eftersom kollagenet är en oerhört viktig beståndsdel i kroppens bindväv så innebär detta att t ex hud och blodkärl är skörare än normalt. Risken är då naturligtvis att det lättare uppstår bristningar i dessa vävnader, med sår och blödningar som följd.

EDS finns i olika typer beroende av var mutationen/mutationerna finns, vilket kan avspeglas i hur svår sjukdomen är; från "bara" överrörlighet i leder till hög risk för vävnadsskada och blödningar.

EDS kan alltså vara en svår sjukdom för den som har den, men samtidigt kanske det kan vara en liten tröst i sammanhanget att åtminstone ha en tydlig diagnos och känna till orsaken till sjukdomen. Detta naturligtvis under förutsättning att sjukvården har resurser att utföra t ex genetisk mutationsanalys och fastställa diagnosen, vilket inte alltid är fallet. Här finns sannolikt olika förutsättningar beroende på var man bor.

Det som kanske gör ME/CFS extra plågsamt, särskilt om man har svår ME/CFS, är ju att det kan vara oerhört svårt att få diagnosen fastställd, men framförallt att orsaken till denna sjukdom fortfarande inte är slutgiltigt klarlagd.
Därigenom blir det lätt en lite mystisk, konstig sjukdom som både allmänhet, och tyvärr även sjukvården, kan ha svårt att riktigt tro på.
Om man mår riktigt dåligt så är det ju knappast någon hjälp att dessutom känna sig ifrågasatt rörande detta.

Men, min slutkläm är att det finns en stor likhet mellan ME/CFS och EDS, och det är just att sjukvården i sin, ibland bristande klokhet och ödmjukhet, klappar patienten på huvudet och förklarar att "du ska inte komma här och tala om vilken sjukdom du har, eller hur vi ska behandla den". Detta är tyvärr en erfarenhet som tycks finnas hos både EDS- och ME/CFS-sjuka. När det gäller EDS-patienter så kan det t ex innebära en stor risk att bli sydd på vanligt sätt, vid operation eller sårskada. Detta är något som ansvarig läkare måste känna till annars kan EDS-patienten få svåra bristningar och blödningar. Detta kan resultera i fula ärrbildningar, eller i värsta fall, med livshotande blödningar.

Jag tror det är ett mänskligt drag att inte vilja erkänna att man inte vet eller kan en sak. Men sjukvården måste bli bättre på att visa ödmjukhet inför det faktum att vi inte vet allt om allting, och att det som ses som dagens sanning ev kan visa sig vara helt fel imorgon.

Jag får nästan be om ursäkt att jag här på bloggen tjatar en del om ödmjukhet i olika sammanhang, men för hälso- och sjukvårdens del så ligger ödmjukheten inför det okända till grund för att vi ska ha en ständigt lärande vårdorganisation, för patientens bästa.

För den som vill veta mer om EDS så rekommenderar jag Ehlers Danlos Syndrom Riksförbund.

3 kommentarer:

  1. Hej och tack för dina kloka bloggposter! En fråga om EDS: Kan man alltså diagnosticera den sjukdomen med t ex ett blodprov? (En biomarkör?) Vet du vilken specialistinriktning inom sjukvården som ansvarar för detta?

    Vänliga hälsningar, Magnus P

    SvaraRadera
  2. Vad glad jag blir över din uppmaning till läkarkåren. För som patient finns det inget värre än att möte nån som inte kan/vet men som kränker en totalt.
    Hellre då en helt ny läkare som är ödmjuk nog att läsa på och försöker ta reda på
    Uppskattar att du engagerar dig för oss med ME i många inlägg! Du kan aldrig tro vad glad man blir varje gång :-)

    SvaraRadera
  3. Magnus,
    Tack för kommentar och bra fråga.
    Min svarskommentar blev så lång (och med en oväntat viktig slutkläm) att jag valt att publicera den som ett nytt blogginlägg med dagens datum (2011-09-11).
    /Michel

    SvaraRadera