söndag 18 september 2011

Det kom ett brev...

Tidigare i veckan kom ett brev från Riksföreningen för ME-patienter (www.rme.nu). Brevet var adresserat till organ inom Stockholms Läns Landsting som är ansvariga för hälso- och sjukvården, samt till landstingsråd och oppositionsråd.
Det kom även till mig för min kännedom.
Eftersom brevet har ett viktigt innehåll och kan ses som offentlig handling så väljer jag att publicera det nedan.



Till
Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning, Stockholms läns landsting
Landstingsstyrelsen, Stockholms läns landsting
Patientnämnden, Stockholms läns landsting

Kopior till
Landstingsråd och oppositionsråd
Chefsläkare Anita Cronholm

2011-09-13


Angående behovet av vård för patienter med ME/CFS inom SLL

ME/CFS är en hårt drabbande, kronisk sjukdom som benämns som neuroimmunologisk (WHO-klassningen är neurologisk, kod ICD-10 G93.3). I 75-80% av fallen sker insjuknandet i samband med en infektion. Litteraturen visar att ME/CFS orsakar dysfunktioner i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att graden av funktionsnedsättning och lidande ligger på samma nivå som hos patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom, eller cancerpatienter under cytostatikabehandling [1]. En andel av ME/CFS-patienterna är så svårt sjuka att de är bundna till sitt hem eller helt sängliggande. Vissa kräver ständig omvårdnad.
ME/CFS-drabbade inom SLL:s upptagningsområde har under många år hänvisats till primärvården. RME Stockholm får dock tydliga besked från de husläkare som möter patienterna: de menar att ME/CFS inte hör hemma där. En så komplex och svår sjukdom, där forskningen utvecklas snabbt, måste tillhöra specialistvården. Ofta har husläkarna inte ens grundläggande kunskap om ME/CFS, då diagnosen inte ingått i deras medicinutbildning. Det är förstås inte rimligt att varje primärvårdsläkare, var och en med enstaka ME/CFS-patienter, kan förväntas läsa in sig på ME/CFS, följa forskningsutvecklingen och bygga upp egen erfarenhet kring olika behandlingar. Vi håller därför helt med husläkarna när de säger att deras område omfattar välkända sjukdomar som täcks av deras kompetens – inte komplexa, tids- och kunskapskrävande, kroniska neuroimmunologiska sjukdomar som ME/CFS.

I §5, Hälso- och sjukvårdslagen konstateras att primärvården ska tillhandahålla ”...sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.” RME Stockholm anser att ME/CFS utan tvekan bör räknas till de sjukdomar som kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser, liksom särskild kompetens.
Vi kan också erfarenhetsmässigt konstatera att primärvårdens ansvar för ME/CFS-gruppen inte har fungerat. Sedan ME-mottagningen vid Infektion, Huddinge Sjukhus, lades ned för cirka 10 år sedan, har patienterna i Stockholm i praktiken stått utan vård. Primärvården har inte tillhandahållit adekvat hjälp, vilket alltså inte heller kan förväntas. Ofta går patienterna i många år utan korrekt diagnos, inte sällan under felaktig behandling. RME Stockholm kontaktas ständigt av förtvivlade personer som undrar vart man ska vända sig, och vi har sett mycket oroande effekter av utebliven diagnos och korrekta råd.

SLL har valt ett kostsamt men ineffektivt system för att hantera ME/CFS-patientgruppen. Patientantalet är stort, upp till 8.000 i Stockholms län enligt den antagna prevalenssiffran 0,4%. (Det stora flertalet saknar dock korrekt diagnos). Dessa patienter konsumerar inte sällan mycket vård, eftersom de lider svårt av sina besvär och motiverat söker en väg till bättring. I brist på en specialiserad ME/CFS-mottagning remitterar husläkarna runt dem i vården för olika, icke-samordnade och ofta felfokuserade utredningar. Vi kallar detta ”vårdvalsen” – ett fenomen som både är ekonomiskt dyrt och hälsomässigt tärande.
ME/CFS-sjuka finns överallt inom vårdapparaten. De är föremål för allt ifrån läkemedelsbehandlingar och omfattande utredningar hos specialister på andra sjukdomar, till akutvård och illa anpassade sjukhusinläggningar för ME/CFS-symptomen eller dess komplikationer.
Åtskilliga patienter remitteras också till Gottfrieskliniken i Mölndal på SLL:s bekostnad, men besöken följs inte upp, eftersom patienter inom SLL:s upptagningsområde enbart beviljas ett besök där. De som har råd söker utländsk vård, ibland på Försäkringskassans bekostnad.
Vi finner det uppenbart att denna situation varken gynnar landstinget, budgeten eller patienterna och vi kan också med säkerhet konstatera att ett fortsatt huvudansvar hos primärvården inte kommer att innebära en lösning på problemet.
Det som istället behövs är en etablering av en specialistklinik med kontinuerligt vårdansvar för hela ME/CFS-patientgruppen inom Stockholms läns landsting. Denna enhet bör ansvara för korrekt och kompetent diagnostik och differentialdiagnostik, adekvata råd för sjukdomshantering, medicinsk behandling och forskning. Det är av största vikt att specialistenheten får en biomedicinsk inriktning och kan adressera de biologiska sjukdomsmekanismerna – att stödja patienten i hanteringen av sin kroniska sjukdom är en viktig beståndsdel, men huvudfokus måste ligga på att upptäcka och behandla de underliggande neurologiska och immunologiska dysfunktionerna, precis som vid andra neurologiska och immunologiska sjukdomar. Medel för biomedicinsk forskning bör ligga i paritet med sjukdomar som har liknande prevalens och svårighetsgrad. Det nystartade ME/CFS-forskarnätverket i Sverige (se bilaga) utgör en ypperlig möjlighet till avgörande forskningsframsteg, där kliniska specialistenheter i landstingen är nödvändiga aktörer.
Eftersom så få kliniska behandlingsstudier har gjorts kring ME/CFS, bör specialistenheten få i uppdrag att dels medicinskt behandla patienterna utifrån beprövad erfarenhet, dels bedriva kliniska studier i samarbete med forskarnätverket och internationella parter.
Det nystartade ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus kan vara ett viktigt steg framåt mot en adekvat och lagenlig ME/CFS-vård, om det utvecklas väl och byggs ut så att alla patienter kan tas emot där. Information om projektet har mottagits väl hos patientgruppen, som äntligen har börjat skönja ett hopp om en kompetent läkarkontakt. Trycket på enheten har dock varit stort. Ett enda brev till primärvården resulterade i ett par hundra remisser på några få månader, och man har också mottagit ett stort antal samtal från desperata patienter och anhöriga. Vi i patientföreningen får väldigt många förfrågningar om projektet, dess väntetider och utformning. Det står alltså klart att behovet är enormt.
På grund av de begränsade projektramarna som sattes vid upphandlingen har ME/CFSprojektet nu tvingats införa remiss-stopp. Med nuvarande resurser är enheten fullbelagd ända fram till projektets slut 2013, om vi uppfattar beskedet på hemsidan rätt. Väntetiderna är långa, och inga nya remisser kommer att kunna tas emot de närmaste två åren.
Remiss-stoppet innebär ett abrupt och problematiskt stopp i vad som skulle kunna vara en mycket gynnsam utveckling. Det momentum som har skapats, där primärvårds- och
specialistläkare börjat få upp ögonen för ME/CFS-projektet, en remissväg öppnats och
patienter för första gången på många år har kunnat skönja tillgång till vård, riskerar nu att avstanna. De som inte får plats i projektet hänvisas återigen till primärvården.
Vi har förståelse för att landstinget vid upphandlingen ännu inte hade hade överblick över vårdbehovet, varken gällande kvantitet eller utformning. I dagsläget finns dock mycket mer information, och vi vill nu med eftertryck uppmana landstinget att utifrån det uppkomna läget omgående agera så att ME/CFS-vården kan fortsätta att utvecklas åt rätt håll.

Önskan om åtgärder
RME Stockholm uppmanar SLL att omgående skjuta till resurser till ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus, så att remiss-stoppet kan hävas och remissvägen hållas fortsatt öppen.
Vi ser i första hand ett starkt behov av ytterligare två–tre läkartjänster (cirka fyra läkartjänster totalt), eftersom en adekvat läkarkontakt och medicinsk behandling är patientgruppens primära behov. Vi föreslår att man enligt modellen vid ME/CFS-centret vid Ullevåls sjukhus, Oslo, rekryterar läkare med olika relevanta kompetenser, främst inom infektion/immunologi och neurologi.
Vi uppmanar också SLL att utveckla projektet så att det med start 2013 successivt kan börja fungera som den specialistmottagning som ME/CFS-patientgruppen så tydligt behöver, med biomedicinsk inriktning; fokus på diagnostik, behandling och rådgivning; forskning i samarbete med forskarnätverket; och kontinuerligt vårdansvar för ME/CFS-patienterna i Stockholm.
Det är angeläget att SLL snart kan omhänderta och behandla de svårast sjuka ME/CFSpatienterna, som är bundna till hemmet och/eller sängliggande med svåra plågor. Dessa patienter står idag utanför vårdsystemet, eftersom de är för sjuka för att tåla normal sjukhusvård. ME/CFS-centret vid Ullevål har etablerat särskilt anpassade sjukhussängplatser för svårt ME/CFS-sjuka, med nödvändiga avskärmningar och övrig anpassning. Vi ser ett akut behov av detta även i Stockholm.
Utöver tidigare lagtext vill vi också hänvisa till §2, HSL, som stipulerar att ”den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”. Vi ser att flera åtgärder behövs innan detta är uppfyllt för ME/CFS-sjuka i Stockholms län.
Vi vore mycket tacksamma för en bekräftelse på att ni tagit del av detta brev, och vi ser fram emot ert svar. Ni når oss bäst på följande e-postadress: stockholm@rme.nu

Bilagor:
1. Rapport från seminarium 7/6-11 om det nya nationella ME/CFS-forskarnätverket
(bifogad fil)

2. Rekommendationer från Helsedirektoratet (bifogad fil)

3. Introduktion till ME/CFS:
www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_powerpoint_me-cfs_2011-08-26_utskrift.pdf

4. Rapport från RME:s enkätundersökning: www.rme.nu/sites/rme.nu/files/SomKatten1a.pdf


Vänliga hälsningar,
RME Stockholms styrelse
genom sekreterare Anders Ankarberg
stockholm@rme.nu

1 kommentar:

  1. RME Stockholms brev till landstingsledningen finns nu på webben i pdf-format, se
    http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/brev_till_landstingsledningen_fran_rme_stockholm_110913_lankar.pdf

    Se även RME Stockholms hemsida:
    http://www.rme.nu/rme-stockholm

    SvaraRadera